By życie Darii było choć trochę prostsze...

Gdy urodziła się Daria, usłyszałam od lekarzy, że może powinnam zbyt dużo do niej nie mówić, nie przyzwyczajać się, nie okazywać uczuć. Mówili, że moja córka nie przeżyje kilku tygodni, a za 1.5 roku zapomnę i urodzę kolejne, zdrowe dziecko. Te słowa próbowały przebić mur miłości do Darii, który zbudowałam od razu, gdy dowiedziałam się o ciąży. Nie udało się.

Podczas ciąży czułam się doskonale. Byliśmy z mężem najszczęśliwsi, że powitamy naszą córeczkę i wydamy na świat nowe życie. Niestety przy porodzie pojawiły się komplikacje. Odeszły wody, ale akcja porodowa się nie rozpoczęła. Od lekarzy słyszałam, że nie ma rozwarcia i z taką informacją przeczekałam kilka godzin. 

Po długim czasie lekarze zadecydowali o podaniu mi środka rozkurczowego, który miał przyspieszyć poród. Informowałam wielokrotnie, że mogę być uczulona na składnik zawarty w leku, ale nikt nie chciał mnie słuchać… Nauczyłam się już rozpoznawać, kiedy rozpoczyna się u mnie reakcja alergiczna i w tym przypadku przebiegała ona identycznie. Czułam, jak puchnie mi język, gardło, nie mogłam złapać oddechu. Wyrwałam strzykawkę pielęgniarce, ponieważ nikt nie reagował na moje słowa…

Okazało się, że dawka, którą mi podali, spowodowała silną reakcję. Dopiero po mojej utracie przytomności i gdy zauważono, że akcja serduszka Darii niknie – zadecydowano o cesarskim cięciu.

Moją córkę wyjęto spod mojego serca siną.

Zanim ją zaintubowano, trzeba ją było reanimować. Na szczęście żyje. Niestety w tamtym momencie rozpoczął się nasz dramat i cały świat runął.

Nie mogłam zobaczyć córki, nie mówiąc o żadnym dotknięciu czy przytuleniu jej. Lekarz na obchodzie powiedział tylko, że są problemy neurologiczne. Nikt nie chciał odpowiadać na moje pytania, stworzono wokół mnie otoczkę roszczeniowej matki. A ja po prostu potwornie bałam się o swoje dziecko…

Dopiero po paru dniach, gdy z bezsilności płakałam w poduszkę, przyszła pielęgniarka i powiedziała, że moja córeczka jest na OIOMie dziecięcym. Zaprowadzili mnie do Darii, a podróż tymi długimi korytarzami zapamiętam do końca życia.

Właśnie wtedy usłyszałam od lekarza, że mam nie przyzwyczajać się do dziecka, nie mówić do niej zbyt wiele i nie okazywać uczuć. Przecież za 1.5 roku mogę urodzić kolejne, zdrowe, a z tym będą same problemy. 

Później pamiętam tylko, że zobaczyłam Darię w inkubatorze i pełno rurek dookoła niej. Nie mogłam jej nawet dotknąć i łzy po prostu zaczęły płynąć. 

Przeszliśmy długą, wyboistą drogę. Trafiłyśmy do szpitala dziecięcego na oddział neurologiczny, gdzie po raz pierwszy usłyszałam tę straszną diagnozę: ciężka odmiana mózgowego porażenia dziecięcego. Lekarze zaplanowali rehabilitację – 2 razy w tygodniu po 20 minut. Wtedy zrozumiałam, że razem z mężem jesteśmy pozostawieni sami sobie i na własną rękę musimy znaleźć ratunek dla Darii. Nasza córeczka miała bardzo słabe odruchy, otwierała oczka, ale na jej buzi nie pojawiał się żaden grymas. Jęczała i popłakiwała, patrzyła w jeden punkt, nie ruszała rękami ani nogami.

Pewnego dnia los się jednak do nas uśmiechnął – dostaliśmy list od ciotki męża, która mieszkała w Kanadzie. Poinformowała nas, że w Filadelfii jest Instytut i że można coś zdziałać, lecząc dzieci metodą Domana. 

Uczepiłam się tej szansy i pokładałam w niej wszystkie swoje nadzieje.

Napisałam list do Instytutu po polsku. Po 3. miesiącach przyszła odpowiedź... Zostaliśmy poinformowani, że przez Instytuty IAHP jest organizowany wyjazd do Włoch, gdzie rodzice uczą się jak postępować z dziećmi z uszkodzonym mózgiem. Zaproszeni rodzice, w tym my, mieli szansę przyjęcia do Instytutu w Filadelfii... 

