Daruś, nasz syn, taki wyczekiwany, upragniony, wymarzony. Początek ciąży był pełny radości, uśmiechu i łez szczęścia. Jednak ta dobra aura się skończyła wraz z wiadomością o wadzie serca - Tetrologii Fallota. Każda informacja przekazana nam tego dnia przez kardiologa była jak czarna magia, z której nic nie rozumiałam. Nie pamiętam wiele... Łzy szczęścia zastąpiły łzy rozpaczy...

Potem przyszedł dzień porodu pełen strachu, spadające tętno malucha, ostatecznie cesarskie cięcie. Widziałam mojego synazaledwie  przez chwilę. Nie mogłam go nawet dotknąć... Łzy spadały po policzkach jak grochy. Był fioletowy, cały w wybroczynach związanych z małopłytkowością, nieokreśloną infekcją wrodzoną i z chorym sercem. Tego nie da się opisać tak, żadne słowa nie pasują do uczuć, które wtedy się we mnie kłębiły...

Tata Darusia zdążył go tylko zobaczyć, przywitać się, a potem synek został zabrany na oddział intensywnej terapii. Dobę później lekarze poinformowali nas, że stwierdzili inną wadę serca – wspólny pień tętniczy i ubytek międzykomorowy. Codzienne nowe wkłucia przez zapychające się żyły, antybiotyki ciągły płacz. Moje serce pękało na kawałki... Chciałam dowiedzieć się, co się dzieje z synkiem, tak wiele pytań kłębiło się w głowie, na które nikt nie umiał odpowiedzieć... 

W 12 dobie życia Dariusz przeszedł operację pozaustrojową na otwartym serduszku. Uratowała mu życie. W międzyczasie dowiedzieliśmy się, że nieprawidłowa budowa serduszka wynika z wady genetycznej Delecji 22q11 Di Georga. Wada ta niesie ze sobą mnóstwo nieprawidłowości rozwojowych: koślawość stóp, na które są potrzebne specjalistyczne ortezy i buciki, wadę wzroku, przez co dziś synek musi nosić okulary, opóźniony rozwój, brak grasicy, przez co ma bardzo słabą odporność i szybko łapie infekcje, refluks żołądkowo- przełykowy, wysokie podniebienie, brak odruchu ssania i wiele innych...

Nasz synek ma dopiero 2 lata, a za sobą 4 narkozy, cewnikowania oraz zabiegi poszerzania żył. Wiele razy był w szpitalu, wszystko po to, by jak najbardziej wydłużyć czas do reoperacji serca. Historia choroby synka jest dłuższa, niż suma wszystkich chorób w całej naszej rodzinie. Niestety Darusia czeka jeszcze wiele zabiegów, pobytów w szpitalu i operacji.

Synek ma znacznie obniżone i wzmożone napięcie mięśniowe, a jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony, przez co odstaje od rówieśników.  Szansą synka na prawidłowe funkcjonowanie jest wielotorowa rehabilitacja oraz zajęcia psychologiczno-pedagogiczne. Chodzimy do specjalistów każdej dziedziny. Mimo że synek nie mówi, chodzi od niedawna, a jego rozwój odbiega od rówieśników, jest bardzo pogodnym, radosnym, mądrym i wiecznie uśmiechniętym kochanym chłopcem. Jego dotychczasowe osiągnięcia przynoszą nam ogromną radość. Nie wiem jednak, co przyniesie przyszłość...

Narkozy, wprowadzane kontrasty, pobyty w szpitalach, które nas dopiero czekają, mogą przynieść nieoczekiwane zmiany. Na ostatniej wizycie ortopedycznej usłyszeliśmy, ze stopy nadają się do operacji. Chcielibyśmy tego uniknąć, bo mamy przed sobą jeszcze kilka zabiegów i operacji serduszka. Dlatego znów zaczęliśmy chodzić prywatnie na rehabilitację metoda Vojty.  Zwracam się z ogromną prośbą o pomoc synkowi. Każde wsparcie przybliży go do nowych osiągnięć, za co będziemy ogromnie wdzięczni.

Dziękujemy !

Rodzice 

➡️ Licytacje dla Darusia

➡️ Facebook