Diana, nie odchodź tam... Koszmarny Zespół Retta zabiera moje dziecko! Ratunku

Aktualizacje

• 11 września 2025

  Błagam jako matka cierpiącego dziecka – pomóżcie mi zatrzymać ten koszmar❗️

  Wieczorem po pracy karmię Dianę łyżeczką, podaje jej coś do picia, trzymając kubeczek, bo sama nie może już nic wziąć do rączki.

  Przebieram pampersa, zakładam piżamkę i mówię, że szykujemy się do snu. Czytam bajeczkę, a Diana uśmiecha się niewinnie i słodko zaczyna ziewać, po czym zasypia.

  Po niedługim czasie następuje to: 

  

  i tak jest codziennie, atak jeden po drugim, po 3 razy w ciągu jednego wieczora.

  Melatonina, zioła wyciszające nie pomagają, czuję, że przegrywam z tą chorobą. To wszystko, co się dzieje to za dużo dla mojej 4-letniej  Dianki.

  Czasami myślę, że jest już lepiej, ale oszukuje się, chorobą postępuje. Modlę się o cud, o to, aby Diana miała uśmiech na twarzy, żeby była szczęśliwa, teraz widzę niestety więcej cierpienia... Chciałbym zatrzymać ten koszmar, ulżyć jej, podać jedyny lek warty miliony i obiecać, że od teraz będzie już dobrze.

  Proszę, pomóż mi w walce o zdrowie córeczki.

• 21 lipca 2025

  4-latka Diany! Wspólnie walczymy o jej życie❗️

  Cześć Wszystkim, witajcie Kochani, dzisiaj są moje urodziny, mam już 4– latka. Mama przygotowała dla mnie tort z owocami i napiłam się nawet łyczka szampana "zero".

  

   Wtedy pomyślałam sobie, że fajnie by było tak jak moja siostra Sofia z kuzynką Ritą zatańczyć do piosenki sto lat, uściskać wszystkich i popuszczać bańki mydlane na balkonie. 

  Teraz mówią mi rodzice, że jestem "zaczarowana", że wszystko jeszcze się odmieni. Mówią też, że jestem bardzo dzielna. Nie mogę nic powiedzieć, rączki też mnie nie słuchają, ale bardzo często uda się Im domyśleć, czego chcę, wtedy uśmiecham się. 

  Czasami nie rozumiem, boję się, chciałabym zapytać, ale nie mogę np. dlaczego w ciągu dnia wybudzam się z lekiem i płaczem?  Słyszę wtedy, że jestem bezpieczna, jestem w swoim pokoju i nic mi nie jest. Tato odmawia na głos "Ojcze nasz...",  "Aniele Boże stróżu mój..." i wszystko ustępuje. 

  Kiedy jestem na placu zabaw, cieszę się. Uwielbiam to, uwielbiam huśtawkę. Zjeżdżalnia też jest super, chociaż na początku boję się to, mimo tego chcę zjechać. Moi Rodzice wiedzą to, bo mówią, że widać ten mój uśmieszek, że chcę. 

  

  Życzę sobie zdrowia, żebym mogła więcej, żebym nie musiała czekać, aż mama chwyci mnie za dwie rączki, żebym mogła pójść, tylko żebym zrobiła to sama. 
  Mimo wszystkiego jestem szczęśliwa, budzę się i uśmiecham do Rodziców, bo ich kocham, a Oni mnie wtedy przytulają i mówią, że jestem największym słodziakiem. 

  Ostatnio gdy byłam na spontanicznej wyprawie z ciocią Gosią na Ostrowie Tumskim we Wrocławiu, bardzo podobało mi się w Katedrze Wrocławskiej, chciałam być jak najbliżej Ołtarza. Ciocia opowiedziała mi wtedy ze "Najwyzszy mnie uzdrowi". 

  

  Mama mówi, że badania nad terapią genową już są na ukończeniu, że niedługo będę mogła więcej, tylko musimy w to mocno wierzyć i zbierać pieniądze. 

   Dziękuję wszystkim za wsparcie, czuję, że wszystko jeszcze stanie się możliwe. 

  

  WASZA DIANA 

  Czytaj dalej
• 23 czerwca 2025

  Nierówna walka ze straszną chorobą. Diana po operacji❗️POMOCY!

  Od ostatniego wpisu minęło prawie 3 miesiące, w których życie naszej rodziny nabrało jeszcze szybszego tempa. 8 kwietnia powitaliśmy wraz z Dianą Jej drugą siostrę Liwię.

  

  Diana jest Nią zaciekawiona, spogląda w Jej stronę i czasami nawet lekko się uśmiecha.

  Za Nami także poważny zabieg założenia PEG-a, dzięki któremu mogliśmy zdjąć bardzo niewygodną sondę na rzecz rurki wprowadzonej bezpośrednio przez brzuch do żołądka.

  

  Cała rodzina bardzo się stresowała, gdyż ze względu na złożoność choroby istniało ryzyko niewybudzenia ze znieczulenia ogólnego, powikłań prowadzących do najgorszego. Mimo wylanych łez, wszyscy głęboko trwali w modlitwie i wszystko poszło pomyślnie.

  

  Teraz nawet jeśli Diana będzie miała trudniejszy dzień, jakąś infekcje, o którą nietrudno to przyjmie zalecana dawkę jedzenia czy wody, nie będzie musiała jechać do szpitala, aby przyjąć odżywczą kroplówkę.

  

  Niestety ataki lękowe są teraz codziennością, Diana bardzo to przeżyła, mimo że był z nią kochany tata.

  Staram się być dla Diany tu i teraz, robić z mojej strony wszystko, co mogę, aby było jej lepiej.

  

  Marzę o tym, aby powiedziała mi co myśli, czuje, dlatego w każdej wolnej chwili przerabiam kursy online, które są dla mnie drogowskazem jak wprowadzić komunikację alternatywną AAC. Czuję jako mama, że to na ten moment jest dla niej najważniejsze.

  W chwili, kiedy ma atak lekowy, boi się, nie wie, co się dzieje, mogłaby to wyrazić, powiedzieć wzrokiem na ekranie laptopa np. „Mamo przytul mnie”, „Mamo boli mnie brzuch”.

  

  Niestety wszystko muszę zrobić sama, w tym zaprojektować program skrojony na miarę. Codziennie czuje, że doba jest za która na to wszystko, ale nie poddaje się… tak jak Diana i cała nasza rodzina.

  Wyjścia na spacer są tym, co nasza księżniczka uwielbia. Ostatnio odkryliśmy boisko do kosza, w którym czekała nawet piłka. Diana to prawdziwy sportowiec, patrzyła jak Tata rzuca „za trzy” i bardzo dobrze czuła się siedząc i kibicując.

  

  Sezon na morele trwa i chociaż rączki odmawiają posłuszeństwa, kiedy nasz Aniołek ma motywację – udaje się nawet chwycić pyszny owoc prosto do buzi. Takie zagranie zawsze traktuje jako sukces, małe światełko.

  

  Dziękuję wszystkim Państwu, że jesteśmy z nami, że możemy liczyć na wsparcie w tej nierównej walce. Wszystkie komentarze przy każdej wpłacie czytam, ponieważ unoszą mnie na duchu. Mimo tego, że czas gra na naszą niekorzyść, mam poczucie, że kiedyś wszystko się jeszcze odmieni.

  Czytaj dalej