Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Zosia słabnie, SMA odbiera jej siły... Rozpaczliwy wyścig z czasem o lek - ratuj maleństwo!

Zosia Szcześniewska

❗️Zosia słabnie, SMA odbiera jej siły... Rozpaczliwy wyścig z czasem o lek - ratuj maleństwo!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0200154
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA i leczenie Zosi

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Zosia Szcześniewska, 20 miesięcy
Wałdowo, kujawsko-pomorskie
SMA - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 22 Kwietnia 2022
Zakończenie: 24 Stycznia 2023

Najnowsza aktualizacja

KRYTYCZNIE PILNIE❗️ZOSIA NIE MOŻE DŁUŻEJ CZEKAĆ❗️PROSIMY O POMOC!

BARDZO PILNE❗️Czasu na ratunek dla Zosi jest coraz mniej! Strach o życie naszej córeczki jest paraliżujący. Choroba każdego dnia zabiera nam część Zosi...

Po raz kolejny szukamy ratunku dla córki na terenie całej Polski. Błagamy o pomoc, a mimo to na zbiórce jest dopiero ponad połowa potrzebnej kwoty. Zebranie 9 milionów zł - na tyle wyceniono zdrowie i przyszłość - Zosi jest możliwe tylko i wyłącznie dzięki poznanym w drodze Aniołom. Potrzebujemy Waszej pomocy, aby nie zwątpić...

Zosia ma tak smutne oczy. Wiem, że jest już zmęczona codzienną walką. Wiem, że czeka na ratunek, za którym tak podążamy. Jestem zupełnie bezradny, gdy biorę ją na ręce i czuję to bezwładne, małe, osłabione chorobą ciało. Nigdy w życiu nie życzyłbym nikomu życia w świadomości, że zdrowie dziecka uzależnione jest od pieniędzy!

Dla dzieci takich jak Zosia miał przyjść ratunek ze strony państwa. Nie nadszedł... Zosia jest jednym z ponad 20 dzieci wykluczonych z programu refundacji leku w Polsce. Ta decyzja złamała nam serca.

Córeczko, wytrzymaj... Pamiętaj, że Tata szuka Twoich Aniołów i prosi ich o pomoc. Zosiu, wytrzymaj... Żyję nadzieją, że podarujemy Ci spokojne Święta Bożego Narodzenia...


Błagam Was o pomoc. Kolejny raz błagam. Otwórzcie serca na bezradne dziecko, które nie decydowało o tym, ile  kosztować będzie jej zdrowie. Z Naszej strony, drogie Anioły, mogę zapewnić Was, że razem z Tatą i Karolem robimy wszystko, aby Zosia jak najszybciej otrzymała lek. Na miejscu działają cudowne Motylki Zosi, mama czuwa nad jej stanem zdrowia.

Nas ludzi z najbliższego otoczenia Zosi jest kilkuset, Was są miliony... Proszę. Pomóżcie Nam uratować Zosię.

- Tata

Stan zdrowia Zosi z każdym dniem się pogarsza. Nie możemy tego znieść. Świadomość choroby, która "żyje" w Zosi jest ciężarem, którego nie możemy unieść sami. Pomóżcie Nam.

Zosia zasługuje na zdrowie. Nie chcemy, żeby jej uśmiech zgasł. Prosimy Was... 

- Rodzice - Magdalena i Tomasz

Zosia Szcześniewska

❗️KRYTYCZNIE PILNIE❗️ CZASU NA RATUNEK DLA ZOSI JEST CORAZ MNIEJ !

BARDZO PILNE! Ile razy jeszcze będziemy przedłużać zbiórkę...? Strach o życie Zosi jest paraliżujący. Choroba codziennie zbiera kolejne żniwo...

Dziś kolejny raz wychodzę z domu i zostawiam rodzinę na 40 dni, aby błagać o ratunek dla Zosi w całej Polsce. Ona tego jeszcze nie rozumie... Będą łzy, będzie krzyk i serce złamane na miliony kawałków...

