Za każdym razem, gdy przychodzi pora snu naszego syna, drżymy ze strachu. Boimy się, że Daniel się nie obudzi, że udusi się we śnie! Śmiertelna choroba sprawia, że w nocy organizm Daniela zapomina o oddychaniu. Co noc konieczny jest respirator!

Nadzieją na ratunek jest operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Niestety jej koszt sięgnie nawet 500 tys. zł! Z całego serca prosimy Was o pomoc!

Strach towarzyszy nam od 17 lat – od urodzenia Daniela. W drugiej godzinie życia u syna pojawiły się problemy z oddychaniem. Pierwsze pół roku życia spędził w szpitalach na oddziałach Intensywnej Terapii. Dzielnie znosił wiele bolesnych badań, wytrwale walczył o każdy dzień. My byliśmy rozdarci między szpitalem a domem, gdzie czekało na nas drugie malutkie dziecko, ponieważ razem z Danielem na świat przyszła jego siostra bliźniaczka – Paulina. Przechodziliśmy bardzo trudny czas, przerażeni, bezsilni, w oczekiwaniu na diagnozę...

Lekarze przez wiele tygodni nie potrafili zdiagnozować choroby. Po trzech miesiącach usłyszeliśmy jednak brutalną prawdę. Nasz syn cierpi na Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), potocznie zwany klątwą Ondyny. Jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Podstawowym objawem zespołu jest niewydolność oddechowa, przede wszystkim podczas snu. Tak jakby w nocy organizm nie pamiętał, że ma oddychać.

Od 17 lat Daniela przy życiu utrzymuje respirator…

Wraz z diagnozą nasze życie wywróciło się do góry nogami – stało się przepełnione strachem o każdy oddech Daniela. Oddychanie przez rurkę tracheotomijną powodowało liczne komplikacje. Konsekwencją częstych intubacji były guzy krtani oraz częste zapalenia płuc. Daniel choruje również na epilepsję oraz dysplazję oskrzelowo-płucną. W tej chwili syn jest wspomagany respiratorem metodą nieinwazyjną, czyli przez maseczkę nosową. Niestety również i ta metoda nie jest idealna; powoduje wadę zgryzu i deformację kości twarzoczaszki. Walka o zdrowie Daniela wiąże się z ogromnymi kosztami. Aby rozwój syna przebiegał prawidłowo musimy zapewnić mu specjalistyczną opiekę medyczną, rehabilitację oraz wsparcie logopedyczne. Aktualnie syn jest uczniem drugiej klasy liceum.

Pojawiła się szansa wszczepienia Danielowi stymulatora nerwu przepony. W czerwcu do Polski przyjeżdża doświadczony neurochirurg ze Szwecji – dr Pele Nilsson, który może wszczepić Danielowi stymulator na oddziale neurochirurgii gdańskiego szpitala Copernicus. Jest to sprzęt, który uwolni Daniela od respiratora i pozwoli mu całkowicie samodzielnie oddychać! Niestety operacja kosztuje niemal 500 tys. zł i nie jest refundowana przez NFZ. By odbyła się w czerwcu, środki musimy zebrać do końca maja! Czasu jest niewiele, ale chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby uwolnić Daniela od respiratora i dać mu lepsze życie. 

Prosimy Cię o pomoc! Prosimy o oddech dla naszego dziecka!

"Oddychaj. Oddychaj długo i głęboko. Oddychaj powoli i łagodnie. Wdychaj miłą, słodką nicość życia, tak pełną energii, tak pełną miłości".

Neale Donald Walsch, Rozmowy z Bogiem. Księga trzecia

epoznan.pl: 17-latek z Plewisk cierpi na klątwę Ondyny. Potrzeba 0,5 mln zł na operację