Diana, nie odchodź tam... Koszmarny Zespół Retta zabiera moje dziecko! Ratunku

Aktualizacje

• 19 maja 2026

  Jako mama – błagam Was o pomoc! Diana wciąż ma szanse na leczenie❗️

  Kochani,

  ostatnie dwa miesiące były dla nas niezwykle intensywne i pełne emocji. Dzięki Waszej pomocy udało nam się polecieć z Dianą do Chicago, a następnie do Houston, gdzie spotkaliśmy się z lekarzami zajmującymi się rekrutacją do eksperymentalnej terapii genowej.

  

  Odbyliśmy długie konsultacje, podczas których lekarze szczegółowo analizowali stan zdrowia Diany i odpowiadali na nasze pytania. To były bardzo trudne chwile — godziny rozmów, stresu i ogromnych emocji. Trzymałam Dianę na rękach zmęczoną i zapłakaną, aż w końcu zasypiała wyczerpana kolejnymi badaniami i spotkaniami…

  

  Niestety usłyszeliśmy również bardzo bolesną informację. Obecne programy testowej terapii genowej są przeznaczone głównie dla rodzin mieszkających w USA, a nasze szanse na udział są bardzo małe.

  Pojawiła się jednak nadzieja w postaci komercyjnej terapii genowej, nad którą trwają prace. Szacowany czas oczekiwania to nawet 3 lata. Wiemy już także, że koszt leczenia może wynieść około 8 milionów złotych.

  

  Dlatego nie możemy się zatrzymać. Musimy dalej zbierać środki, śledzić rozwój światowej medycyny i przede wszystkim utrzymać Dianę w jak najlepszym stanie zdrowia, aby doczekała momentu, w którym terapia będzie dostępna.

  Z całego serca dziękujemy, że dzięki Wam mogliśmy odbyć te wizyty i walczyć o każdą możliwą szansę dla naszej Córeczki. Prosimy, zostańcie z nami...

• 26 stycznia 2026

  Córeczko, przepraszam za to, że nie jestem tak silny jak ty... Diana potrzebuje pomocy❗️

  Patrzysz tu na moment mojego załamania, na miłość, która jest silniejsza od wytrzymałości. Miłość ojca, który zrobiłby dla swojej córeczki wszystko, a tkwi w bezsilności, bo pieniądze z leczenie jego dziecka są nie do wyobrażenia!

  

  Prognozy dotyczące terapii genowej są bardzo odległe – testowa terapia  planowana jest dopiero od grudnia 2029 roku. Do tego czasu Diana jest zdana na siebie… albo na specjalistyczny lek, który realnie hamuje postęp choroby i poprawia jakość życia, ale jest koszmarnie drogi i całkowicie poza naszym zasięgiem bez Waszej pomocy.

  20 marca planujemy polecieć do Chicago, by rozmawiać o możliwościach leczenia Diany. Obecnie terapia genowa dostępna jest wyłącznie dla dzieci mieszkających w USA. Nie zgadzamy się z tą selekcją. Chcemy spojrzeć lekarzom w oczy i pokazać im Dianę – dziewczynkę, która chce żyć tu i teraz, a nie kiedyś. Może zobaczą w jej oczach to, co my widzimy każdego dnia – ogromną wolę walki.

  

  Pod koniec grudnia mieliśmy zaplanowane badania EEG i rezonans, ale Diana ciężko się rozchorowała i musieliśmy wszystko odwołać. To kolejny przykład, jak bardzo nieprzewidywalna jest ta choroba.

  Są momenty, które zostają w głowie na zawsze. Jeden z nich wydarzył się niedawno na placu zabaw. Nasza młodsza córka Sofia pobiegła na huśtawkę, dzieci biegały, śmiały się, rozmawiały… a Diana stała z boku, trzymając się ławki, żeby nie stracić równowagi. Nie może mówić. Nie może ruszyć rączkami tak, jakby chciała. Jest jak za szybą. I właśnie wtedy uświadomiłem sobie, że to ona jest najsilniejsza z nas wszystkich.

  

  Diana rozpoczęła swoją edukacyjną drogę w specjalnym przedszkolu, ale choroby  sprawiły, że musieliśmy ją stamtąd zabrać. Dziś codziennie dojeżdża na zajęcia do Fundacji „Krok po kroku” w Oławie, na fizjoterapię, logopedię i terapię sensoryczną. To ogromny wysiłek, ale widzimy w Jej oczach coś bezcennego – radość. I nadzieję, że nie jesteśmy w tej walce sami.

  

  Każdego dnia uczymy się doceniać najmniejsze rzeczy – uśmiech, spojrzenie, spokój.
  Naszym marzeniem jest, by Diana kiedyś przemówiła, ruszyła z miejsca i poleciała tam, gdzie tylko będzie chciała.

  Dziękujemy Wam za każde wsparcie, dobre słowo, udostępnienie i pomoc.
  Bez Was nie damy rady. Z całego serca prosimy, bądźcie z nami dalej.

  Czytaj dalej
• 11 września 2025

  Błagam jako matka cierpiącego dziecka – pomóżcie mi zatrzymać ten koszmar❗️

  Wieczorem po pracy karmię Dianę łyżeczką, podaje jej coś do picia, trzymając kubeczek, bo sama nie może już nic wziąć do rączki.

  Przebieram pampersa, zakładam piżamkę i mówię, że szykujemy się do snu. Czytam bajeczkę, a Diana uśmiecha się niewinnie i słodko zaczyna ziewać, po czym zasypia.

  Po niedługim czasie następuje to: 

  

  i tak jest codziennie, atak jeden po drugim, po 3 razy w ciągu jednego wieczora.

  Melatonina, zioła wyciszające nie pomagają, czuję, że przegrywam z tą chorobą. To wszystko, co się dzieje to za dużo dla mojej 4-letniej  Dianki.

  Czasami myślę, że jest już lepiej, ale oszukuje się, chorobą postępuje. Modlę się o cud, o to, aby Diana miała uśmiech na twarzy, żeby była szczęśliwa, teraz widzę niestety więcej cierpienia... Chciałbym zatrzymać ten koszmar, ulżyć jej, podać jedyny lek warty miliony i obiecać, że od teraz będzie już dobrze.

  Proszę, pomóż mi w walce o zdrowie córeczki.

  Czytaj dalej