Diagnoza przyszła zbyt późno... Potrzebna PILNA rehabilitacja! Pomóż!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Badania potwierdzają podejrzenie nowej diagnozy! Pomoż!
Kochani,
pisanie tej aktualizacji rozdziera serce, ale musimy dzielić się z Wami prawdą — nawet jeśli jest ona bardzo trudna.
U Daniela nastąpiło wyraźne pogorszenie. Zarówno jego sprawność fizyczna, jak i zachowanie uległy dramatycznym zmianom. Niestety, wyniki ostatnich badań nie pozostawiają złudzeń. EEG oraz wizyta u lekarza potwierdzają podejrzenie padaczki skroniowo-ciemieniowej. To kolejny cios, który zadaje jego słabnącemu ciału nieuleczalna choroba, DMD, czyli dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Zaburzenia zachowania, które nasiliły się w ostatnim czasie. Mogą one być jej skutkiem, ale również jak wskazują lekarze coraz bardziej prawdopodobnym objawem napadów padaczkowych.
Przed nami pobyt na oddziale neurologicznym i dalsza, pilna diagnostyka. Niestety, w obecnym stanie Daniel nie może rozpocząć przewlekłej hormonoterapii. Co gorsza, nie został jeszcze zakwalifikowany ani do programu lekowego, ani do terapii genetycznej, a to może potrwać wiele miesięcy. Miesięcy, których możemy nie mieć...
Dziś robimy wszystko, co w naszej mocy, by chociaż spowolnić postęp choroby. Konieczne jest zwiększenie częstotliwości rehabilitacji, by jak najdłużej utrzymać Daniela w możliwie najlepszej kondycji. Każdy dzień bez odpowiedniej opieki i terapii przybliża nas do momentu, którego tak bardzo się boimy, momentu, w którym Daniel będzie potrzebował wózka… i momentu, w którym jego serce nie wytrzyma.
Z całego serca prosimy Was, bądźcie z nami. Wasze wsparcie to dziś nie tylko nadzieja. To szansa na życie Daniela. Na chwilę spokoju w morzu strachu.
Rodzina Daniela
Opis zbiórki
Lekarze mówią, że przyszłość mojego dziecka jest zagrożona, a ja nie wiem, co mam im odpowiedzieć. Bezsilność odbiera mi mowę. Potrzebuję pomocy w walce o jego sprawność!
Choć Daniel ma problemy od urodzenia, droga do diagnozy była bardzo długa. Liczni specjaliści nie wiedzieli, co dolega mojemu małemu chłopcu. Rozwijał się dużo wolniej niż jego rówieśnicy. Było tak od zawsze.
Synek ma problemy z poruszaniem się. Jego chód jest kaczkowaty. Bardzo szybko się męczy, więc nie może pokonywać długich dystansów. Każdy krok wiąże się z bólem, przez który płacze i upada. Kiedyś lubił jeździć na swojej trójkołowej hulajnodze, dziś często nie jest w stanie podnieść się z podłogi. Wielką trudność sprawia mu także chodzenie po schodach.
Gdy w październiku 2024 roku neurolog przedstawił nam diagnozę, odetchnęłam z ulgą, bo wreszcie dowiedziałam się, co atakuje mojego synka… Niestety, chwilę później przyszedł czas na łzy. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to ciężka, nieuleczalna choroba, która bezpośrednio zagraża mojemu dziecku.
Daniel ma postępujący zanik mięśni oraz mocne przykurcze. Rehabilitacja, na którą powinien chodzić od swoich pierwszych miesięcy, znów przesuwa się w czasie. Powodem jest jej wysoka cena.
Pragnę, by na twarzy mojego synka zawsze gościł uśmiech. Chcę, by jak jego rówieśnicy biegał i jeździł na rowerze. Dziś to bardzo odległy scenariusz… Bez leczenia i rehabilitacji Daniel może całkowicie stracić umiejętność poruszania się... Jesteś naszą jedyną nadzieją! Ratuj!
Mama
Emilka50 złZdrowka ❤️
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł