Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Zosia słabnie, SMA odbiera jej siły... Rozpaczliwy wyścig z czasem o lek - ratuj maleństwo!

Zosia Szcześniewska
Pilne!

❗️Zosia słabnie, SMA odbiera jej siły... Rozpaczliwy wyścig z czasem o lek - ratuj maleństwo!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0200154
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0200154 Zosia
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA i leczenie Zosi

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Zosia Szcześniewska, 15 miesięcy
Wałdowo, kujawsko-pomorskie
SMA - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 22 Kwietnia 2022
Zakończenie: 22 Lipca 2022

Aktualizacje

❗️Zosia walczy z SMA, a jej tata przemierza Polskę, szukając pomocy... RATUNKU!

Walczymy ze straszną chorobą, jaka jest SMA. Walczymy też o to, aby Zosia otrzymała najdroższy lek świata… Z przerażeniem patrzę, jakie spustoszenie choroba robi w jej ciele. Zosia ma 14 miesięcy, nie siedzi, nie raczkuje, drżą jej dłonie. Jest na poziomie rozwoju 5-miesięcznego dziecka…

Z myślą nie tylko o mojej córeczce, ale o wszystkich dzieciach, które mierzą się z tym samym koszmarem co Zosia, wymyśliłem akcję Rowerem po Zdrowie. Ma na celu wsparcie wszystkich dzieci w Polsce, zbierających na terapię genową. W dniach 18-23 czerwca przemierzam trasę z Bydgoszczy do Warszawy rowerem, prosząc o wsparcie  finansowe dla dzieci chorych na SMA. Robię wszystko, co mogę, być bohaterem dla mojej córki.

Zosia Szcześniewska

Zosia jest po czwartym podaniu refundowanego w Polsce leku. Ma spowolnić chorobę… Niestety jedynie spowolnić! Codziennie jest też poddawana rehabilitacji, podczas której serce pęka nam za każdym razem, gdy Zosia walczy z niewidzialnym wrogiem, jakim jest SMA! 

Zosia MUSI dostać terapię genową - w dodatku musi ją dostać jak najszybciej! Tak bardzo pragniemy, by  otrzymała szansę na zdrowie i sprawność… I uśmiechała się częściej, bo ten uśmiech dodaje nam sił do dalszej walki. Ten uśmiech pokochała cała drużyna ANIOŁÓW ZOSI!

Mama Zosi i ja jesteśmy wdzięczni za wszystko, co robisz dla naszej córki. Mamy świadomość tego, jak ogromnym wysiłkiem będzie zebranie tych niemal 10 milionów na lek. Jesteśmy przerażeni…

Błagam o wsparcie dla mojej córeczki…   

Tomasz, tata Zosi 

PILNE❗️Zosia gaśnie, choroba postępuje z każdym dniem... Błagamy o ratunek!

Dlaczego nikt nie pozwoli nam wziąć choroby Zosi na siebie... Nie tak miało wyglądać jej dzieciństwo... Diagnoza - SMA - zmieniła WSZYSTKO...

Nie jesteśmy już tymi samymi ludźmi... Jesteśmy przerażeni i bezsilni... Żaden rodzic nie jest przygotowany na to, że szansę na zdrowie dla jedynego dziecka ktoś wyceni na 9,5 mln złotych.

Co powiemy kiedyś malutkiej, jak się nie uda? Jak odpowiemy na pytanie, dlaczego nie chodzi, dlaczego musi wspomagać oddech respiratorem? Jak patrząc na nią, odpowiemy, że nie daliśmy rady? Że nie zdążyliśmy jej pomóc na czas?

Zawód w jej oczach nas zabije... Błagamy wszystkich o pomoc!

Prosimy jak rodzic rodzica - pomóżcie nam wyrwać Zosię ze szponów SMA... Zrobimy dla niej wszystko...

Tak bardzo pragniemy dla niej po prostu zdrowia, pierwszego kroku, samodzielnego siedzenia, bezpiecznego oddechu...

Zosiu, wytrzymaj...

Opis zbiórki

BARDZO PILNE❗️U naszej rocznej córeczki wykryto chorobę, która do niedawna była wyrokiem śmierci... Zosia cierpi na SMA, rdzeniowy zanik mięśni... Bez leczenia takie dzieci jak ona umierały kiedyś przed drugim rokiem życia! Dziś medycyna daje im szansę - walczymy o ratunek dla Zosi! Szansą dla Zosi jest terapia genowa, na którą udało się już uzbierać tylu dzieciom... Ścigamy się nie tylko z chorobą, która atakuje naszą córeczkę, ale i z czasem... Prosimy o pomoc!

Nasza córeczka Zosia urodziła się 27 marca 2021 roku, w 36. tygodniu ciąży. Nic nie zwiastowało tragedii... Przywitaliśmy na świecie zdrowe dziecko - tak nam się wydawało. Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się, gdy malutka miała 6-7 miesięcy... Dzisiaj Zosia, mając 14 miesięcy, nie siedzi samodzielnie, nie raczkuje, nie pełza, drżą jej dłonie przy najmniejszym wysiłku...

