PILNE❗️Darek stracił wzrok, szansę ma jeszcze tylko Kacper - POMOCY!
Zakończenie: 11 Grudnia 2023
Opis zbiórki
Czasami mówi się, że ktoś rzeczy niemożliwe wykonuje od ręki, a na cuda trzeba chwilę poczekać. My potrzebujemy obu na raz. I nie mamy czasu do stracenia. Dwójka moich dorosłych synów choruje na ślepotę Lebera - wrodzoną chorobę genetyczną, która odebrała im obojgu wzrok. Darek (starszy) potrafi rozróżnić dzień od nocy, Kacprowi (młodszy) zostało może 5% widzenia... Przez wiele lat myślałam, że zostali dożywotnio skazani na ciemność i mrok, ale właśnie pojawiło się, nomen omen, światełko w tunelu. Innowacyjna terapia genowa daje szansę na odzyskanie wzroku. Niestety, jest potwornie droga...
Darek od początku źle widział, kierował wzrok jedynie w stronę światła. Pani doktor uspokajała jednak, mówiąc, że wkrótce z tego wyrośnie. Posłuchaliśmy jej i dzisiaj tego żałujemy. Po roku okazało się, że jest naprawdę źle i możemy ten czas uznać za stracony. Kiedy 2,5 roku później urodził się Kacper, człowiek siłą rzeczy był już o wiele bardziej wyczulony. Brutalna prawda dotarła do nas o wiele wcześniej i musieliśmy się zmierzyć z ekstremalnie trudnym wyzwaniem - wychowaniem dwójki niedowidzących dzieci.
Mimo tych przeciwności Darek skończył liceum i dostał się na studia prawnicze (III rok), a Kacper zaczyna właśnie III klasę szkoły zawodowej o profilu kucharza dla osób niedowidzących. Musieliśmy się nauczyć innego życia - pełnego przeszkód, przeciwności i radzić sobie z nim najlepiej, jak tylko potrafimy.
Darek obecnie studiuje zaocznie w Gdańsku. Na weekend zawożę go do akademika, gdzie na szczęście otrzymuje pomoc i wsparcie ze strony innych studentów. Posiada specjalne urządzenie, które “czyta” dla niego książki, a przecież na studiach prawniczych jest co czytać. Darek pokazuje całemu światu, że marzenia można spełniać nawet wtedy, kiedy w życiu jest totalnie pod górkę.
Kacper ma w tej chwili może 5% wzroku. Darek jeszcze 4 lata temu miał 10% widzenia i nagle z dnia na dzień stracił wszystko. Wtedy też pojawiło się przypuszczenie, że dotychczasowe kierunki leczenia nie do końca były właściwe. W końcu trafiliśmy do kliniki genetycznej, która zleciła nam na Łotwie specjalistyczne badania, a ich wynik zupełnie zmienił sytuację. Wrodzona ślepota Lebera, spowodowana przez jeden z około 20 genów wadliwych genów. Jak się później okazało, dwa z nich można leczyć i moi chłopcy się na to mogą załapać… Chociaż w tym mieliśmy trochę szczęścia.
Wielokrotnie zadawałam sobie pytanie “dlaczego”? Z bólem serca obserwowałam inne maluchy, patrząc, jak mogą swobodnie biegać i się bawić. Jak z każdym dniem stają coraz bardziej samodzielni. U moich synów mogłam o tym jedynie pomarzyć. Przez te ponad 20 lat przeżyliśmy mnóstwo trudnych historii, próbowaliśmy szukać przyczyn, lekarstwa, jakiejkolwiek szansy na to, żeby odwrócić tę złą kartę na drugą stronę. Teraz jest na to nadzieja...
Wadliwy gen moich dzieci można naprawić za pomocą leku - terapii genowej, która jest dostępna w leczeniu chorób oczu od niedawna. Niestety, cena - ponad 1,5 mln zł na jedno oko, zwala z nóg. Przy dwóch osobach i czterech oczach dostajemy absolutnie kosmiczną kwotę. Skąd wziąć takie pieniądze? Odpowiedź przychodzi tylko jedna: założyć zbiórkę na siepomaga i poprosić dobrych ludzi o pomoc!
Zrobiłabym wszystko, co możliwe, żeby moje dzieci widziały, ale wszystko, to wciąż za mało. Pęka mi serce na myśl, że nie jestem w stanie sama ich uratować przed ciemnością. Przecież oni mają całe życie przed sobą i tyle rzeczy do zobaczenia. Proszę, ta szansa to jedyne, o czym teraz mogę myśleć. Wierzę, że dzięki Tobie może nam się udać.
Sylwia - mama
Możesz pomóc, biorąc udział w LICYTACJACH
Wyprawa #RoweremPoWzrok – FACEBOOK
➤ Pomóż odzyskać wzrok braciom. Mają szansę jedną na 6 milionów!