Zosia Szcześniewska

Zosia patrzy na mnie i te smutne oczy pytają "Tato, znowu na chwilę?" "znowu Cię nie będzie?"... Tak, kruszyno... Kiedyś zrozumiesz...

Tata nie może czekać. Będzie prosić, błagać, znajdzie ludzi, którzy podarują Ci tę szansę na zdrowie. Zostajesz pod czułą opieką mamy. Tata wróci z lekarstwem... Obiecałem ...

Błagam, córeczko, wytrzymaj jeszcze chwilę. Na zbiórce nie ma nawet połowy środków, ale robimy, co możemy... Zosiu... Wytrzymaj...

Proszę Was, zostańcie Aniołami mojej córki. Jak każde dziecko, Zosia zasługuje na życie bez bólu i łez. Razem z Tatą i Karolem zrobimy wszystko, co możemy, aby skończyć tę walkę jak najszybciej... Błagam, potrzebuję Waszej pomocy...

Tata

Szalejemy z rozpaczy... Widzimy, jak nasze maleństwo przelewa się przez ramiona, nie podnosi głowy, leżąc na brzuszku, nie podnosi się do siadu. Nasza księżniczka znika... Nie potrafimy już tego unieść... Pomóżcie Nam uratować naszą córkę!

Ból, cierpienie, bezsilność, niepokój, strach... Walczymy z całych sił - ciągła rehabilitacja, ćwiczenia, wyjazdy do lekarzy... Czy tak powinno wyglądać dzieciństwo małej dziewczynki?

Tylko RAZEM pokonamy potwora, jakim jest SMA... Uratujcie naszą Zosię...

- Rodzice - Magdalena i Tomasz

Zosia Szcześniewska

❗️KRYTYCZNIE PILNE❗️Pomóż zakończyć rozłąkę rodziny! Nie pozwól Zosi zniknąć!

PILNE! Do planowanego końca zbiórki TYLKO zostało kilkanaście dni... Ile razy trzeba będzie jeszcze przedłużać zbiórkę? Ile czekać? Zosia tego czasu nie ma...

Patrzę na nią i wydaje mi się, że mówi: Tatusiu, dlaczego... Znowu byłeś tylko na chwilę... Dlaczego znowu mnie zostawiłeś? Nie chcesz się ze mną bawić? Śmiać się i wygłupiać? Nie chcesz wspólnie ćwiczyć? Co takiego zrobiłam? Mówisz, że to wszystko dla mnie, ale to tak bardzo boli...

To nie Twoja wina, Misiu... Widzisz, mamusia walczy przy Tobie, razem z gronem wolontariuszy, a Tatuś? Tatuś walczy o Twoje zdrowie, błądzi po kraju i szuka ratunku... Prosi, błaga o każdy grosz...

Zosiu, zawiodłem... Zawiodłem Cię, Aniołku... Trasa za kilka dni się kończy, a nie uzbieraliśmy nawet połowy. Jak mam Ci spojrzeć w oczy, jak powiedzieć, że się nie udało? Błagam, Córeczko, wytrzymaj... Jeszcze troszeczkę, Misiu... Obiecuję Ci... Obiecuję... I choćbyśmy mieli z wujkiem Karolem przejść całą Europę - zrobimy to. Dla Ciebie. Będziesz zdrowa Zosiu, obiecuję Ci.

Szalejemy z rozpaczy... Widzę, jak nasze maleństwo przelewa mi się przez ramiona, nie podnosi głowy, leżąc na brzuszku, nie podnosi się do siadu. Każdego dnia umierają mięśnie, jest jej coraz mniej, moja księżniczka znika...

Nie potrafię już tego unieść, biję się z myślami, błądzę, zawiodłem najważniejszą istotę w moim życiu... Błagam pomóżcie mi, pomóżcie uratować naszą córkę!