Zosia Szcześniewska

Na początku córeczka mało się ruszała, chwilami jakby nie była w ogóle zainteresowana ruchem... Martwiliśmy się o nią i o to, czy wszystko jest dobrze. Wszyscy, w tym również lekarze, radzili dać nam jej trochę czasu. Powtarzano nam, że to tylko przejściowy problem, który zniknie, bo przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie...

Daliśmy Zosi ten czas, ale mijały dni, tygodnie, a postępów nie było widać. Zosieńka nie siadała, nie podejmowała nawet prób pełzania. Było coraz gorszej - coraz mniej ruszała nóżkami... Dodatkowo martwiliśmy się tym, że od czasu do czasu córce drżały rączki. Po konsultacjach z pediatrą, później neurologiem, zostało stwierdzone obniżone napięcie mięśniowe. Zalecono rehabilitację... Po dwóch miesiącach intensywnych ćwiczeń nie było jednak oczekiwanych efektów. Fizjoterapeuta zaleciła konsultację z neurologiem w jak najszybszym terminie. Lekarka była zaskoczona brakiem postępów, dodatkowo miała dla nas złe wieści - stwierdziła u Zosi wiotkość ciała. Dostaliśmy skierowanie do szpitala, tam przeprowadzono badania genetyczne oraz metaboliczne. Jednocześnie Zosia przeszła infekcję, która bardzo ją osłabiła...

Zosia Szcześniewska

SMA, rdzeniowy zanik mięśni - ta straszna myśl pojawiała się gdzieś z tyłu głowy, ale odganialiśmy ją od siebie, nie wierząc, że sprawdzi się najgorszy możliwy scenariusz... 1 kwietnia, w Prima Aprilis, przyszły wyniki badań. Oddalibyśmy wszystko, całe życie, żeby to był okrutny żart. Otrzymaliśmy wyrok - SMA... Nasza malutka córeczka choruje na nieuleczalną, genetyczną chorobę... Jej mięśnie słabną i powoli umierają. Dzieci, chore na najcięższą postać tej choroby, stopniowo tracą zdolność ruchu, połykania, mówienia, a potem oddychania... Bez leczenia po prostu umierają!

Do tej pory nie możemy się pozbierać, oswoić z tą podstępną chorobą i faktem, że zaatakowała naszą malutką córeczkę... Nigdy się z tym nie pogodzimy... Jednak musimy działać! Zaczynamy walczyć o lepsze jutro dla naszej córki, o jej dzieciństwo i w miarę normalne życie. Medycyna na szczęście walczy z potworem, jakim jest SMA. Zosia natychmiast dostała lek, refundowany w Polsce, który ma spowolnić postęp choroby... Rozpaczliwie zaczęliśmy szukać ratunku. Wiemy, że najnowocześniejszym leczeniem przeciwko SMA jest terapia genowa, podawana w formie jednorazowego wlewu dożylnego... Dzieci, które dostały tę terapię, robią niesamowite postępy... Zosia może dostać szansę i żyć normalnie mimo choroby!

Zosia Szcześniewska

Gdyby Zosia urodziła się cztery miesiące później, załapałaby się już na badania przesiewowe... Gdyby nie było pandemii, szybciej poznalibyśmy diagnozę. Gdyby... Straconego czasu niestety nikt nam nie zwróci. Musimy walczyć o to, by nie stracić go jeszcze więcej... Lek powinien być podany JAK NAJSZYBCIEJ, zanim choroba poczyni spustoszenie w ciele Zosieńki. 

Jesteśmy rodzicami, których spotkała najgorsza tragedia - śmiertelna choroba własnego dziecka... Błagamy wszystkich o pomoc, o mobilizację dla naszej córeczki! Nie poddamy się tak łatwo! Zosia jest dla nas wszystkim. Jest dla nas cudem i światłem, które rozjaśnia najciemniejszy mrok. Prosimy o ratunek... 

Zosia Szcześniewska

Przyłącz się do walki i kibicuj Zosi w social mediach:

➡️ ZOSIA NA FACEBOOKU

➡️ ZOSIA NA INSTAGRAMIE

➡️ ZOSIA NA TIKTOKU

Kupując i sprzedając, też pomagasz Zosi!

➡️  LICYTACJE DLA ZOSI NA FACEBOOKU

➡️  LICYTACJE DLA ZOSI NA ALLEGRO

Zosia Szcześniewska

➡️ Zosia kontra SMA... Rozpaczliwy wyścig z czasem o lek, który uratuje maleństwo

➡️ Apel o pomoc! 14-miesięczna Zosia z Wałdowa walczy o życie [WIDEO]

➡️ Mała Zosia Szcześniewska z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego choruje na SMA i potrzebuje Waszej pomocy (ROZMOWA)

➡️ Zosia potrzebuje leku za ponad 10 mln złotych. „Walczymy, żeby nie stracić więcej czasu”

➡️ Zosia walczy ze śmiertelną chorobą. Potrzebna jest pomoc

➡️ Zosia Szcześniewska choruje na SMA. Rodzice potrzebują 10 mln zł na lek! Trwa zbiórka

Zosia Szcześniewska

Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0200154
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0200154 Zosia

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki