Koszmar codzienności z SMA – pomagamy Danielkowi!

Marząc o założeniu rodziny, nie myśleliśmy, że może nas spotkać taka tragedia... Nigdzie nie ma informacji o SMA – bardzo rzadko słyszy się o tej chorobie i badaniach, które mogłyby ją wykryć. My po raz pierwszy usłyszeliśmy o SMA ponad dwa lata temu. Dotyczyła naszego synka. Naszego ukochanego synka… Dzisiaj już wiemy, co oznacza. SMA to powolne umieranie mięśni. To ogrom bólu i cierpienia, z którym codziennie walczymy… 

Daniel był długo wyczekiwanym i upragnionym dzieckiem. Urodził się 2 października 2018 roku. Ze szpitala wypisano nas trzeciego dnia – z przeświadczeniem, że wszystko jest dobrze, a nasz synek jest zupełnie zdrowy. 

Do 3 miesięcy nie zauważyliśmy niczego, co mogłoby oznaczać chorobę. Daniel rozwijał się jak wszystkie dzieci, jednak po pewnym czasie osłabł, przestał trzymać główkę, zaczął mniej ruszać rączkami i nóżkami. Umówiliśmy się na wizytę u ortopedy, który powiedział, że dziecko jest zdrowe. Szukając dalej, trafiliśmy do neurologa. Kiedy zobaczyliśmy zdziwione spojrzenia lekarzy, wiedzieliśmy już, że nic dobrego nas nie czeka. Zostaliśmy umieszczeni z Danielkiem w szpitalu, na oddziale rehabilitacji. Tam usłyszeliśmy o rozpoznaniu SMA.

Od tego momentu nasze życie zamieniło się w koszmar. W wieku 8 miesięcy u Danielka zdiagnozowano zapalenie płuc, które dla dzieci z SMA jest śmiertelnie niebezpieczne. Choroba zaatakowała mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, niszczy płuca. Daniel natychmiast został podłączony do respiratora, a po kolejnym miesiącu wykonano tracheostomię, dzięki której synek oddycha. 

By ratować Danielka, przeprowadziliśmy się z Białorusi do Polski, aby tutaj go leczyć. Rzuciliśmy wszystko, bo liczyło się tylko życie Danielka. Od 2 miesięcy nasz synek  przyjmuje refundowany lek, który hamuje postęp SMA! 

Niestety – oprócz leczenia, potrzebna jest też rehabilitacja, sprzęt oraz urządzenie, dzięki któremu Daniel będzie mógł komunikować się z nami za pomocą ruchu gałek ocznych. To wszystko kosztuje ogromne pieniądze. Pieniądze, których nie mamy... Prosimy Was - pomóżcie nam walczyć o Danielka!

Rodzice