Marząc o założeniu rodziny, nie myśleliśmy, że może nas spotkać taka tragedia... Nigdzie nie ma informacji o SMA – bardzo rzadko słyszy się o tej chorobie i badaniach, które mogłyby ją wykryć. My po raz pierwszy usłyszeliśmy o SMA ponad trzy lata temu. Dotyczyła naszego synka. Naszego ukochanego synka…

Dzisiaj już wiemy, co to oznacza. SMA to powolne umieranie mięśni. Danielek obecnie przyjmuje lek, który ma hamować chorobę. Równocześnie potrzebna jest rehabilitacja, którą możemy kontynuować dzięki Waszej pomocy. Niestety potrzebny jest też sprzęt, który generuje ogromne wydatki, dlatego zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc jeszcze raz.

Daniel był długo wyczekiwanym i upragnionym dzieckiem. Urodził się 2 października 2018 roku. Ze szpitala wypisano nas trzeciego dnia – z przeświadczeniem, że wszystko jest dobrze, a nasz synek jest zupełnie zdrowy. 

Do 3 miesięcy nie zauważyliśmy niczego, co mogłoby oznaczać chorobę. Daniel rozwijał się jak wszystkie dzieci, jednak po pewnym czasie osłabł, przestał trzymać główkę, zaczął mniej ruszać rączkami i nóżkami. Umówiliśmy się na wizytę u ortopedy, który powiedział, że dziecko jest zdrowe. Szukając dalej, trafiliśmy do neurologa. Kiedy zobaczyliśmy zdziwione spojrzenia lekarzy, wiedzieliśmy już, że nic dobrego nas nie czeka. Zostaliśmy umieszczeni z Danielkiem w szpitalu, na oddziale rehabilitacji. Tam usłyszeliśmy o rozpoznaniu SMA.

Od tego momentu nasze życie zamieniło się w koszmar. W wieku 8 miesięcy u Danielka zdiagnozowano zapalenie płuc, które dla dzieci z SMA jest śmiertelnie niebezpieczne. Choroba zaatakowała mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, niszczy płuca. Daniel natychmiast został podłączony do respiratora, a po kolejnym miesiącu wykonano tracheostomię, dzięki której synek oddycha. 

By ratować Danielka, przeprowadziliśmy się z Białorusi do Polski, aby tutaj go leczyć. Rzuciliśmy wszystko, bo liczyło się tylko życie Danielka.  miesięcy Synek przyjmuje refundowany lek, który hamuje postęp SMA! 

Niestety – oprócz leczenia, potrzebna jest też rehabilitacja i sprzęt... To wszystko kosztuje ogromne pieniądze. Pieniądze, których nie mamy... Prosimy Was – pomóżcie nam po raz kolejny zawalczyć o Danielka!

Rodzice