Skarbonka

Dzieci Motylki potrzebują opatrunków, rehabilitacji, żywności wysokoe...

Skarbonka została założona z inicjatywy organizatora, który odpowiada za jej treść.

Dzieci Motylki potrzebują opatrunków, rehabilitacji, żywności wysokoenergetycznej.

Ania, Krzyś i wielu innych…..- dzieci tak delikatne i kruche jak skrzydełka motylka. Nazywane „Dziećmi Motylami”. Zmagają się z rzadką i bardzo bolesną chorobą Epidermolysis bullosa , pęcherzowe oddzielanie naskórka EB. Uśmiechnięte mimo potwornego bólu, który nie odstępuje ich nawet na chwilę. Dzieci, które chcą żyć jak ich zdrowi rówieśnicy chcą biegać, grać w piłkę, rysować, chodzić do przedszkola, szkoły. Dla części z nich to marzenia, które nigdy się nie spełnią. Epidermolysis bullosa to rzadka i okrutna choroba, która dotyczy nie tylko skóry, ale całego ciała. To ona sprawia, ze ich ciało pokryte jest ranami. Jedne goja się w ich miejsce powstają kolejne.

Miesięczne koszty samych opatrunków i specjalistycznych środków do pielęgnacji skóry to wydatek rzędu 2000 zł na pacjenta. A to przecież nie koniec….. Zarastają się przestrzenie miedzy palcami powodując, że dłonie i stopy wyglądają zjak jedna zbita masa, w której trudno utrzymać łyżkę, długopis, kredkę, trudno samodzielnie się ubrać, trudno zrobić parę kroków.

Czy można jakoś pomóc? Codzienna rehabilitacja jest w stanie ograniczyć negatywne skutki choroby. Problem? Oczywiście jej koszt, który stanowi dodatkowe obciążenie rodzinnego budżetu o kolejne minimum 1500 zł. Zacznijmy jednak od małych - wielkich rzeczy. Musimy zebrać pieniądze na turnus rehabilitacyjny dla naszych podopiecznych, zapewnimy dla nich konsultacje fachowego personelu medycznego: pielęgniarek, lekarzy stomatologa, okulisty, dermatologa, dietetyka, psychologa. Koszt jednego turnusu to 70 tys. złotych. Zapewnijmy rehabilitację i dostęp do skutecznych w tej chorobie materiałów opatrunkowych, maści, bandaży, kremy nawilżające, środki przecibólowe itd.. oraz diety dla wszystkich podopiecznych przez cały rok. Kwota 500000 to dar, który nie wyleczy, ale pomoże żyć godnie i bez bólu.