- Tata

Ból, cierpienie, bezsilność, niepokój, strach... - to właśnie czuje już 18-miesięczna Zosia. SMA zabiera wszystko, umierają mięśnie... Maleństwo nadal nie siedzi samodzielnie. Walczymy z całych sił - ciągła rehabilitacja, ćwiczenia, wyjazdy do lekarzy... Czy tak powinno wyglądać dzieciństwo małej dziewczynki?  Błagamy o ratunek!

Tylko RAZEM pokonamy potwora, jakim jest SMA... Uratujcie naszą Zosię...

- Rodzice - Magdalena i Tomasz

Opis zbiórki

BARDZO PILNE❗️U naszej córeczki wykryto chorobę, która do niedawna była wyrokiem śmierci... Zosia cierpi na SMA, rdzeniowy zanik mięśni... Bez leczenia takie dzieci jak ona umierały kiedyś przed drugim rokiem życia! Dziś medycyna daje im szansę - walczymy o ratunek dla Zosi! Szansą dla Zosi jest terapia genowa, na którą udało się już uzbierać tylu dzieciom... Ścigamy się nie tylko z chorobą, która atakuje naszą córeczkę, ale i z czasem... Prosimy o pomoc!

Nasza córeczka Zosia urodziła się 27 marca 2021 roku, w 36. tygodniu ciąży. Nic nie zwiastowało tragedii... Przywitaliśmy na świecie zdrowe dziecko - tak nam się wydawało. Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się, gdy malutka miała 6-7 miesięcy... Dziś Zosia nie siedzi samodzielnie, nie raczkuje, nie pełza, drżą jej dłonie przy najmniejszym wysiłku... Nasze maleństwo potrzebuje natychmiastowej pomocy!

Zosia Szcześniewska

Na początku córeczka mało się ruszała, chwilami jakby nie była w ogóle zainteresowana ruchem... Martwiliśmy się o nią i o to, czy wszystko jest dobrze. Wszyscy, w tym również lekarze, radzili dać nam jej trochę czasu. Powtarzano nam, że to tylko przejściowy problem, który zniknie, bo przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie...

Daliśmy Zosi ten czas, ale mijały dni, tygodnie, a postępów nie było widać. Zosieńka nie siadała, nie podejmowała nawet prób pełzania. Było coraz gorzej - coraz mniej ruszała nóżkami... Dodatkowo martwiliśmy się tym, że od czasu do czasu córce drżały rączki. Po konsultacjach z pediatrą, później neurologiem, zostało stwierdzone obniżone napięcie mięśniowe. Zalecono rehabilitację... Po dwóch miesiącach intensywnych ćwiczeń nie było jednak oczekiwanych efektów. Fizjoterapeuta zaleciła konsultację z neurologiem w jak najszybszym terminie. Lekarka była zaskoczona brakiem postępów, dodatkowo miała dla nas złe wieści - stwierdziła u Zosi wiotkość ciała. Dostaliśmy skierowanie do szpitala, tam przeprowadzono badania genetyczne oraz metaboliczne. Jednocześnie Zosia przeszła infekcję, która bardzo ją osłabiła...

Zosia Szcześniewska

SMA, rdzeniowy zanik mięśni - ta straszna myśl pojawiała się gdzieś z tyłu głowy, ale odganialiśmy ją od siebie, nie wierząc, że sprawdzi się najgorszy możliwy scenariusz... 1 kwietnia, w Prima Aprilis, przyszły wyniki badań. Oddalibyśmy wszystko, całe życie, żeby to był okrutny żart. Otrzymaliśmy wyrok - SMA... Nasza malutka córeczka choruje na nieuleczalną, genetyczną chorobę... Jej mięśnie słabną i powoli umierają. Dzieci, chore na najcięższą postać tej choroby, stopniowo tracą zdolność ruchu, połykania, mówienia, a potem oddychania... Bez leczenia po prostu umierają!