Zaczęła się walka o to, żeby nasza Daria zaistniała… Miałam kontakt z kobietą, która uzyskała pomoc w Instytucie i to dzięki niej, wiedziałam, jak postępować i jakich aktywności i stymulacji potrzebuje Daria. Wiązało się to z tym, że musieliśmy otworzyć swój dom dla wolontariuszy, gdyż do jednego ćwiczenia potrzebne były 3 osoby. Sami nie poradzilibyśmy sobie z rehabilitowaniem córeczki. 

Pojawili się ludzie dobrej woli – wolontariusze pod postacią naszych sąsiadów i uczniów z pobliskich szkół. Od pierwszych dni ćwiczeń ludzi było tak dużo, że w naszym mieszkaniu nie było gdzie usiąść. Daria każdego dnia miała zapewnioną 11 – godzinną rehabilitację. 

Po kilku miesiącach okazało się, że możemy wyjechać do Włoch. Tam otworzyli mi oczy na problemy Darii. Dowiedzieliśmy się, jak wiele można zyskać, pracując z mózgiem, stymulując wszystkie ścieżki neurologiczne, odpowiedzialne za jej zmysły. Po przebytym kursie dla rodziców zakwalifikowano nas do uczestnictwa w Instytutach IAHP w Filadelfii.

Uczestniczyliśmy w tych programach 10 lat. 2 razy do roku wyjeżdżaliśmy do Filadelfii. Na szczęście zawsze znajdywali się ludzie o ogromnych sercach, którzy wspomagali nas finansowo. Każdy taki wyjazd to kwota 4500 dolarów. Co więcej, nawet gdy nie korzystaliśmy już z programów w Filadelfii, nasz dom pełen był wolontariuszy, którzy pomagali rehabilitować Darię.

Rezultatem naszej ciężkiej pracy było uzyskanie świadomości Darii w otaczającym ją świecie, rozpoznawanie głosów najbliższych. Jeszcze wtedy widziała, więc nauczyliśmy ją rozpoznawać obrazki. Dalszym etapem było czytanie, oraz wiedza z różnych dziedzin nauki i życia. Daria przestała się bać dźwięków, ponieważ uczyliśmy ją rozróżniania odgłosów i sygnałów. Niestety, nie udało się jej nauczyć samodzielnego przemieszczania i chwytania przedmiotów. 

Dziś córka ma 35 lat. Swoje życie spędza na łóżku, materacu do ćwiczeń lub w wózku inwalidzkim. Nie widzi, jest całkowicie sparaliżowana i uzależniona od pomocy innych ludzi. Musi być karmiona, ubierana i pielęgnowana. W dalszym ciągu też nie odzyskała mowy. Kontakt z Darią jest bardzo zawężony. Swoje potrzeby sygnalizuje uśmiechem, pojękiwaniem, napięciem mięśni. Dla nas rodziców i opiekunki jest to wyraźna i zrozumiała mowa ciała.

Córeczka wymaga nie tylko stałej opieki, ale dalszej intensywnej rehabilitacji i leczenia, by utrzymać dobry stan jej zdrowia i nie pogłębiać dysfunkcji. Przynajmniej raz w roku Daria powinna uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym, a jednorazowy koszt wyjazdu z opiekunem to około 7500 zł, na co coraz trudniej jest nam zebrać środki. 

Ja od narodzin Darii nigdy nie wróciłam już do pracy. Jedyną osobą, która pracuje w naszym domu, jest mój mąż. Niestety problemy zdrowotne dotknęły również mnie. Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie nowotwór. Na szczęście poradziłam sobie z chorobą, przeszłam przeszczep komórek macierzystych i wyniki są coraz lepsze. Szpiczak nie był na tyle silny, aby mnie złamać. Mam przecież cel – ze wszystkich sił chronić i dbać o moją córkę. Jednak mój organizm cały czas jeszcze dochodzi do siebie po chemioterapii. 

Pomimo wszystkich problemów – staramy się cieszyć każdą chwilą. Wiemy, że Daria, choć nie reaguje, to słyszy nas, kocha i rozumie, że my kochamy ją. Ponad wszystko.

Niestety dalsza, intensywna rehabilitacja jest bardzo kosztowna. Proszę, pomóżcie nam sprawić, że życie naszej córeczki będzie choć trochę prostsze.

Rodzice Darii