Ostatnia szansa na pierwszy krok

Mój synek miał mnie nigdy nie przytulić. Miał leżeć całe życie na łóżku, nie chodzić, nie siedzieć, nie jeść samodzielnie. Gdy zobaczyłam go po raz pierwszy, był siny, prawie martwy. Od lekarzy usłyszałam, że będzie “roślinką”. Te słowa bolały i odzierały ze złudzeń. Najpiękniejsze i najprostsze “mamo” usłyszane od własnego dziecka miało okazać się nierealne. Rozpoczęłam nierówną walkę z chorobą. Niemożliwe stało się w końcu możliwe - wspólnie osiągnęliśmy to, co według lekarzy miało być dla Dawida nieosiągalne. Po 13 latach otrzymaliśmy kolejny cios - możemy stracić to, na co przez te wszystkie lata zapracowaliśmy. Mamy zaledwie kilka miesięcy, by temu zapobiec. 

Dawid przyszedł na świat prawie o dwa miesiące za wcześnie - ważył 1650g. Podczas porodu był dwukrotnie owinięty pępowiną, dusił się. Choć rodziłam go kilka godzin, lekarz nie godził się na cesarskie cięcie. Męki, którą wtedy przeżywałam nie zapomnę nigdy. W wyniku powikłań zaistniałych w trakcie porodu Dawid uległ niedotlenieniu. Pierwszy miesiąc od urodzenia spędził w szpitalu. Mimo to otrzymał 9 punktów w skali Apgar - lekarz najprawdopodobniej bał się konsekwencji wynikających z błędu przy porodzie. Podczas wizyty w Poradni Ryzyka Okołoporodowego w trzecim miesiącu jego życia została postawiona diagnoza: Mózgowe Porażenie Dziecięce. Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe całego ciała i porażenie czterokończynowe. Rozpoczęła się gonitwa po lekarzach, szukanie informacji, pomocy… 

Lekarze powtarzali: Dawid nigdy nie będzie samodzielny. Dlaczego to wszystko przydarzyło się właśnie mi? - pytałam i miałam ochotę bić głową w mur. Chociaż moja kondycja psychiczna nie była wtedy najlepsza, postanowiłam, że nie mogę przegrać walki o moje jedyne wówczas dziecko, że muszę być dla niego silna. Kiedy podczas rehabilitacji płakał z bólu, płakałam razem z nim. Jak matka może spokojnie znieść cierpienie własnego dziecka? Było nam trudno, ale wiedziałam, że wszystko to prowadzi do jego sprawności, do tego, by wszystkie straszliwe prognozy lekarzy nie stały się rzeczywistością. Dzięki rehabilitacji wdrożonej od momentu zdiagnozowania choroby, udało nam się osiągnąć bardzo wiele. Usłyszałam wymarzone słowo “mamo”. Dawid samodzielnie siedział, jadł, mówił, bawił się, czworakował. Kiedy na świat przyszła jego młodsza siostra, robił jeszcze większe postępy. Obserwował ją i starał się robić to, co ona. Gdy Oleńka przestała korzystać z pampersów, Dawid wziął z niej przykład. 

Swoje dzieci wychowuję sama, ich ojciec odszedł od nas, dlatego robię wszystko, by kiedyś mogły powiedzieć, że i tak miały szczęśliwe dzeciństwo. Rzuciłam pracę, by w pełni się im poświęcić. Kiedy widziałam, że Dawid robi postępy, byłam taka szczęśliwa. Był coraz bliżej sprawności. W 2010 roku przeszedł operację wydłużania ścięgien, co znacznie przyspieszyło proces rehabilitacyjny. Zaczął robić kolejne postępy - do momentu, gdy w 2015 roku wszedł w okres dojrzewania i jego stan zaczął się pogarszać. Spastyczność zaczęła się nasilać, ścięgna z powrotem przykurczać. Poruszanie się zaczęło sprawiać coraz większą trudność, wizja pełnej sprawności coraz bardziej oddalała się od nas. Narastał ból związany ze skurczami spastycznymi. Rehabilitacja nie była w stanie zatrzymać tego procesu, a ja czułam, że tracimy efekty naszej kilkunastoletniej pracy. Znów powróciła ta okropna bezsilność. Zaczęłam szukać pomocy w internecie, co dalej, jak można mu pomóc.

Światełkiem w tunelu okazała się selektywna rizotomia korzeni grzbietowych, będąca jedną z metod leczenia spastyczności kończyn dolnych. 16 grudnia 2016 roku Dawid przeszedł operację, podczas której zostało przecięte aż 90% włókien nerwów czuciowych. Dzięki rizotomii Dawid ma ogromną szansę, by po raz pierwszy w życiu stanąć na nogi. Ma na to zaledwie rok od operacji, gdyż tyle czasu mózg potrzebuje na zakodowanie nowych, właściwych komunikatów przechodzących przez pozostałe 10% włókien. Na ten moment zostało nam kilka miesięcy. Kilka miesięcy, by dokonać tego, na co czekaliśmy całe życie. Później będzie już niestety za późno. Dawid codziennie spędza po kilka godzin na rehabilitacji - potrzebuje jej jak powietrza. Ma już 13 lat i wie, że to jedyna droga do samodzielności. Od tego zależy, czy zrobi swój pierwszy krok. 

Rehabilitacja jest niestety bardzo kosztowna i choć robię wszystko, by mu ją zapewnić, brakuje mi pieniędzy. Nie daruję sobie, jeśli będę musiała kiedyś spojrzeć w jego pełne nadziei oczy i powiedzieć, że przegraliśmy... Tak bardzo proszę Was o pomoc dla mojego synka. Wspólnie możemy mu pomóc postawić pierwszy krok w jego nastoletnim życiu. Nie pozwólmy, aby jego praca, cierpienie i postępy zdobyte przez lata poszły na marne...