Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mukowiscydoza sprawia, że każdy oddech staje się ciężki jak głaz...

Dawid Jurga
Pilne!

Mukowiscydoza sprawia, że każdy oddech staje się ciężki jak głaz...

571 856,00 zł ( 43,72% )
Brakuje: 735 906,00 zł
Wsparły 15122 osoby

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0102814
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0102814 Dawid
Cel zbiórki:

Roczne leczenie mukowiscydozy terapią przyczynową

Organizator zbiórki: Fundacja Oddech Życia
Dawid Jurga, 18 lat
Kalisz, wielkopolskie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 30 Grudnia 2020
Zakończenie: 9 Października 2021

Aktualizacje

❗️Jeśli przerwiemy terapię, jedyna szansa na życie przepadnie

Kochani, stało się to, czego baliśmy się najbardziej! Mamy zapas leków tylko na 3 tygodnie, a na kolejne opakowanie nie mamy środków! Boję się myśleć o przyszłości, bo przerwanie terapii będzie oznaczało strach już nie tylko o zdrowie, ale też o życie Dawida! 

Trwająca terapia dała efekty, o których jeszcze niedawno nie śmieliśmy myśleć… Waga wzrosła o 10 kilogramów, poprawiły się wyniki spirometrii, wróciła energia do życia. Kilka dni temu Dawid zawołał mnie do swojego pokoju i uśmiechnięty oznajmił "Boże jaki jestem szczęśliwy, nareszcie mogę się śmiać.  To jest niesamowite uczucie śmiać się i nie dusić, nie kaszleć”. Wzruszyło mnie to… ale też wywołało falę niepowstrzymanego strachu! Lekarze nie pozostawiają wątpliwości, że jeśli leczenie zostanie przerwane, stan w krótkim czasie się pogorszy! Nie możemy do tego dopuścić! 

Dawid Jurga

Dopóki zakup kolejnego opakowania leku stoi pod znakiem zapytania, umieramy ze strachu. Znów możemy stracić wszystko!

Błagam, nie dopuść do tego, by mój syn znów musiał walczyć o życie! Pomóż nam teraz! 

Mama

Terapii nie można przerwać❗️POMOCY

Kochani, mamy dla Was garść dobrych i złych informacji. Pozytywne są takie, że leczenie działa, a Dawid nie tylko przybrał na wadze, ale znacznie lepiej oddycha. Poprawa saturacji, lepsze wyniki spirometrii, brak męczącego kaszlu, mniejsza ilość wydzieliny - do niedawna to wszystko pozostawało dla nas jedynie marzeniem.  Wreszcie pożegnaliśmy część trudnych infekcji, które stanowiły ogromne utrudnienie i zagrożenie dla Dawida. Na naszej trudnej drodze wreszcie pojawiła się iskierka nadziei, ale...

by Dawid dalej miał szansę na dalszą walkę o życie, konieczna jest dalsza terapia, na którą niebawem może zabraknąć środków. Jestem przerażona, bo kolejne opakowanie tabletek to w tym momencie jedyna możliwość na ratunek przed potwornymi skutkami mukowiscydozy. 

Boję się, jak organizm zareaguje, boję się tego, że wszystko, co najgorsze wróci w momencie, gdy Dawid przerwie przyjmowanie leku.

Dawid Jurga

Ja już nawet nie wiem, co robić, nie wiem, gdzie szukać ratunku. Strach ściska mi gardło… bo choć powinnam krzyczeć i wołać i pomoc nie mogę wydusić ani słowa. Słowo “śmierć” zwyczajnie nie chce przejść mi przez gardło.

Tylko z Waszą pomocą możemy liczyć, że znów wydarzy się cud. Dzięki Wam możemy zdobyć jeszcze kilka cennych miesięcy w trudnej walce o wszystko. Najmniejsze wsparcie jest dla nas nadzieją na życie. Od paska zbiórki zależy wszystko - nie mogę czekać - muszę prosić, byś pomógł mi go ratować! 

