STOWARZYSZENIE DEBRA POLSKA KRUCHY DOTYK

Epidermolysis Bullosa (EB) - to rzadka i okrutna choroba, która dotyczy nie tylko skóry, ale całego ciała. To ona sprawia, że ciało chorego pokryte jest ranami. Jedne goją się w ich miejsce powstają kolejne, bo nawet najdrobniejszy uraz, czy nawet dotyk, powodują kolejne pęcherze i rany.  EB to nie tylko choroba skóry, bolesne rany tworzą się również w jamie ustnej, oczach i uszach. Po zaleczonych ranach pozostają zrośnięte palce dłoni, stóp, zrosty w przełyku itp. które sprzyjają rozwojowi złośliwych nowotworów. Jest to niekończąca się opowieść o bólu i cierpieniu, które ogranicza i niejednokrotnie zamyka w czterech ścianach.  Epidermolysis Bullosa nie jest zaraźliwe. Choroba dotyka obu płci i występuje we wszystkich grupach rasowych i etnicznych na całym świecie. 

Epidermolysis Bullosa jest chorobą nieuleczalną!!!!!!!  

Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk niesie pomoc chorym na EB i ich rodzinom, organizując konferencje medyczne, warsztaty opatrunkowe, dietetyczne, szkoleniowo-rehabilitacyjne tzw. "Lato Motylków", pomoc psychologiczną w pierwszych dniach po urodzeniu chorego  dziecka jego najbliższym.

Dlatego za każdą, nawet najdrobniejszą wpłatę, serdecznie dziękujemy!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!