Danonersi dla Kacpra

Kacperek – syn naszej koleżanki Kamili potrzebuje wsparcia! 📢💙

Poznajcie Kacperka – małego Wojownika Nadziei 👦✨

Kacper to 5-letni, zawsze pogodny, uśmiechnięty i niezwykle ciekawy świata chłopiec. Jednak pod tym radosnym uśmiechem kryje się codzienność, która wygląda zupełnie inaczej niż u jego rówieśników.

U Kacpra zdiagnozowano ultrarzadką mutację w genie EIF3F. To choroba genetyczna, która powoduje:

🧠 niepełnosprawność intelektualną,

 🗣️brak lub poważne zaburzenia mowy,

🤸 obniżone napięcie mięśniowe,

👂 problemy ze słuchem,

👁️ wadę wzroku (zez).

Dodatkowo nad Kacperkiem wisi "czarna chmura" – ryzyko wystąpienia padaczki, która może zaatakować w każdej chwili.

Od pierwszych miesięcy życia każdy dzień Kacpra wypełniają terapie wspierające jego rozwój ruchowy i poznawczy. Niestety, to może nie wystarczyć. Mimo, że za chwilę kończy 5 lat, jego rozwój mentalny oceniany jest na 2 lata. Bez skutecznego leczenia Kacper będzie niesamodzielny w dorosłym życiu…

Rodzice Kacperka się nie poddają. Nie czekają na cud – oni go szukają! 🔍

Równocześnie do walki o każde słowo z ust Kacpra, wspólnie z innymi rodzicami dzieci dotkniętych tą mutacją angażują naukowców w Polsce i za granicą do badań nad tym ultrarzadkim zespołem w celu znalezienia odpowiedniego leczenia. 🌎🔬

Mają konkretny cel: Zbierają środki na badania nad mechanizmem choroby oraz tzw. drug repurposing – testy przesiewowe dostępnych już na rynku cząsteczek i leków pod kątem ich wpływu na mutację EIF3F. 💊🧪 Wśród nich może być substancja, która znacząco poprawi funkcjonowanie Kacpra i innych dzieci z tą wadą. Niestety jest to droga wymagająca ogromu determinacji, ale również wielkiego zaplecza finansowego. 💰📈

Zespoły Nutricia, Danone i Żywiec Zdrój łączą siły!

Rodzice Kacpra zamiast pogodzić się z diagnoza, zaczęli działać. My, jako współpracownicy jego mamy, również chcemy dołożyć swoją cegiełkę do tej walki. 🧱❤️

Pomagamy WOJOWNIKOM NADZIEI. Pomagamy Kacprowi odzyskać szansę na samodzielność! Zachęcamy wszystkich do wspólnej pomocy!

💳 Wpłać darowiznę już teraz do tej skarbonki – każda złotówka przybliża nas do znalezienia leku.

Znajdźmy lek na ultrarzadką chorobę genetyczną. Kacper nie może czekać – a my wiemy, że razem możemy więcej! 🚀💙