Pomóż mi rozwiązać zagadkę choroby syna. Diagnoza to nasza jedyna szansa!
Pomóż mi rozwiązać zagadkę choroby syna. Diagnoza to nasza jedyna szansa!
Przekaż mi podatku
roczne leczenie i rehabilitacja, profesjonalna diagnostyka
Zakończenie: 3 Kwietnia 2020
Aktualizacje
Dziękuję za Wasze zaangażowanie w zbiórkę Daniela!
Jeszcze do 15 listopada myślałam, że na polu bitwy z chorobą Daniela jestem całkiem sama. Aż w pewnym momencie wszystko się odwróciło, a dla wokół nas zaczęło znajdować się coraz więcej zaangażowanych, dobrych ludzi, gotowych nieść pomoc tym, którzy są w potrzebie. Dzięki Wam uzbieraliśmy całą kwotę niezbędną na badania i bieżące leczenie Daniela!
Dziękuję wszystkim, począwszy od osób, które założyły grupę z licytacjami, przekazały na nie przedmioty i usługi, a także tym, które aktywnie brały w nim udział.
Podziękowania należą się tym, którzy pomogli w organizacji wydarzeń umożliwiających zbiórkę środków.
Do tej pory patrząc na pasek zbiórki przecieram oczy ze zdumienia. To, co się wydarzyło, jeszcze do niedawna zdawało się być niemożliwe. Dzięki Wam, poszukiwanie diagnozy i kolejne badania mające pomóc w odpowiedzi na najważniejsze pytanie, będzie możliwa.
Daniel czeka na diagnozę, rokowania są złe! Pomocy!
Diagnostyka Daniela postępuje, a do Mamy docierają przerażające informacje. Oczekiwanie na wyniki trwało bardzo długo, ze względu na konieczne procedury, a ostateczna diagnoza wciąż nie jest znana.
Na chwilę obecną wiadomo na pewno, że Daniel jest nosicielem rzadkiego genu CIC. Na całym świecie jest tylko kilka osób borykających się z tym schorzeniem! Lekarze niewiele o tym wiedzą, jedyne co są w stanie zaproponować to leczenie objawowe. To jednak za mało, bo młody chłopak na co dzień boryka się z coraz trudniejszymi objawami. Wciąż trwa oczekiwanie na wyniki badań genetycznych, którymi została objęta cała rodzina.
Daniel cierpi na jamistość rdzenia kręgowego, a jelita działają coraz gorzej. Wzrok Daniela jest w bardzo złym stanie, za nim już kilka konsultacji okulistycznych.
Mama jest zdesperowana, bo konieczne jest zdecydowane działanie! Niestety, na ten moment pozostaje oczekiwanie... lekarze nie podejmą celowego leczenia, dopóki nie wystawią jednoznacznej diagnozy. To czekanie wykańcza, ale nie zabierze resztek nadziei.
Nie możemy dopuścić, by choroba się rozprzestrzeniała i coraz bardziej niszczyła zdrowie Daniela. Jedyne, co możemy zrobić to prosić Was o pomoc!
Daniel już po pierwszych testach genetycznych. Czekamy na wyniki!
Wasze wsparcie dla zbiórki jest bardzo cenne! Każda złotówka jest dla nas na wagę złota. Środki ze zbiórki oraz te zebrane na koncie fundacji umożliwiły przeprowadzenie bardzo ważnych testów genetycznych, których wyniki mogą być kluczowe dla dalszej diagnostyki Daniela.
Niestety, choroba wciąż ma duży wpływ na codzienne funkcjonowanie Daniela. Walczy z dolegliwościami i rozpoczyna nowy etap - naukę w szkole średniej.
Oczekiwanie na wyniki potrwa kilka miesięcy, jeszcze przez ten czas konieczna jest rehabilitacja, wizyty lekarskie oraz przyjmowanie drogich leków.
Mama mówi, że ta choroba to zagadka nawet dla lekarzy, a to powoduje, że muszą być gotowi na wszystko.
Trzymajcie kciuki, by wyniki pomogły po wielu latach nazwać chorobę, która niszczy nastolatkowi życie...
