Śmierć synka i choroba drugiego... Błagam, nie pozwól mi stracić kolejnego dziecka❗️

Patryk miałby dziś 26 lat... Miałby tyle, gdyby tylko żył. Zmarł w 2002 roku. Niestety, nie doczekał swoich ósmych urodzin, nigdy nie dorósł... Zabrała mi go śmierć. Przeżyłam najgorszą tragedię, jaka może spotkać matkę. Śmierć dziecka... 19 lat temu medycyna nie potrafiła mi odpowiedzieć na pytanie, na co zachorował mój synek. Dziś już wiem, bo choroba zaatakowała moje drugie dziecko. Rozpaczliwie proszę o pomoc dla Dawida! Nie mogę stracić drugiego dziecka...

Wydawało się, że wyczerpałam limit dramatów, jakie mogą przypaść w udziale jednemu człowiekowi. Nie ma dnia, żebym nie myślała o Patryku - o tym, jak by wyglądał, co by robił, kim był, gdyby tylko żył... Dawid miał trzy latka, gdy stracił brata. To, że go miałam, dawało mi siłę, żeby się budzić, wstać z łóżka, przeżyć następny dzień.

Mijał czas i wydawało się, że z Dawidem nic się nie dzieje, że jest zdrowy. Wyrósł na wrażliwego na cudzą krzywdę, pomocnego i bardzo pracowitego chłopca. Interesował się wędkarstwem, motoryzacją, muzyką, majsterkowaniem. Byłam z niego dumna.

Choroba zaatakowała brutalnie i nagle. Dawid miał wtedy 15 lat i 4 miesiące...

Dawid zasłabł, zabrało go pogotowie. To był upalny czas i na początku wydawało się, że to udar słoneczny. Jednak wywiad rodzinny i wiadomość o śmierci Patryka skłoniły lekarzy, żeby przyjrzeć się jego przypadkowi... Po odszukaniu starej dokumentacji medycznej zaczęto diagnozować Dawida pod kątem padaczki lekoopornej. Okazało się, że to, co wzięto za udar, było w rzeczywistości napadem choroby...

W nasze życie na stałe wpisał się szpital, wizyty u neurologów, kolejne badania EEG. Skierowano nas do poragni genetycznej, gdzie polecono przebadać syna... Czekaliśmy długo na wynik, który w końcu przyniósł odpowiedź, straszną diagnozę... Dawid cierpi na zespół MERF - chorobę, spowodowaną mutacją genu 8344A7G, której jednym z objawów jest właśnie postępująca padaczka miokloniczna, tj. z ruchami mimowolnymi. To bardzo rzadka choroba, w Europie choruje na nią 1 na 400 000 osób... Byliśmy w szoku. Prawdopodobnie chory był też Patryk, a choroba doprowadziła do jego śmierci.

Nasza walka jest trudna... Leki, mające zmniejszyć częstotliwość napadów, spowodowały u syna zaburzenia widzenia. Trzy lata temu choroba zaatakowała wyjątkowo mocno... Dawid miał takie drgawki, że lekarze zdecydowali o wprowadzeniu go w stan śpiączki farmakologicznej... Trafił na OIOM, był pod respiratorem. Powtórka z najgorszych chwil w życiu... Tak bałam się, że stracę również jego. Wszystko przez jeden przeklęty gen...

Tamta walka zostawiła na synku ogromne piętno... Dawid nie mógł oddychać, odzwyczajenie organizmu od respiratora trwało bardzo długo. Miał kłopoty z poruszaniem, mową... Dziś jest lepiej dzięki rehabilitacji - wróciła mowa, walczymy o to, by syn znów chodził normalnie.

Niestety na tą chorobę nie ma lekarstwa, można jedynie niwelować ilość napadów. Być może, gdyby udało się szybciej ustalić przyczynę, Patryk nadal by żył... Niestety tak się nie stało, medycyna nie zdązyła mu pomóc. Wierzę, że z Dawidem będzie inaczej. Teraz walczę o niego i nie poddam się. Chcę, aby syn otrzymał serię podań komórek macierzystych, które mogą poprawić jego stan. Mają zniwelować licznę napadów, dać oręż do walki z chorobą. Niestety, są bardzo kosztowne... Nie stać mnie na leczenie i ratunek dla własnego dziecka!

Nie pozostało mi nic innego jak prosić  Straciłam jednego syna, o drugiego będę walczyć do utraty tchu, a jeśli będzie trzeba sama oddam życie, żeby tylko go uratować...

Magdalena, mama Dawida

➡️ Dawidowi możesz pomóc też przez LICYTACJE - klik! (otwiera nową kartę)