Dusia w ciągu trzech miesięcy urosła tyle, ile dzieci w rok! Potrzebna pilna operacja!
Cel zbiórki: Operacja ortopedyczna w Wiedniu, dojazdy, rehabilitacja, koszt tłumacza
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
2 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące- Anonimowy Pomagaczwspiera już miesiąc
Cel zbiórki: Operacja ortopedyczna w Wiedniu, dojazdy, rehabilitacja, koszt tłumacza
Aktualizacje
Operacja została odwołana! Wszystko przez nową diagnozę...
Kochani Darczyńcy, niestety planowana operacja antyrefluksowa została odwołana. Podczas badań przedoperacyjnych okazało się, że problem jest znacznie poważniejszy, a sam refluks to jedynie skutek uboczny. Lekarze zdiagnozowali u Darii zaburzenia motoryki przełyku – bardzo rzadkie i wyjątkowo trudne do leczenia schorzenie!
Dusia została wypisana do domu i czekamy na terminy dalszych, pogłębionych badań, które pokażą, czy zaburzenia dotyczą tylko przełyku i żołądka, czy również jelit. Żyjemy w ogromnym strachu, ale wciąż mamy nadzieję, że najczarniejszy scenariusz się nie spełni…
Jakby tego było mało, po powrocie z oddziału gastrologii byliśmy na kontroli u neurochirurga. Lekarz jest bardzo zaniepokojony nawrotem silnych bólów głowy oraz powracającą wadą stóp końsko-szpotawych. Zlecono pilny rezonans kręgosłupa, aby wykluczyć, że obecne problemy są wynikiem postępujących zmian neurologicznych, a nie wyłącznie wady ortopedycznej.
Obecnie przebywamy na turnusie rehabilitacyjnym. Niestety stan lewej stopy bardzo się pogorszył – rotacja jest już tak zaawansowana, że musieliśmy odstawić ortezy i posadzić Darię na wózku. Chodzenie w tym stanie mogłoby tylko pogłębić deformację. Dusia jest w stanie zrobić zaledwie kilka kroczków, a na dłuższe dystanse porusza się wyłącznie na wózku. Każdy krok sprawia jej ogromny ból, powoduje silne utykanie, a nawet próby skakania na jednej nodze, tej słabszej mięśniowo, co jest bardzo niebezpieczne.
Naszą jedyną nadzieją jest operacja ortopedyczna w Wiedniu. Pierwsza kwalifikacja anestezjologiczna została wyznaczona na 2 lutego 2026 roku. Błagam, pomóżcie nam zazielenić pasek zbiórki, abyśmy mogli skupić się na tym, co najważniejsze: wsparciu naszej córki i zapewnieniu jej najlepszej możliwej opieki. Chcemy choć trochę ulżyć w bólu, z którym Dusia zmaga się każdego dnia... Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc, udostępnienie i dobre słowo.
Rodzice Darii
Operacje coraz bliżej... Czy zdążymy zebrać środki?
Kochani,
przed nami wymagający czas. Dusię pod koniec listopada czeka operacja gastrologiczna w Centrum Zdrowia Dziecka. Niestety, rzadka mutacja hipertermii złośliwej może by przeszkodą w tej operacji...
Liczymy jednak, że się uda, bo Darii przełyk jest już tak poparzony przez refluks, że ma coraz większe problemy z jedzeniem i piciem przez ból. Kolejny krok to operacja ortopedyczna w Wiedniu – przed nami badania RTG, zabieg, założenie i zdjęcie gipsu oraz rehabilitacja pooperacyjna.
Operacja to jednak nie wszystko... Przez inne schorzenia Darii musimy jej zapewnić specjalistyczny sprzęt oraz wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne i dodatkową fizjoterapię, by przez unieruchomienie w gipsie po operacji nie straciła ciężko wypracowanej sprawności w górnej części ciała.
Czasu do operacji w Wiedniu coraz mniej... Z obawą obserwujemy pasek zbiórki, boimy się, że nie uda nam się zebrać środków. A każdy dzień zwłoki to pogorszenie stanu Darii! Prosimy więc Was o dalsze wsparcie i dziękujemy za wszystko, co już dla nas zrobiliście!
Rodzice Dusi
Opis zbiórki
Zamiast laurek i kartek czytamy powiększającą się dokumentację medyczną naszej córeczki. Tak nie powinno być.
Nasza Daria urodziła się z wrodzoną stopą końsko-szpotawą obustronną. W wieku dwóch lat doszły nam jeszcze opóźnienia w rozwoju, napady wyłączeniowe, podejrzenia udaru, zdiagnozowana wada mózgu – Zespół Arnolda Chiari – oraz refluks żołądkowo-przełykowy. A to i tak nie wszystko… W wieku 3,5 roku córeczka przeszła operację odbarczenia z laminektomią kręgów szyjnych. Dzięki temu zaczęła powoli nadrabiać opóźnienie motoryczne i intelektualne.
Codzienna rehabilitacja, terapie i leki spowodowały, że Daria zaczęła także rozwijać się społecznie i zaakceptowała przedszkole! Ale mimo to każdego dnia walczymy z przykurczami Achillesów, bólem głowy i stóp, silnym refluksem oraz postępującą hipotonią mięśniową.
Niestety pojawił się kolejny problem. Dusia miała zahamowany wzrost. Dostała skierowanie na podanie hormonu wzrostu. Jednak między dniem kwalifikacji a przyjęciem hormonu okazało się, że między ostatnią kontrolą u lekarza a przyjęciem do szpitala, w ciągu trzech miesięcy urosła tyle, co inne dzieci w rok! Za wzrostem nie nadążyły ścięgna i doszło do znacznego skrócenia ścięgien Achillesa i ponownego ułożenia kości piętowych w ustawieniu końskim.
Zapadła zatem decyzja o pilnej operacji ortopedycznej, ale musi być ona przeprowadzona po wcześniej zaplanowanej operacji gastrologicznej i po otrzymaniu zgody od anestezjologów, że kolejna narkoza będzie bezpieczna.
Poza tym przymusowe leżenie po każdej operacji może spowodować znaczne osłabienie mięśni tułowia i cofniecie już wypracowanych umiejętności, dlatego, by do tego nie dopuścić, konieczna będzie dodatkowa rehabilitacja, sprzęt wspomagający i turnusy rehabilitacyjne.
Operacja będzie w Wiedniu. Jej szacunkowy koszt to między 40 000 a 70 000 złotych! Do tego musimy liczyć dojazdy, usługi tłumacza i dodatkową rehabilitację ortopedyczną. Dlatego właśnie postanowiliśmy poprosić o pomoc, bo sami takich środków nie zbierzemy.
Każde wsparcie, nawet najmniejsze, będzie dla nas nieocenione. Dzięki Wam nasza Dusia, po tym wszystkim, co przeszła, będzie o krok bliżej do samodzielności i większej sprawności.
Rodzice
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
💚
- Anna20 zł
- Ania67 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowaX zł