Mukowiscydoza niszczy organizm Alana. Pilnie potrzebna pomoc Alanek choruje na mukowiscydozę, ale to niejedyna z tragedii, jaka go spotkała. Imię, które nosi, nadały mu pielęgniarki ze szpitala, w którym się urodził. Dzieje się tak w przypadku dzieci niechcianych i porzucanych przez rodziców zaraz po urodzeniu.

Prosto ze szpitala, zanim jeszcze nie było wiadomo, z jaką chorobą się urodził, trafił do rodziny zastępczej, gdyż jego biologiczni rodzice nie byli zainteresowani wychowywaniem kolejnego dziecka. Decyzję o porzuceniu go po urodzeniu podjęto na długo przed porodem. Alanek w jednej chwili stał się sierotą. Kiedy nowi rodzice zastępczy przyjęli Alanka pod swój dach, okazało się, że dziecko ma problemy zdrowotne.

Nie przybiera na wadze, nie rośnie jak każde inne dziecko w jego wieku. Po przeprowadzeniu szeregu badań w szpitalu, lekarze postawili straszną diagnozę: "dziecko choruje na nieuleczalną chorobę – mukowiscydozę". Nowi rodzice usłyszeli także, że ich mała pociecha przy dużym szczęściu może dożyje 20 roku życia. To było 10 lat temu.

Od tamtego czasu zaczęła się walka o życie. Każdy dzień, minuta. Tysiące godzin inhalacji, setki godzin drenażu płuc. Dziesiątki godzin rodziców spędzonych na przygotowaniu specjalnych zdrowych posiłków, które były Alankowi aplikowane przez PEG-a, dojelitowo i nieprzeliczona masa leków, które przyjął. Wizyty u lekarza, badania, szpital. Właśnie tak wygląda codzienna walka o życie dziecka. Alanek z racji choroby przyjmuje bardzo dużo leków. Część z nich jest refundowana, a część nie. Niektóre leki są tańsze, inne z kolei bardzo drogie. Zdarzają się też sytuacje, w których pojawiają się braki w dostawie leków do hurtowni i wtedy trzeba szukać (bez względu na cenę) apteki, w której zostało jeszcze jakieś opakowanie.

Na początku 2016 roku Alanka spotkała kolejna tragedia. Na zawał serca zmarł jego przybrany tato. Wyjechał na chwilę z domu i już nie wrócił. Przed swoim ostatnim wyjazdem Tato w domowym warsztacie lutował telefon zabawkę, z którą Alanek się nie rozstawał, a która się popsuła dzień wcześniej. Rok 2022 był przełomowy. Alanek zaczął normalnie jeść i można było wreszcie usunąć plastikową rurkę, przez którą był dotychczas karmiony. Alan bez rurki nabrał większej pewności siebie, szczególnie wśród rówieśników. Ta sytuacja była dla mamy Alanka prawdziwym cudem, pojawiło się światełko w tunelu.

Kiedy wydawało się, że wszystko jest na dobrej drodze, po wizycie w szpitalu w 2022 roku nadeszła kolejna straszna diagnoza. Leki, antybiotyki, sól — które dziecko przyjmuje od urodzenia oraz sama choroba – mukowiscydoza sieją spustoszenie w jego organizmie. Tym razem stwierdzono u niego zwłóknienie wątroby 4 stopnia. Marskość. Alanek powoli od nas odchodzi, mimo iż tego po nim nie widać. Jeżeli chodzi o chorą wątrobę, to trzeba przeprowadzić batalię, żeby jej stan się jeszcze nie pogorszył.

Alanek jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem, rozrabia nawet więcej niż przeciętny chłopiec w jego wieku, przez co odbierany jest jako bardzo zdrowe dziecko. Nie leży obłożnie chory, tylko biega, chodzi po płotach i po drzewach, gra w piłkę i badmintona. Jest kibicem polskich reprezentacji w piłce nożnej i siatkówce. Majsterkuje. Ma zestaw śrubokrętów, który został mu po tacie, a którymi wszystko rozkręca..., a część z tego, co rozkręcił nawet udaje mu się skręcić z powrotem :)

PRZEŁOM Od kilku lat istnieje szansa prawdziwego leczenia tej dotąd nieuleczalnej choroby. Prawdziwego leczenia przyczynowego. Wynalezione niedawno leki przyczynowe są „cudem” dla chorych na tę straszną chorobę. Lekarze, pod którymi opieką jest Alan, orzekli, że może on przyjmować leki przyczynowe. Im szybciej zostanie poddany leczeniu przyczynowemu, tym większa szansa na spowolnienie i zahamowanie rozwoju choroby. Terapia przyczynowa wraz z rehabilitacją podnosi jakość i długość życia. Nie ma jednak róży bez kolców. Leczenie przyczynowe jest bardzo drogie. Tak drogie, że nigdy w życiu nie będzie nas na nie stać. Trzeba więc powstrzymać radość i ochłonąć.

Jest lek, ale bez ogromnych pieniędzy nie można się leczyć. Uświadomiliśmy sobie, że gdyby nawet sprzedać wszystko, co mamy, to nie starczyłoby to na leczenie, którego Alanek potrzebuje. Ironia losu. Czy sytuacja Alanka się odmieni, czy może tym razem szczęście się do niego uśmiechnie? Wszyscy mamy taką wielką nadzieję. Jedyną szansą na to, aby Alanek został dłużej na tym świecie jest pomoc ludzi dobrej woli. Mamy nadzieję na refundację tego cudownego leku, ale

Alan ma dopiero 10 lat, a refundowanie zaczyna się od 12 roku życia. Jego organizm jest już tak wewnętrznie wyniszczony, że stan ten zagraża jego życiu. Potrzebujemy środków, aby zacząć leczenie jak najszybciej. Za 2 lata może być już dla niego za późno. Za każdą pomoc dziękujemy z całego serca.