Opis zbiórki
Daniel jest wyjątkowy. Dla mnie, bo jest tak dzielny, otwarty i odważny. Dla lekarzy, bo stanowi dla nich zagadkę, na którą nie znają odpowiedzi. Im dalej zagłębiamy się w czeluści choroby, tym bardziej groza i ciemność nas pochłaniają. Gdyby istniała szansa na ucieczkę, znalezienie wyjścia ewakuacyjnego... Niestety, trafiliśmy na drogę, z której nie można zawrócić...
Mój synek chorował od urodzenia. Początkowo wszyscy myśleli, że to dolegliwości wieku dziecięcego. Po cichu liczyłam, że objawy będą kolejno znikać, a nie narastać. I choć lekarze nie pozostawiali złudzeń, modliłam się o to, aby to była pomyłka. W najgorszych przypuszczeniach nie spodziewałam się, że spadnie na nas coś takiego. Z czasem lista schorzeń zrobiła się tak długa, że nawet ja powoli zaczynam gubić się w wyliczaniu wszystkiego.
Pęcherz neurogenny, niewydolność nerek, padaczka... Daniel od pierwszych chwil swojego życia musi walczyć o to, by każdy następny dzień był lepszy, od tego, który już minął... Nie jest nam łatwo, jestem sama na polu bitwy, to ja jestem jego jedynym wsparciem, to na mnie może liczyć w każdej trudnej chwili. Nie mogę okazywać słabości. Nawet kiedy płaczę, to tylko cichutko w poduszkę nocą, kiedy Daniel jest w swoim łóżku... Największy problem stanowi dla mnie brak środków. Daniel musi być rehabilitowany, codziennie przyjmuje mnóstwo leków. Do tego, by znaleźć jak najwłaściwszą drogę leczenia, konieczne jest wykonanie badań genetycznych, których koszt jest ogromny. Te testy to dla nas kluczowa kwestia, która wyjaśni, czy wszystkie dolegliwości są częścią całości jednej poważnej choroby lub mutacji genów, czy każda z nich pojawiła się niezależnie. Proszę, pomóż mi w walce o dobrą przyszłość Daniela! Prawidłowa diagnoza to dla nas przełom w leczeniu.
Ma ciało młodego mężczyzny, ale rozwojowo jest na etapie chłopca. Nieporadny, nieskoordynowany, czasem zapomina o ważnych kwestiach. Potrzebuje mnie na każdym kroku, a ja wciąż przy nim trwam w nadziei na pokonanie chociaż części dolegliwości. Mój synek cierpi, a kiedy na to patrzę, pęka mi serce. Prowadzę kalendarz wszystkich wizyt lekarskich, pobytów w szpitalach, planowanych badań i zabiegów oraz turnusów rehabilitacyjnych, bez tego byłabym zgubiona. Rytm naszego życia jest bardzo osobliwy, często prowadzi przez łóżka szpitalne, sale rehabilitacyjne i gabinety lekarskie. Czasem brakuje nam możliwości spędzenia czasu w inny sposób, tak by choć na chwilę zapomnieć o chorobie… Bym na kilka chwil mogła zapomnieć o strachu.
Boję się. Potwornie. Każda wizyta u specjalisty to przyspieszone bicie serca i paraliżujący stres. Siedzę obok mojego synka i słucham lekarzy, ale czasem mam wrażenie, jakbym stała obok… Jakbym oglądała film, w którym z przymusu bierzemy udział. Jestem z nim od początku. Każdy wzlot i upadek… to nasze zwycięstwo albo osobista tragedia.
Czasem Daniel jest z nami tylko ciałem. Nieobecny, wyobcowany, zagubiony w świecie. Jak każda mama chciałabym go uratować przed cierpieniem, wykluczeniem, chorobą. Sama nie jestem w stanie mu pomóc - badania genetyczne to nasza szansa na poznanie przeciwnika. Kiedy dowiemy się, z czym mamy do czynienia, łatwiej będzie prowadzić walkę, dostosować leczenie, usłyszeć przewidywania. Wiele bym dała za to, by dowiedzieć się, co kryje w sobie ciało Daniela. Nie jestem gotowa na kolejne podejrzenia, przypuszczenia dotyczące chorób i dolegliwości. Chcę mieć pewność i stawić temu czoła - zrobię wszystko, żeby pomóc mojemu synkowi, ale bez Was niewiele mogę. Błagam, ratunku!