Zagadka została rozwiązana! U Diany wykryto rzadką wadę genetyczną – POMÓŻ!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
W końcu poznaliśmy diagnozę!
Drodzy Darczyńcy! Po prawie 7 latach otrzymaliśmy w końcu diagnozę. Okazało się, że nasza córeczka cierpi na mutację genetyczną RNU4-2! Otrzymanie diagnozy dało nam nadzieję, że w przyszłości poznamy inne rodziny i dzieci z podobnymi problemami i na podstawie ich doświadczeń będziemy mogli wdrożyć inne metody leczenia.
Na chwilę obecną najbardziej zależy nam na tym, żeby Diana nauczyła się gryźć pokarm oraz usprawniła komunikację. Mając 7 lat mówi zaledwie kilka słów. Bardzo się denerwuje, kiedy ktoś jej nie rozumie, ponieważ nie potrafi wyrazić słowami swoich myśli...
Wasze wsparcie pomoże nam przede wszystkim w intensywnych zajęciach logopedycznych oraz dalszej fizjoterapii. Przed córeczką również leczenie ortodontyczne, ze względu na zbyt wąskie podniebienie. Być może uda się wprowadzić komunikację alternatywną lub urządzenie do komunikacji, dzięki któremu nie tylko najbliżsi będą mogli ją zrozumieć.
Diana jest bardzo pogodną dziewczynką, która tak jak inne dzieci chciałaby cieszyć się dzieciństwem a my jako rodzice zrobimy wszystko, żeby jej w tym pomóc. Niestety potrzeb nie brakuje i sami nie dajemy rady stawiać im czoła, dlatego prosimy o dalsze wsparcie!
Rodzice Diany
Opis zbiórki
Już w dwudziestym tygodniu ciąży wiedzieliśmy, że nasza córeczka urodzi się z małogłowiem. Jeszcze wtedy nie myśleliśmy, że sam poród sprawi, że spadną na nią dodatkowe problemy.
To wtedy bowiem doszło do niedotlenienia. Żadne możliwe badania genetyczne, które wykonaliśmy, nie dały odpowiedzi, z czym zmaga się nasza córeczka. Do tej pory pozostajemy bez diagnozy, jednak nie poddajemy się i walczymy o Dianę z całych sił.
Córeczka ma już 5 lat, jednak do tej pory nie mówi, nie gryzie pokarmu, ma problemy z napięciem mięśniowym. Dzięki tej zbiórce chcielibyśmy zapewnić Dianie kompleksową opiekę logopedyczno — fizjoterapeutyczną z nadzieją, że zacznie mówić.
Niestety terapia logopedyczna i fizjoterapia wiążą się ze sporymi kosztami. Przerasta nas to finansowo, dlatego bardzo prosimy Cię o pomoc, wierząc, że to, co dobre jest wciąż przed Dianą...
Marlena i Norbert, rodzice
Najlepsze życzenia urodzinowe :)500 zł- Wpłata anonimowa10 zł
- Marion minibus Driver uk50 zł
Miss you Diana, hope you're well x
- Pauline Freeborne50 zł
Miss you Diana on the school minibus here in the uk xx
- Wpłata anonimowaX zł
- booking10 zł