W tym momencie powinien zaczynać podążać własną ścieżką, planować przyszłość i spełniać marzenia. Niestety, choroba sprawiła, że życie mojego syna już od lat wygląda zupełnie inaczej. Przyszłość jest dla nas wielką niewiadomą, a strach najwierniejszym towarzyszem. 

Pęcherz neurogenny, niewydolność nerek, padaczka... Daniel od pierwszych chwil swojego życia musi walczyć o to, by każdy następny dzień był lepszy, od tego, który już minął... Nie jest nam łatwo, jestem sama na polu bitwy, to ja jestem jego jedynym wsparciem, to na mnie może liczyć w każdej trudnej chwili. Nie mogę okazywać słabości. Największym problemem jest brak odpowiedzi na pytanie - jak nazywa się choroba, która odbiera mojemu synowi radość, sprawność oraz możliwość normalnego życia. Badania genetyczne nie dały jednoznacznej odpowiedzi, ale wykazały pewne tropy, którymi teraz podążają specjaliści. Wiemy już na pewno, że przypadków podobnych do Daniela jest bardzo mało, stąd trudności w znalezieniu odpowiedniej terapii, która pomoże nam jednocześnie pokonać wszystkie dolegliwości. 

Daniel ma ciało młodego mężczyzny, ale rozwojowo jest na etapie chłopca. Nieporadny, nieskoordynowany, o wielu rzeczach zdarza mu się zapomnieć. Potrzebuje mnie na każdym kroku, a ja wciąż przy nim trwam choć boję się, co się stanie, kiedy to mi zabraknie sił. 

Niekończąca się lista badań. Kalendarz kontroli lekarskich wypełniony po brzegi.. Rytm codzienności wyznaczany jest bezlitośnie kolejnymi konsultacjami, godzinami podania leków oraz rosnącym osłabieniem i niepokojącymi objawami, które muszę obserwować całą dobę. Czasem brakuje nam możliwości spędzenia czasu w inny sposób, tak by choć na chwilę zapomnieć o chorobie… Bym na kilka chwil mogła zapomnieć o strachu.

Przed Danielem poważna operacja oczu, która ma zatrzymać pogłębiającą się wadę. Jej koszt poznam dopiero po otrzymaniu kwalifikacji do leczenia, ale spodziewam się, że może to być co najmniej kilkanaście tysięcy. Jeśli doliczę do tego koszty przeznaczane na zakup leków, rehabilitację i wizyty w prywatnych gabinetach lekarskich, rachunki rosną do kwot, które ciężko mi sobie wyobrazić. Samodzielnie walczę o Daniela od wielu lat, ale moje możliwości się kończą. Przeraża mnie to, że stracę możliwość wspierania mojego syna w dalszej walce, jeśli zabraknie środków. 

Czasem widzę, że Daniel ma ochotę się poddać, że brakuje mu sił, by wciąż podejmować rękawicę. Jego cierpienie jest moim cierpieniem, dlatego tak bardzo chcę wyrwać go z pułapki i dać mu szansę! Ty jesteś naszą nadzieją na to, że los da się odmienić, a rzadką chorobę genetyczną uda się powstrzymać w momencie, gdy nie zabrała jeszcze zbyt wiele. 

Nie mogę pozwolić na to, by cierpienie trwało dłużej. Pomóż zanim stracimy wszystko!

Mama