Do tej pory nie możemy się pozbierać, oswoić z tą podstępną chorobą i faktem, że zaatakowała naszą malutką córeczkę... Nigdy się z tym nie pogodzimy... Jednak musimy działać! Zaczynamy walczyć o lepsze jutro dla naszej córki, o jej dzieciństwo i w miarę normalne życie. Medycyna na szczęście walczy z potworem, jakim jest SMA. Zosia natychmiast dostała lek, refundowany w Polsce, który ma spowolnić postęp choroby... Rozpaczliwie zaczęliśmy szukać ratunku. Wiemy, że najnowocześniejszym leczeniem przeciwko SMA jest terapia genowa, podawana w formie jednorazowego wlewu dożylnego... Dzieci, które dostały tę terapię, robią niesamowite postępy... Zosia może dostać szansę i żyć normalnie mimo choroby!

Zosia Szcześniewska

Gdyby Zosia urodziła się cztery miesiące później, załapałaby się już na badania przesiewowe... Gdyby nie było pandemii, szybciej poznalibyśmy diagnozę. Gdyby... Straconego czasu niestety nikt nam nie zwróci. Musimy walczyć o to, by nie stracić go jeszcze więcej... Lek powinien być podany JAK NAJSZYBCIEJ, zanim choroba poczyni spustoszenie w ciele Zosieńki. 

Jesteśmy rodzicami, których spotkała najgorsza tragedia - śmiertelna choroba własnego dziecka... Błagamy wszystkich o pomoc, o mobilizację dla naszej córeczki! Nie poddamy się tak łatwo! Zosia jest dla nas wszystkim. Jest dla nas cudem i światłem, które rozjaśnia najciemniejszy mrok. Prosimy o ratunek... 

Zosia Szcześniewska

Przyłącz się do walki i kibicuj Zosi w social mediach:

➡️ ZOSIA NA FACEBOOKU

➡️ ZOSIA NA INSTAGRAMIE

➡️ ZOSIA NA TIKTOKU

Kupując i sprzedając, też pomagasz Zosi!

➡️  LICYTACJE DLA ZOSI NA FACEBOOKU

➡️  LICYTACJE DLA ZOSI NA ALLEGRO

Zosia Szcześniewska

➡️ Zosia kontra SMA... Rozpaczliwy wyścig z czasem o lek, który uratuje maleństwo

➡️ Apel o pomoc! 14-miesięczna Zosia z Wałdowa walczy o życie [WIDEO]

➡️ Mała Zosia Szcześniewska z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego choruje na SMA i potrzebuje Waszej pomocy (ROZMOWA)

➡️ Zosia potrzebuje leku za ponad 10 mln złotych. „Walczymy, żeby nie stracić więcej czasu”

➡️ Zosia walczy ze śmiertelną chorobą. Potrzebna jest pomoc

➡️ Zosia Szcześniewska choruje na SMA. Rodzice potrzebują 10 mln zł na lek! Trwa zbiórka

Zosia Szcześniewska

Zosia Szcześniewska

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Zosia niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Informacja z 13.05.2022 r.: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

Zosia Szcześniewska

Decyzją rodziny śp. Ewy Kusz środki, których Ewa nie zdążyła wykorzystać na leczenie, zostają przekazane na walkę o zdrowie i życie Zosi. Darowizna w wysokości 3 575,64 zł została przelana bezpośrednio na subkonto Zosi. Dziękujemy z całego serca.

Decyzją rodziców Filipa Nowackiego, który otrzymał terapię genową w Niemczech, część środków ze zbiórki ich synka w wysokości 200 tysięcy złotych zostaje przekazana na zbiórkę Zosi. Darowizna zasiliła kwotę zbiórki. Dziękujemy za ten piękny gest!

Kwota zbiórki zostaje zmniejszona o 141 363,16 zł, zebrane wskutek emisji programu "Sprawa dla Reportera".  W tej kwocie zawiera się również wpływ 5000 zł od Caritas Archidiecezji Katowickiej. Serdecznie dziękujemy za wsparcie!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0200154
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki