Zbyt dużo cierpienia, zbyt mało radości - pomagamy Dawidowi

Tak, ten mały uśmiechnięty chłopczyk to Dawidek... ale zacznijmy od początku

Na świat mu się nie śpieszyło, a komplikacje okołoporodowe odebrały niemal cały urok i radość pierwszych chwil spędzonych razem. Prawie dwa miesiące trzeba było nam czekać na powrót do domu. Zwiedziliśmy w tym czasie cztery szpitale. Cała lista badań do wykonania, spekulacje co dolega maluchowi. Stwierdzono infekcję gronkowcem, stopy końsko-szpotawe, narastające wodogłowie, obustronną wadę ucha wewnętrznego, leukomalacje okołoporodowe z powodu niedotlenienia, torbiele w główce. Uff, sporo tego... W końcu nadszedł ten upragniony dzień wyjścia do domu. Radość niestety nie trwała długo. Kiedy Dawidek skończył 2,5 miesiąca z powodu powiększających się komór mózgowych (narastającego wodogłowia), zaimplantowano mu w główce zastawkę komorowo-otrzewnową chroniącą przed zbieraniem się płynu mózgowo-rdzeniowego.

Po dwóch tygodniach wróciliśmy do domu, ale nadal nie mogliśmy w spokoju cieszyć się sobą. Rozpoczęły się wyjazdy na konsultacje u specjalistów. Kilkukrotne gipsowanie nóżek. Od trzeciego miesiąca życia Dawid dzielnie ćwiczy na zajęciach rehabilitacyjnych - to nasza codzienność. W ciągu 4 lat kilkanaście pobytów w szpitalach, tomografie, rezonansy, ciągłe badania krwi, badania słuchu. Za dużo dla dorosłego człowieka a co dopiero dla czterolatka, który chciałby bawić się i poznawać otaczający go świat. Z czasem okazało się, że Dawid ma obustronny niedosłuch i musi nosić aparat na prawe uszko, oraz że przyszedł czas na postawienie diagnozy dziecięce porażenie mózgowe. Niepokojące są też do tej pory wysokie wyniki enzymu CK i CKMB, związanego z chorobą mięśni. Po wykonaniu wielu kosztownych badań genetycznych WES okazało się, że Dawid choruje również na genetyczną paraplegię spastyczną związaną z genem SPG 11... Niedawno przeszedł operację stópek i przez 6 tygodni dzielnie nosił gipsy. To wszystko, co przeszedł Dawid, opisałam pokrótce...

Zadziwiające jest to, że po tym wszystkim w tym małym chłopczyku są niespożyte pokłady pozytywnej energii.
On pewnie wie, że "z uśmiechem na twarzy człowiek podwaja swoje możliwości ".

Samodzielność...

W przypadku dziecka niepełnosprawnego nie jest to łatwy i lekki temat. Zdobycie umiejętności poruszania się to ogromny krok w rozwoju dziecka na wielu płaszczyznach. Co natomiast może czuć dziecko niepełnosprawne, które nie pełza, nie raczkuje, nie chodzi - czyli nie przemieszcza się w żaden sposób?  Co gdy dziecko również nie mówi, nie jest w stanie określić innym swoich potrzeb? Frustracja z czasem narastająca złość - to będzie czuło dziecko niepełnosprawne.

Dawidek w maju skończy 5 lat. Nie przemieszcza się w żaden sposób, nie mówi, jednak na szczęście od jakiegoś czasu pokazuje ręką, co chce wziąć, gdzie chce iść... Z racji tego, że jestem jego mamą i przebywamy ciągle razem, jestem w stanie w większości przypadków odgadnąć, o co mojemu dziecku chodzi, ale nie tędy droga. Mogę próbować interpretować tylko podstawowe potrzeby, jest to bardzo okrojona komunikacja, która z czasem może być mocno niewystarczająca...

Od samego początku Dawida nosimy na rękach, prowadzamy, trzymając go, ponieważ sam nie stoi (prawdopodobnie z powodu torbieli przymóżdżkowej nie jest w stanie utrzymać pionowej pozycji). Im więcej kilogramów tym jest ciężej. Ja z powodu ciągłego noszenia Dawida nabawiłam się schorzenia nazywanego Zespół de Quervaina i co jakiś czas muszę odwiedzać ortopedę, żeby łagodzić ból nadgarstków. Zdałam sobie sprawę z tego, że muszę dbać o swoje zdrowie i szukać rozwiązań, które ułatwią nam codzienne funkcjonowanie.

Rozwiązaniem są pionizatory dynamiczne. Udało nam się zdobyć NF- Walkera. Nf-Walker to dość duży sprzęt i nie wszędzie można go używać. Dlatego myślimy intensywnie nad wózkiem aktywnym. Ktoś może powie, po co sadzać na wózku inwalidzkim takie małe dziecko, które może kiedyś będzie chodziło - taki wózek da poczucie wolności i samodzielności, a przede wszystkim możliwość rozwoju. Na zewnątrz używamy wózka spacerowego, z którego Dawid powoli wyrasta. Rodzice dziecka niepełnosprawnego mają głowy pełne pytań, co robić, jak wspierać, wspomagać swoje dziecko, żeby przypadkiem nie zaszkodzić.

Komunikacja 

Nie jesteśmy w stanie określić czy Dawid będzie mówił, dlatego trzeba zadbać o jego komfort komunikacji, żeby jak najmniej czuł się bezsilny. Z pomocą przychodzi ACC komunikacja alternatywna i wspomagająca. By móc ją wprowadzić, musimy skonsultować się ze specjalistą od ACC, który określi możliwości komunikacyjne Dawida.

Każdy przedmiot, każdy sprzęt, który na co dzień używamy - krzesełko do siedzenia, krzesełko kąpielowe, fotelik samochodowy, pionizator statyczny i dynamiczny, nawet sanki muszą być dostosowane do potrzeb dziecka niepełnosprawnego. Rehabilitacja od 3 miesiąca życia, ciągłe terapie, wyjazdy, wizyty lekarskie to jest nasza codzienność. W tym roku umówiony mamy pierwszy dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Jego koszt to około 6 tysięcy złotych, chcemy również zakupić fotelik do siedzenia za około 15 tysięcy złotych, ponieważ dotychczasowy jest już za mały. 

Kiedy przeanalizowałam wszystkie koszty związane z rehabilitacją synka, ceny wszystkich sprzętów, które chcemy kupić, by poprawić i ułatwić mu funkcjonowanie ogarnęło mnie przerażenie. Tak to realia wychowywania dziecka niepełnosprawnego...

Z tego powodu zdecydowaliśmy się poprosić Was o pomoc, o wsparcie w tej trudnej drodze. Nawet najmniejszy grosz przybliży nas do poprawy bytu naszego synka. Bardzo prosimy  Was o wsparcie!

Rodzice 

Los Dawida można śledzić na bieżąco TUTAJ (otwiera nową kartę)

Dawida można wesprzeć dzięki LICYTACJOM (otwiera nową kartę)