Druzgocąca wiadomość i początek walki o zdrowie – Dawidek potrzebuje wsparcia❗️

Dzięki Wam udało nam się zebrać środki, by pojechać na turnus, kupić specjalne krzesło, pionizator, wózek...

Słowa nie oddadzą wdzięczności. Zrobiliście dla naszego Dawida tak wiele, ale choroba nie ustępuje. Dlatego znów musimy prosić o pomoc.

Nasza historia:

Jesteśmy rodzicami wspaniałego chłopca. Cieszyliśmy się bardzo na jego przyjście na świat. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, że jego życie nie będzie takie, jak pragną wszyscy rodzice dla swoich dzieci…

Będąc w ciąży, wszyscy pytają, czy urodzi się chłopiec, czy dziewczynka. Zazwyczaj pada wtedy odpowiedź: „Najważniejsze, aby było zdrowe”. Niestety, nam w genetycznej loterii nie udało się tego osiągnąć…

Wykonaliśmy więc szereg badań, które doprowadziły do druzgocącej diagnozy. Dawid ma mutację genu AGTPBP1, co oznacza neurodegenerację z zanikiem móżdżku. Neurodegeneracja to proces, w którym uszkodzeniu ulegają komórki nerwowe, prowadząc do zaburzeń pracy całego układu nerwowego.

Choroby neurodegeneracyjne są uważane za główną przyczynę nieodwracalnego zaburzenia funkcji mózgu, w tym za stopniowy zanik tkanek układu nerwowego. Natomiast zaniki korowe charakteryzują się postępującymi ubytkami funkcji poznawczych, które często doprowadzają do otępienia oraz powstawania deficytów ruchowo-czuciowych.

Nasz Dawidek wciąż nie jest samodzielny. Nie potrafi chodzić, siedzieć, nie trzyma głowy w pozycji pionowej i do tego cierpi na wiele innych dysfunkcji jak wiotkość krtani, refluks, bóle neurologiczne... Walczymy, a naszym drugim domem jest szpitalny Oddział Intensywnej Opieki Medycznej. 

Obecnie syn nie jest już w stanie sam jeść – ma założonego PEGa. Nie potrafi też oddychać i jest po zabiegu tracheotomii. Przez 24h na dobę wspiera go respirator. Każdy dzień to strach o to, co przyniesie nam las. A gdyby tego było mało, koszty wciąż wzrastają. Proces leczenia i rehabilitacji wciąż będzie długotrwały. Dlatego widząc, jak wielkie wsparcie otrzymaliśmy, znów bardzo prosimy o pomoc!

Rodzice