Jej życie to cud - pomóżmy mu trwać

Moja córeczka żyje - by ze mną zostać, walczyła przez pół roku na OIOM-ie, podpięta pod respirator, który niszczył jej płuca, osłabiał malutki i wycieńczony organizm. Jednak oddychał za nią i tylko to pozwoliło Danusi przetrwać. Wcześniej straciłam jedno dziecko. Poroniłam. Nie przeżyłabym ciosu, jakim byłaby śmierć kolejnego dziecka, jednak piekło walki o życie powróciło podwójnie! Moja córeczka umierała, jej o 3 minuty starszy brat bliźniak też…

Moja córka jest darem od Boga i dokładnie to oznacza jej imię - Danusia. 21 miesięcy jej dotychczasowego życia to morze miłości, ale też wylanych łez. Byłam przy niej w każdej chwili, niezliczoną ilość nocy przepłakałam, siedząc przy jej łóżeczku i ściskając jej malutką rączkę. Wiem, że Bóg mi ją zesłał. Pragnę zatroszczyć się o jej życie, zaopiekować się tym cudownym darem, jakim jest moja córeczka.

Zanim Danusia i Szymek przyszli na świat, wiedziałam, że wcześniaki to malutkie dzieci, które leżą w inkubatorkach. Że są maleńkie, a rodzice mogą patrzeć na swoje maleństwa przez szybkę. Już w pierwszych dobach życia moich bliźniąt przekonałam się, w jak wielkim byłam błędzie! Patrzenie na swoje maluchy, niknące w plątaninie kabelków sprawia, że matka doświadcza fizycznego bólu. Patrzyłam, jak Danusia bezwładnie leży, jak z trudem uchyla przymknięte powieki. Chciałam wziąć ją na ręce i utulić, nękała mnie myśl, że może jest jej zimno. Była tak malutka, że bałabym się jej dotknąć. Zdawało mi się, że moja dłoń jest większa od niej…

Nikomu nie życzę choćby sekundy piekła, przez które przeszłam. Tygodniami wpatrywałam się w moje dzieci, jak w amoku powtarzałam modliwy, płakałam tak dużo, że dziś te wszystkie dni zlewają się w całość. Początkowo Szymek radził sobie gorzej, jednak przetrwał kryzys i z dnia na dzień czuł się coraz lepiej. Jego stan był stabilny, Danusia nie miała tyle szczęścia… Byłam zdruzgotana, wciąż pojawiały się nowe diagnozy, na które nie miałam już sił. Zamartwica urodzeniowa, zaburzony oddech, prawostronna odma opłucnowa, niewykształcone w pełni serduszko, chora tarczyca… Moja córka miała ogromnego pecha - wylewy pojawiają się najczęściej w pierwszych dobach życia. W główce Danusi - w trzecim tygodniu. Konsekwencja - zagrażające życiu wodogłowie pokrwotoczne, niewyobrażalne ciśnienie w czaszce. Moją córeczkę zoperowano i tylko to pozwoliło zatrzymać cud, jakim jest jej małe życie.

Kiedy mogłam nareszcie zabrać Danusię do domu, była tak maleńka, że strachem napawała mnie myśl o nakarmieniu jej czy wykąpaniu. To najbardziej prozaiczne czynności, takie naturalne dla innych, dla mnie szczególnie wyjątkowe. Tak długo czekałam na tę chwilę. Moja kruszynka nie ważyła już zaledwie 950 gramów jak w inkubatorku, ale wciąż była najmniejszą istotką, jaką moje oczy widziały. Pragnęliśmy spokoju i właśnie wtedy burza rozpętała się ponownie.

Danusia miała tylko 6 miesięcy, kiedy w jej główce pojawiły się błyskawice… Padaczka lekooporna pod postacią zespołu Westa. Nagle rączki i nóżki mojej córki się wyginały, jej twarzyczkę wykrzywiał grymas bólu. Czasem pojawiał się płacz, czasem, po kilkunastu napadach, nie miała już sił płakać - zmęczona niespokojnie zasypiała. Była wymęczona, obolała, oddychała płytko, a z letargu, jaki lekarze nazwali stanem zbliżonym do śpiączki, wyrywały ją kolejne ataki...

Wtedy już nie płakałam - wyłam z rozpaczy. Od łóżeczka Danusi nie odchodziłam nawet na chwilę. Na samą myśl o zostawieniu jej nawet na kilka minut ogarniała mnie panika. W tym samym czasie zastawka, która miała chronić jej główkę, przestała spełniać swoją rolę. Trzeba było założyć nową. I znowu szpital i widok pokłutych rączek, tak bardzo załamujący i łamiący serce każdej matki chorego dziecka...

Danusia jest moim darem, ufa mi i walczę o nią z całych sił. Moja córka jeszcze nie chodzi, ale stawia kroki, kiedy ją przytrzymuję. Szymek czeka, aby wziąć siostrzyczkę za rączkę i pójść z nią na spacer, by się z nią bawić. Wierzę, że niedługo będzie to możliwe. Wiele razy przyglądał się, jak zakładam Danusi ortezy do ćwiczeń i jest zdziwiony. Nie rozumie, dlaczego Danusia ich potrzebuje - on przecież ich nie nosi, a biega i skacze. Robimy wszystko, aby Danusia nie czuła się samotna w dążeniu do zdrowia i nie myślała, że życie to tylko ból, płacz i smutek. Cała rodzina pomaga Danusi w codziennych czynnościach takich jak jedzenie, ubieranie się i przemieszczanie.

Każdego dnia widzę postępy w rozwoju synka - wszystko przychodzi mu łatwiej niż Danusi. Ona musi zapracować na swoją samodzielność. Jej rehabilitacja stała się naszym oczkiem w głowie, a im córeczka jest starsza, tym więcej potrzeba zajęć wspomagających jej rozwój. Kiedy spoglądam w oczy mojej Danusi, wiem, że muszę zrobić wszystko, by stanąć na wysokości zadania, aby w przyszłości funkcjonowała tak, jak jej zdrowi rówieśnicy. Mam nadzieję, że historia Danusi poruszy Wasze serca - proszę o pomoc dla mojej córki...