Walka o bezpieczne jutro dla Danielka – okrutne diagnozy odbierają mu dzieciństwo! Pomocy!

Mój syn ma dopiero 9 lat. W wieku, w którym jego rówieśnicy biegają za piłką, budują relacje w szkole i beztrosko odkrywają świat – on każdego dnia musi stawiać czoła przeciwnikowi, z którym walka jest niezwykle nierówna. U Daniela zdiagnozowano padaczkę skroniową, zespół Aspergera, zaburzenia hiperkinetyczne z deficytem uwagi oraz nadwrażliwość słuchową. Syn zmaga się również z wybiórczością pokarmową. 

Życie z padaczką to nieustanny strach. Napady nadchodzą niespodziewanie, niszcząc wypracowane z trudem postępy i zagrażając jego zdrowiu, a nawet życiu. Zmiana porencefaliczna w mózgu niesie za sobą konsekwencje neurologiczne, które utrudniają codzienną sprawność i wpływają na ciało. Do tego dochodzi zespół Aspergera – Daniel widzi i odczuwa świat inaczej, intensywniej, co w wieku szkolnym rodzi ogromne bariery społeczne i emocjonalne.

Codzienność mojego syna to nie zabawa, ale nieustanna praca i ciągła diagnostyka. Aby skutecznie kontrolować chorobę, musimy regularnie wykonywać badania EEG głowy, ponawiać specjalistyczny rezonans magnetyczny oraz przeprowadzić niezwykle kosztowne badanie genetyczne WES. Równie ważna jest codzienna walka o jego sprawność fizyczną. 

Syn pilnie potrzebuje specjalistycznych ćwiczeń na koordynację ruchową oraz regularnych zajęć na basenie, które rozluźniają mięśnie i wspierają jego rozwój. Ponadto Daniel wymaga terapii integracji sensorycznej oraz Treningu Umiejętności Społecznych. Największy lęk towarzyszy nam jednak w nocy. 

Przy padaczce skroniowej każdy sen niesie ze sobą ryzyko bezdechu, dlatego moim priorytetem jest zakup specjalistycznej poduszki oraz kołdry obciążeniowej  w terapii padaczki, które zapewnią bezpieczeństwo podczas snu. Daniel posiada orzeczenie o niepełnosprawności z koniecznością stałej opieki. Koszty diagnostyki genetycznej, badań EEG, zajęć na basenie, rehabilitacji ruchowej i sprzętu bezpieczeństwa dawno przekroczyły możliwości mojego domowego budżetu. Nie możemy jednak się poddać. 

Proszę Was o pomoc, by móc zapewnić dalszą diagnostykę, bezpieczny sen i ruchowy rozwój syna. Każdy gest, każda złotówka i każde udostępnienie to dla nas krok w stronę bezpieczniejszego jutra. Z całego serca dziękuję za Wasze wsparcie.

Mama