Moje serduszko za szybko bije, pomóż mi je uspokoić

Daria ma 8 miesięcy. Tętno 250. Jej serce nie da rady zbyt długo bić w takim rytmie – jak u myszki. Jeśli nic nie zrobimy, jej życie też będzie takie jak u myszki – krótkie.

Serduszko Darii zawsze biło za szybko, od kiedy tylko się urodziła. Jak to możliwe, że rodzice dowiedzieli się o tym dopiero miesiąc temu? Czy mają żal do lekarzy? Dlaczego tata Darusi musiał lecieć aż do Izraela, żeby szukać ratunku?

Przez pół roku żaden lekarz nie powiedział nam, że Daria ma częstoskurcz serca, co oznacza, że jej serce bije jak szalone, dwa-trzy razy szybciej niż u zdrowego niemowlaka. Przez takie tempo serduszko nie tylko szybciej się męczy, ale też szybciej się zużywa i w pewnym momencie po prostu nie ma siły bić dalej. Nasza Królewna, jak każde dziecko, płakała – to jedyny sposób niemowląt, żeby zgłaszać swoje potrzeby, ale też ból, przekazać, gdy coś jest nie tak. I my jako rodzice chcieliśmy ukoić ten płacz, znaleźć jego przyczynę. Odgadywanie, co jest nie tak, zajęło lekarzom dużo czasu. U niemowląt jest to trudne, jedynymi objawami poza płaczem dzień i noc było pocenie się, wiotkość, Daria przestała też siadać. Już byliśmy w stanie uwierzyć, że przesadzamy, jednak ona wołała o pomoc. Nie poddaliśmy się w szukaniu przyczyny płaczu ani po pierwszym ani po drugim lekarzu, który nic nie znalazł. Odwiedziliśmy ich wielu, także neurologa, który stwierdził, że to może być zapalenie ucha, a może być jakaś bzdura. Tętno 250 – co prawda górna granica, ale granica normy. Kolejne badania jak po nitce do kłębka doprowadzały nas do diagnozy. Płytki krwi: 18 tysięcy, a powinno być 300 tysięcy… Do tej pory lekarze nas uspokajali, a to ja wychodziłam na przewrażliwioną matkę, a po wynikach płytek już nikt nie uspokajał, wtedy zaczęliśmy się naprawdę bać.

Może nowotwór, może sepsa – takie były podejrzenia. Dopiero gdy kardiolog zbadał Darię, znalazł to, co próbowaliśmy znaleźć od miesięcy – serduszko Darii nie bije prawidłowo, ma częstoskurcz. Od tamtej pory miała 10 kardiowersji, przyjęła wszystkie możliwe leki, nawet w takich mieszankach, które na początku leczenia były określane jako niebezpieczne, jako tzw. ostateczna ostateczność. Leki tak obciążyły organizm Darii, że doszło do niewydolności wielonarządowej, a i tak nie pomogły na dłużej niż 4 godziny powstrzymać szalejącego rytmu serca.

Potem przez 2 tygodnie patrzyłam na Darię, która bez ruchu leżała w łóżeczku z zamkniętymi oczami. Głaskałam ją, słuchałam, jak oddycha. Aby odciążyć za szybko bijące serce, lekarze wprowadzili ją w śpiączkę farmakologiczną. Kilka uderzeń mniej serca po przemnożeniu przez dwa tygodnie dało serduszku trochę odpocząć. Elektrody podłączone na całą noc pod dużym natężeniem prądu pozwoliły uspokoić serduszko, wtedy można było wybudzić Darię.

Lekarze nie nadążają za szybkim rytmem serca Darii. Jednomyślnie twierdzą, że jedynym ratunkiem jest ablacja – zabieg kardiologiczny, który jest wykonywany, żeby raz na zawsze wyleczyć zaburzenia rytmu serca.  Elektrody wewnątrzsercowe są nagrzewane do temperatury, która pozwala zniszczyć miejsce w sercu odpowiedzialne z a powstawanie arytmii. Zabieg jest skuteczny, nie jest obciążający tak jak operacje na serduszku. Problemem jest to, że w Polsce u tak małych dzieci z tak niską wagą, jak u Darii (7 kg) takich ablacji nie było - dowiedzieliśmy się, że była jedna w Poznaniu i dwie w Warszawie, wszystkie u dzieci poniżej roku, jednak z innym rodzajem arytmii niż u Darii. Wykonuje się ją z powodzeniem u dzieci o wadze powyżej 15 kg, a Daria waży tylko 7. Na początku leczenia liczyliśmy na to, że na lekach Darusia przeżyje 3-4 lata, żeby osiągnąć wymaganą wagę do zabiegu, ale leki, niestety, nie działają.

Zaczęliśmy szukać informacji o możliwości leczenia za granicą. Ablacja jest przeprowadzana w wielu szpitalach za granicą, ale znaleźliśmy informacje, że doświadczenie lekarzy w zabiegach u tak małych dzieci jest niewielkie – po kilka zabiegów. Najmniejsza elektroda do ablacji jest za duża dla tak małego serduszka, jak ma Daria - a mniejszych elektrod nie ma. Ale jest lekarz, który przeprowadził ponad 30 ablacji u noworodków i niemowląt – dr Rami Fogelman ze Schneider Children’s Medical Center w Izraelu. I on zgodził się pomóc Darii już teraz, bez czekania aż stan będzie na tyle zły, że ablacja będzie ostatecznością (wtedy jest to już ratowanie życia i możliwe powikłania nie są wtedy najważniejsze, a może to być np. konieczność wstawienia stymulatora, operacji serca). My jako rodzice chcemy dla naszej córeczki jak najlepiej, żeby żyła i była zdrowa, dlatego zdecydowaliśmy się powierzyć ją w ręce dr Rami, który ma duże doświadczenie i który już teraz podejmie się zabiegu.

17 grudnia mamy stawić się w szpitalu w Tel-Awiwie, zabieg jest zaplanowany na Wigilię 24 grudnia. Ze względu na zaburzenia rytmu Daria musi lecieć transportem lotniczym, ale po zabiegu, jeśli się uda, będzie wracać normalnym lotem, a co więcej – do końca życia będzie zdrowa, jej serduszko będzie biło w dobrym rytmie bez niebezpiecznego dla życia przyśpieszania.

Nie mam żalu do lekarzy, że nie mogą pomóc Darii – nie są wszechmocni. Mam może trochę żal, że nikt nie wyczuł zaburzeń serduszka, gdy Daria się urodziła. Serduszko Darii uderza raz wolniej, raz szybciej – dlatego lekarze często liczą jedynie co drugie uderzenie – wtedy wydaje się, że serce bije w normie. Tylko te pomijane uderzenia potrafią doprowadzić do stanu, w którym jest nasza mała córeczka – po śpiączce, po lekach we wszystkich możliwych kombinacjach, z sercem, którego w żaden sposób nie można spowolnić. Ono bijąc tak szybko, nie wybija rytmu życia, wręcz przeciwnie – i to jest najgorsze.

Daria ma swojego Aniołka Stróża – leży w tej samej sali, co Anielka, która czekała na przeszczep serca, która teraz patrzy na nas z góry. Daria potrzebuje także aniołów tu, na ziemi, żeby móc pojechać na zabieg – już za kilka dni. Prosimy, niech Twoje serce przyśpieszy dla Darii, niosąc pomoc, żeby serce Darii mogło w końcu zwolnić.