Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Każdej nocy przychodzi po niego śmierć! Mamy czas do końca maja, by zapłacić za operację!

Daniel Kaczmarek
Pilne!

Każdej nocy przychodzi po niego śmierć! Mamy czas do końca maja, by zapłacić za operację!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0201293
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony

Daniel Kaczmarek, 16 lat
Poznań, wielkopolskie
Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS) – Klątwa Ondyny
Rozpoczęcie: 25 Kwietnia 2022
Zakończenie: 30 Maja 2022

Opis zbiórki

Za każdym razem, gdy przychodzi pora snu naszego syna, drżymy ze strachu. Boimy się, że Daniel się nie obudzi, że udusi się we śnie! Śmiertelna choroba sprawia, że w nocy organizm Daniela zapomina o oddychaniu. Co noc konieczny jest respirator!

Nadzieją na ratunek jest operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Niestety jej koszt sięgnie nawet 500 tys. zł! Z całego serca prosimy Was o pomoc!

Daniel Kaczmarek

Strach towarzyszy nam od 17 lat – od urodzenia Daniela. W drugiej godzinie życia u syna pojawiły się problemy z oddychaniem. Pierwsze pół roku życia spędził w szpitalach na oddziałach Intensywnej Terapii. Dzielnie znosił wiele bolesnych badań, wytrwale walczył o każdy dzień. My byliśmy rozdarci między szpitalem a domem, gdzie czekało na nas drugie malutkie dziecko, ponieważ razem z Danielem na świat przyszła jego siostra bliźniaczka – Paulina. Przechodziliśmy bardzo trudny czas, przerażeni, bezsilni, w oczekiwaniu na diagnozę...

Lekarze przez wiele tygodni nie potrafili zdiagnozować choroby. Po trzech miesiącach usłyszeliśmy jednak brutalną prawdę. Nasz syn cierpi na Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), potocznie zwany klątwą Ondyny. Jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Podstawowym objawem zespołu jest niewydolność oddechowa, przede wszystkim podczas snu. Tak jakby w nocy organizm nie pamiętał, że ma oddychać.

Daniel Kaczmarek

Od 17 lat Daniela przy życiu utrzymuje respirator…

Wraz z diagnozą nasze życie wywróciło się do góry nogami – stało się przepełnione strachem o każdy oddech Daniela. Oddychanie przez rurkę tracheotomijną powodowało liczne komplikacje. Konsekwencją częstych intubacji były guzy krtani oraz częste zapalenia płuc. Daniel choruje również na epilepsję oraz dysplazję oskrzelowo-płucną. W tej chwili syn jest wspomagany respiratorem metodą nieinwazyjną, czyli przez maseczkę nosową. Niestety również i ta metoda nie jest idealna; powoduje wadę zgryzu i deformację kości twarzoczaszki. Walka o zdrowie Daniela wiąże się z ogromnymi kosztami. Aby rozwój syna przebiegał prawidłowo musimy zapewnić mu specjalistyczną opiekę medyczną, rehabilitację oraz wsparcie logopedyczne. Aktualnie syn jest uczniem drugiej klasy liceum.

Daniel Kaczmarek

Pojawiła się szansa wszczepienia Danielowi stymulatora nerwu przepony. W czerwcu do Polski przyjeżdża doświadczony neurochirurg ze Szwecji – dr Pele Nilsson, który może wszczepić Danielowi stymulator na oddziale neurochirurgii gdańskiego szpitala Copernicus. Jest to sprzęt, który uwolni Daniela od respiratora i pozwoli mu całkowicie samodzielnie oddychać! Niestety operacja kosztuje niemal 500 tys. zł i nie jest refundowana przez NFZ. By odbyła się w czerwcu, środki musimy zebrać do końca maja! Czasu jest niewiele, ale chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby uwolnić Daniela od respiratora i dać mu lepsze życie. 

Prosimy Cię o pomoc! Prosimy o oddech dla naszego dziecka!

"Oddychaj. Oddychaj długo i głęboko. Oddychaj powoli i łagodnie. Wdychaj miłą, słodką nicość życia, tak pełną energii, tak pełną miłości".

Neale Donald Walsch, Rozmowy z Bogiem. Księga trzecia

Daniel Kaczmarek

epoznan.pl: 17-latek z Plewisk cierpi na klątwę Ondyny. Potrzeba 0,5 mln zł na operację

Daniel Kaczmarek

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0201293
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki