Na pół roku wstrzymano produkcję mojego leku – teraz w 95% jestem bezwładna

Nasza mama od paru lat choruje na neuropatię wieloogniskową. Choroba postępuje. Diagnoza została postawiona w późnym stadium, dlatego mama ma już bardzo wyniszczony organizm. 

Do tego wszystkiego w czasie lockdownu oraz początkowych miesiącach wojny rosyjsko-ukraińskiej zaprzestano produkcji jedynego leku, który mógłby pomóc naszej mamie. Niestety poskutkowało to dalszym posunięciem choroby.

Przy pomocy wspaniałych osób udało się zdobyć jedną niepełną dawkę z zasobów zagranicznych. Problem z dostępnością występował na terenie całej Europy. Kilka flakoników udało nam się wybłagać u farmaceutów w Niemczech i Holandii. Tych kilka buteleczek łącznie dało jedną niepełną dawkę.

Ponieważ lek jest bardzo drogi, w jego zakupie pomogła rzesza osób o złotych sercach, która wspomogła na finansowo. Niestety jedna dawka nie polepszyła mamie zdrowia, powinna ona dostawać lek raz w miesiącu, a to była jedna niepełna miesięczna dawka. Dzięki niej udało nam się przedłużyć proces postępowania choroby. Jesteśmy i zawsze będziemy bardzo wdzięczni wszystkim tym, którzy nam wówczas pomogli i tym, którzy cały czas nam pomagają.

Obecnie mama jest bezwładna w 95%. Jest podłączona do respiratora za pomocą rurki tracheostomijnej oraz z powodu osłabienia mięśni języka i przełyku jest żywiona pozajelitowo za pomocą PEG-a. Umysłowo jest sprawna. Rozmawia z nami. Słowa odczytujemy z ruchu jej warg. Na szczęście od paru miesięcy wznowiono produkcję leku – mama wróciła do procesu leczenia, ale idzie on bardzo wolno z powodu dużego wyniszczenia organizmu przez półroczne, przymusowe odstawienie leku.

Mama jest w domu. Potrzebuje opieki całodobowej. Przez okres dwóch lat głównie zajmował się nią tata, ale mama jest już w tak ciężkim stanie, że opieka całodobowa sprawowana przez jedną osobę jest skrajnie dla tej osoby wykańczająca. Tata też ma już swoje lata. Musieliśmy zatrudnić dodatkową opiekunkę, która mieszka z rodzicami i pomaga tacie w opiece nad mamą. 

Cały czas walczymy o życie i zdrowie mamy. Staramy się opóźnić proces wiotczenia i zanikania mięśni, dlatego kilka razy w tygodniu przychodzi do mamy rehabilitant. Potrzebujemy środków finansowych na leki, rehabilitację oraz dodatkową opiekę. Będziemy bardzo wdzięczni za Twoją pomoc! Każda wpłata jest dla mamy wielką nadzieją.

Agnieszka, córka