Mama

Opis zbiórki

Oddech. Dla wielu ludzi to coś naturalnego. Coś, co przychodzi całkowicie bez trudu. Dla mnie oznacza ogromny, niemalże nadludzki wysiłek. A mimo to walczę o każdy z nich. Bo dla mnie nawet ten płytki, urywany, gdzieś na granicy gwarantuje życie. 

Nie znam innego życia. Mukowiscydoza zapanowała nad moją rzeczywistością zanim zdążyłem zyskać pełną świadomość. Wiesz jak wygląda takie życie? Podporządkowane chorobie, zależne od wyników, saturacji, postępów  w leczeniu. Mając 7 lat zaraziłem się bakterią, która przez kolejne lata skutecznie niszczyła moje płuca. 

Bolesna świadomość… że na ratunek, na pokonanie choroby, nie ma szans. Bolesna wiedza o tym, że wszystko zawsze będzie wyglądało tak samo… 

Tym myśleniem sprowadziłem na siebie duże nieszczęście, bo nawet w najczarniejszych scenariuszach nie przewidywałem, że może być gorzej. Ten scenariusz, mimo że nie brałem go pod uwagę stał się rzeczywistością - w 2019 roku mój stan zaczął się gwałtownie pogarszać. Było tak źle, że lekarze podjęli decyzję o wykonaniu zabiegu torakotomii lewego płuca. Choroba z pełną mocą uświadomiła mi, że ma pełną władzę nad moim życiem, a chwila braku kontroli może doprowadzić do poważnych konsekwencji. Doprowadzić mnie na skraj… 

Dawid Jurga

Boli mnie świadomość, że życie przecieka mi przez palce. Nie mam szans żyć tak jak moi rówieśnicy, nie mam możliwości realizacji większości moich marzeń. Większość rzeczy jest poza moim zasięgiem, ale miałem mnóstwo czasu, by dostosować się do tej sytuacji. Nauczyłem się żyć pomimo tego. Czasem jednak tęsknota jest silniejsza… Za wolnością, za życiem, za sprawnością. 

Czasem prócz choroby doskwiera mi coś znacznie trudniejszego. Niezrozumienie społeczeństwa i traktowanie mnie jak kogoś zasługującego na wykluczenie. Czasem mam wrażenie, że tylko inni chorzy są w stanie zrozumieć to, z czym cierpiący na mukowiscydozę zmagają się na co dzień. Niekiedy brak zrozumienia ze strony innych jest czasem znacznie bardziej dotkliwy niż niemożliwość złapania tchu. 

To, co w tym momencie boli najbardziej to niemożliwość zdobycia pomocy gwarantującej, że życie, pomimo choroby stanie się znośne. Innych słów na obecny stan znaleźć nie potrafię. I choć zdaje się, że los wciąż rzuca mi kłody pod nogi, nie tracę nadziei i każdego dnia rozpoczynam tę walkę na nowo. A toczę ją o najwyższą stawkę - własne życie! 

Jesienią tego roku na rynku pojawiła się terapia skojarzona 2 leków, które przynoszą ogromną poprawę. W Europie ta terapia jest refundowana, ale nie w Polsce. By rozpoczęcie terapii było możliwe potrzebuję pomocy! Kwota zbiórki jest gigantyczna, a to zabezpieczenie wyłącznie na rok. Wierzę, że z Waszą pomocą uda się zebrać niezbędne dla mojego dalszego leczenia środki, abym mógł normalnie zacząć żyć!

Marzę o tym, że odetchnę pełną piersią, marzę o tym, by poczuć, że żyję, bez piętna śmierci, czającej się tuż za rogiem. Nie wiem, ile lat mi zostało, ale chcę mieć poczucie, że dobrze wykorzystałem swój czas. Pomożesz mi stoczyć najważniejszą walkę? O tym, że od niej zależy wszystko nie muszę nikomu mówić. 

Dawid

_______________

O walce Dawida piszą media: 

Mukowiscydoza niszczy jego płuca. Potrzebuje pieniędzy na specjalistyczne leczenie!

_______________

Wesprzyj mnie przez licytacje - KLIK.

571 856,00 zł ( 43,72% )
Brakuje: 735 906,00 zł
Wsparły 15122 osoby

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0102814
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0102814 Dawid

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki