Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Szansa na odzyskanie wzroku❗️Potrzeba 4,5 miliona złotych, by pomóc❗️

Dariusz i Kacper Gruchała
Pilne!

Szansa na odzyskanie wzroku❗️Potrzeba 4,5 miliona złotych, by pomóc❗️

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0074518
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa - jedyna szansa na uratowanie wzroku

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Dariusz i Kacper Gruchała, 22 lata
Nowa karczma , pomorskie
ślepota Lebera
Rozpoczęcie: 19 Sierpnia 2020
Zakończenie: 7 Grudnia 2022

Najnowsza aktualizacja

Ważą się losy Darka i Kacpra❗️ POMÓŻ, WESPRZYJ, UDOSTĘPNIJ❗️

Na pytanie, jakie są ich marzenia, odpowiedzieli:

Darek: "Chciałbym zwiedzić nasz kraj – od wschodu po zachód, od północy po południe. Krajobrazy, zabytki, historyczne miejsca..."

Kacper: "Chciałbym zrobić prawo jazdy. Pojechałbym do brata, a potem po prostu pojeździł po okolicy.

Dariusz i Kacper Gruchała

Czy te marzenia są możliwe do zrealizowania? Tak, lecz czasu już coraz mniej! Jest go dramatycznie mało! Zdrowych komórek wzrokowych jest coraz mniej, lecz to właśnie w nich tkwi siła i potencjał, która może pozytywnie odpowiedzieć na wzrokową terapię genową! Medycyna nie ma leku na wszystkie choroby, ale na ślepotę Lebera tak! 

Leczenie dla obu braci wyceniono na kilka milionów złotych! 

Zbiórka trwa już bardzo długo – dzięki zaangażowaniu bliskich, sąsiadów, ludzi dobrych serc – zebraliśmy prawie 200 tysięcy złotych! Lecz to nie wystarczy nawet na jedną dawkę leku...

Dariusz i Kacper Gruchała

Twoja pomoc może podarować chłopakom zachody słońca z domowego podwórka, twarz ukochanej mamy, widok Giewontu, linię, w której niebo styka się z morzem. Podziel się szczęściem, które widząc – nie zawsze dostrzegamy!

Przyjaciele i rodzina Darka oraz Kacpra

Opis zbiórki

Czasami mówi się, że ktoś rzeczy niemożliwe wykonuje od ręki, a na cuda trzeba chwilę poczekać. My potrzebujemy obu na raz. I nie mamy czasu do stracenia. Dwójka moich dorosłych synów choruje na ślepotę Lebera - wrodzoną chorobę genetyczną, która odebrała im obojgu wzrok. Darek (starszy) potrafi rozróżnić dzień od nocy, Kacprowi (młodszy) zostało może 5% widzenia... Przez wiele lat myślałam, że zostali dożywotnio skazani na ciemność i mrok, ale właśnie pojawiło się, nomen omen, światełko w tunelu. Innowacyjna terapia genowa daje szansę na odzyskanie wzroku. Niestety, jest potwornie droga...

Dariusz i Kacper Gruchała

Darek od początku źle widział, kierował wzrok jedynie w stronę światła. Pani doktor uspokajała jednak, mówiąc, że wkrótce z tego wyrośnie. Posłuchaliśmy jej i dzisiaj tego żałujemy. Po roku okazało się, że jest naprawdę źle i możemy ten czas uznać za stracony. Kiedy 2,5 roku później urodził się Kacper, człowiek siłą rzeczy był już o wiele bardziej wyczulony. Brutalna prawda dotarła do nas o wiele wcześniej i musieliśmy się zmierzyć z ekstremalnie trudnym wyzwaniem - wychowaniem dwójki niedowidzących dzieci.

Mimo tych przeciwności Darek skończył liceum i dostał się na studia prawnicze (III rok), a Kacper zaczyna właśnie III klasę szkoły zawodowej o profilu kucharza dla osób niedowidzących. Musieliśmy się nauczyć innego życia - pełnego przeszkód, przeciwności i radzić sobie z nim najlepiej, jak tylko potrafimy.

Dariusz i Kacper Gruchała

Darek obecnie studiuje zaocznie w Gdańsku. Na weekend zawożę go do akademika, gdzie na szczęście otrzymuje pomoc i wsparcie ze strony innych studentów. Posiada specjalne urządzenie, które “czyta” dla niego książki, a przecież na studiach prawniczych jest co czytać. Darek pokazuje całemu światu, że marzenia można spełniać nawet wtedy, kiedy w życiu jest totalnie pod górkę.

Kacper ma w tej chwili może 5% wzroku. Darek jeszcze 4 lata temu miał 10% widzenia i nagle z dnia na dzień stracił wszystko. Wtedy też pojawiło się przypuszczenie, że dotychczasowe kierunki leczenia nie do końca były właściwe. W końcu trafiliśmy do kliniki genetycznej, która zleciła nam na Łotwie specjalistyczne badania, a ich wynik zupełnie zmienił sytuację. Wrodzona ślepota Lebera, spowodowana przez jeden z około 20 genów wadliwych genów. Jak się później okazało, dwa z nich można leczyć i moi chłopcy się na to mogą załapać… Chociaż w tym mieliśmy trochę szczęścia. 

Dariusz i Kacper Gruchała

Wielokrotnie zadawałam sobie pytanie “dlaczego”? Z bólem serca obserwowałam inne maluchy, patrząc, jak mogą swobodnie biegać i się bawić. Jak z każdym dniem stają coraz bardziej samodzielni. U moich synów mogłam o tym jedynie pomarzyć. Przez te ponad 20 lat przeżyliśmy mnóstwo trudnych historii, próbowaliśmy szukać przyczyn, lekarstwa, jakiejkolwiek szansy na to, żeby odwrócić tę złą kartę na drugą stronę. Teraz jest na to nadzieja...

Wadliwy gen moich dzieci można naprawić za pomocą leku - terapii genowej, która jest dostępna w leczeniu chorób oczu od niedawna. Niestety, cena - ponad 1,5 mln zł na jedno oko, zwala z nóg. Przy dwóch osobach i czterech oczach dostajemy absolutnie kosmiczną kwotę. Skąd wziąć takie pieniądze? Odpowiedź przychodzi tylko jedna: założyć zbiórkę na siepomaga i poprosić dobrych ludzi o pomoc!

Zrobiłabym wszystko, co możliwe, żeby moje dzieci widziały, ale wszystko, to wciąż za mało. Pęka mi serce na myśl, że nie jestem w stanie sama ich uratować przed ciemnością. Przecież oni mają całe życie przed sobą i tyle rzeczy do zobaczenia. Proszę, ta szansa to jedyne, o czym teraz mogę myśleć. Wierzę, że dzięki Tobie może nam się udać. 

Sylwia - mama

Dariusz i Kacper Gruchała

Możesz pomóc, biorąc udział w LICYTACJACH

Media o walce braci: 

Pomóż odzyskać wzrok braciom. Mają szansę jedną na 6 milionów!

Reportaż w TV Gdańsk

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0074518
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki