Diana, nie odchodź tam... Koszmarny Zespół Retta zabiera moje dziecko! Ratunku

Aktualizacje

• 16 czerwca 2026

  Walczę o moją ukochaną córeczkę, ale sam nie dam rady❗️

  Dzień dobry,

  długo zbierałem się, żeby napisać tę aktualizację. Każdy dzień z moją córką pokazuje mi, jak ogromną siłę może mieć małe dziecko.

  Nasze życie wygląda dziś zupełnie inaczej, niż kiedyś sobie wyobrażaliśmy. Zespół Retta pojawiła się w naszym życiu nagle i zmieniła niemal wszystko. Zamiast planować zwykłe, rodzinne chwile, każdego dnia uczymy się walczyć o rzeczy, które dla wielu osób są czymś zupełnie naturalnym.

  

  Patrzę na moją córeczkę i widzę niesamowitą dziewczynkę, która mimo przeciwności każdego dnia daje nam powody do uśmiechu. Widzę jej małe postępy, jej reakcje, jej radość z prostych rzeczy. To właśnie te momenty dają nam siłę, żeby się nie poddawać.

  Zespół Retta odebrał jej wiele możliwości, które inne dzieci mają od początku – samodzielność, łatwe poruszanie się, komunikację. Ale nie odebrał jej tego, kim jest. Nadal jest naszym ukochanym dzieckiem, pełnym ciepła i wyjątkowości.

  Robimy wszystko, co możemy. Rehabilitacje, terapie, ćwiczenia i codzienna praca wymagają ogromnego zaangażowania, ale wiemy, że to ma znaczenie. Każda godzina terapii to inwestycja w jej przyszłość i szansa na większą samodzielność oraz lepszą jakość życia.

  Niestety, potrzeby związane z leczeniem i rehabilitacją są ogromne. Koszty kolejnych terapii, sprzętu i wsparcia specjalistów przekraczają nasze możliwości, dlatego po raz kolejny prosimy Państwa o pomoc.

  Jako tata chciałbym móc po prostu zabrać wszystkie trudności mojej córki i dać jej łatwiejsze życie. Nie zawsze mogę to zrobić, ale mogę każdego dnia walczyć razem z nią.

  

  Dziękuję każdej osobie, która jest z nami – za każdą wpłatę, udostępnienie, dobre słowo i pamięć. Dzięki Państwu nie jesteśmy sami w tej walce.

  Walczymy dalej. Dla niej.

• 19 maja 2026

  Jako mama – błagam Was o pomoc! Diana wciąż ma szanse na leczenie❗️

  Kochani,

  ostatnie dwa miesiące były dla nas niezwykle intensywne i pełne emocji. Dzięki Waszej pomocy udało nam się polecieć z Dianą do Chicago, a następnie do Houston, gdzie spotkaliśmy się z lekarzami zajmującymi się rekrutacją do eksperymentalnej terapii genowej.

  

  Odbyliśmy długie konsultacje, podczas których lekarze szczegółowo analizowali stan zdrowia Diany i odpowiadali na nasze pytania. To były bardzo trudne chwile — godziny rozmów, stresu i ogromnych emocji. Trzymałam Dianę na rękach zmęczoną i zapłakaną, aż w końcu zasypiała wyczerpana kolejnymi badaniami i spotkaniami…

  

  Niestety usłyszeliśmy również bardzo bolesną informację. Obecne programy testowej terapii genowej są przeznaczone głównie dla rodzin mieszkających w USA, a nasze szanse na udział są bardzo małe.

  Pojawiła się jednak nadzieja w postaci komercyjnej terapii genowej, nad którą trwają prace. Szacowany czas oczekiwania to nawet 3 lata. Wiemy już także, że koszt leczenia może wynieść około 8 milionów złotych.

  

  Dlatego nie możemy się zatrzymać. Musimy dalej zbierać środki, śledzić rozwój światowej medycyny i przede wszystkim utrzymać Dianę w jak najlepszym stanie zdrowia, aby doczekała momentu, w którym terapia będzie dostępna.

  Z całego serca dziękujemy, że dzięki Wam mogliśmy odbyć te wizyty i walczyć o każdą możliwą szansę dla naszej Córeczki. Prosimy, zostańcie z nami...

  Czytaj dalej
• 26 stycznia 2026

  Córeczko, przepraszam za to, że nie jestem tak silny jak ty... Diana potrzebuje pomocy❗️

  Patrzysz tu na moment mojego załamania, na miłość, która jest silniejsza od wytrzymałości. Miłość ojca, który zrobiłby dla swojej córeczki wszystko, a tkwi w bezsilności, bo pieniądze z leczenie jego dziecka są nie do wyobrażenia!

  

  Prognozy dotyczące terapii genowej są bardzo odległe – testowa terapia  planowana jest dopiero od grudnia 2029 roku. Do tego czasu Diana jest zdana na siebie… albo na specjalistyczny lek, który realnie hamuje postęp choroby i poprawia jakość życia, ale jest koszmarnie drogi i całkowicie poza naszym zasięgiem bez Waszej pomocy.

  20 marca planujemy polecieć do Chicago, by rozmawiać o możliwościach leczenia Diany. Obecnie terapia genowa dostępna jest wyłącznie dla dzieci mieszkających w USA. Nie zgadzamy się z tą selekcją. Chcemy spojrzeć lekarzom w oczy i pokazać im Dianę – dziewczynkę, która chce żyć tu i teraz, a nie kiedyś. Może zobaczą w jej oczach to, co my widzimy każdego dnia – ogromną wolę walki.

  

  Pod koniec grudnia mieliśmy zaplanowane badania EEG i rezonans, ale Diana ciężko się rozchorowała i musieliśmy wszystko odwołać. To kolejny przykład, jak bardzo nieprzewidywalna jest ta choroba.

  Są momenty, które zostają w głowie na zawsze. Jeden z nich wydarzył się niedawno na placu zabaw. Nasza młodsza córka Sofia pobiegła na huśtawkę, dzieci biegały, śmiały się, rozmawiały… a Diana stała z boku, trzymając się ławki, żeby nie stracić równowagi. Nie może mówić. Nie może ruszyć rączkami tak, jakby chciała. Jest jak za szybą. I właśnie wtedy uświadomiłem sobie, że to ona jest najsilniejsza z nas wszystkich.

  

  Diana rozpoczęła swoją edukacyjną drogę w specjalnym przedszkolu, ale choroby  sprawiły, że musieliśmy ją stamtąd zabrać. Dziś codziennie dojeżdża na zajęcia do Fundacji „Krok po kroku” w Oławie, na fizjoterapię, logopedię i terapię sensoryczną. To ogromny wysiłek, ale widzimy w Jej oczach coś bezcennego – radość. I nadzieję, że nie jesteśmy w tej walce sami.

  

  Każdego dnia uczymy się doceniać najmniejsze rzeczy – uśmiech, spojrzenie, spokój.
  Naszym marzeniem jest, by Diana kiedyś przemówiła, ruszyła z miejsca i poleciała tam, gdzie tylko będzie chciała.

  Dziękujemy Wam za każde wsparcie, dobre słowo, udostępnienie i pomoc.
  Bez Was nie damy rady. Z całego serca prosimy, bądźcie z nami dalej.

  Czytaj dalej