Jeśli dasz mi szansę, moje oczy przemówią
cyber-oko - jedyny sposób, by Jędruś porozumiał się z rodzicami i przemówił
Zakończenie: 2 Lipca 2018
Rezultat zbiórki
Udało się !
Mamy Cyber Oko w domu! Andrzejek jak tylko ma ochotę, pracuje na tym urządzeniu, świetnie sobie radzi z gaszeniem pożaru, strzelaniem goli, karmieniu małpki. Skupia swój wzrok, celowo patrzy na dany punkt albo przedmiot. Bez Cyber Oka trudno było go do tego zmobilizować, a teraz sam bardzo chętnie. Jesteśmy bardzo wdzięczni i dziękujemy z całego naszego góralskiego serducha za okazane nam wsparcie i słowa otuchy. Komentarze jakie zamieszczali darczyńcy są dla nas bezcenne, dzięki nim pojawiało się światełko w tunelu, że uda się uzbierać potrzebną nam kwotę.
Teraz wierzymy , że są jeszcze ludzie ,którym los niepełnosprawnego dziecka nie jest obojętny , że można liczyć na pomoc drugiej osoby.
Będąc rodzicem dziecka specjalnej troski, to tak, jak być kimś niezniszczalnym, upartym i wytrwałym, nie rezygnującym po pierwszym niepowodzeniu. I tacy staramy się być. Robimy wszystko, aby naszemu synkowi nie zabrakło niczego.
Trudno jest mi wyrazić słowami, to co czuję, jak widzę Andrzejka pracującego na cyber oku, jak bardzo jest szczęśliwy, z jaką uwagą śledzi to co dzieje się na ekranie.
Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do naszego szczęścia. Podziękujemy w naszej gwarze. Bóg Wom wielki zapłoć!
Opis zbiórki
Jeśli masz dziecko, które umie usiąść, chodzić i mówić – nawet nie zdajesz sobie sprawy z tego, że jesteś najszczęśliwszą mamą na świecie. Tak strasznie Ci zazdroszczę. Oddałabym wszystko, żeby Jędruś to potrafił, chociaż przez jeden dzień. Żeby przybiegł do mnie na własnych nóżkach, objął rączkami, powiedział „kocham cię, mamusiu”…
Niestety tak się nie stanie. Mogę jednak sprawić, żeby moje dziecko przemówiło do mnie oczami… Żeby udało mi się nawiązać jakikolwiek kontakt. Żeby powiedziało do mnie „mama” za pomocą komputera… Tylko o taką pomoc proszę.
Mam na imię Joanna i jestem mamą Jędrusia. Piszę ten apel w imieniu swoim i mojego męża. Jędruś to nasze ukochane dziecko, jedyne dziecko… Ma Dziecięce Porażenie Mózgowe, padaczkę, nie chodzi, nie siedzi, nie mówi. Nie działają rączki, nie słuchają go nóżki... Niedowidzi. Trzeba go karmić, dawać mu pić, zmieniać pampersy… robić wszystko, co na co dzień bezrefleksyjnie robi każdy z nas. Jędruś jest całkowicie zależny od pomocy drugiej osoby. Wymaga opieki przez całą dobę.
Urodził się zdrowy – tak wtedy myśleliśmy. Miał objawy niedotlenienia, ale nawet go nie intubowano. Niedotlenione dzieci przychodzą na świat w ciszy. On płakał. Wydawało się, że wszystko będzie dobrze, martwiło mnie jednak, że rozwija się tak wolno. Ciągle też chorował. Przed jego drugimi urodzinami byliśmy w szpitalu 18 razy… Nasz największy koszmar rozegrał się, gdy Jędruś miał 7 miesięcy. Pamiętam to jak dziś – leżał w łóżeczku, gdy jego ciałem zaczęły szarpać drgawki. To był napad padaczki. Pierwszy z wielu… Trwał 3 dni. Lekarze nie mogli go opanować, karetka na sygnale zabrała Jędrusia do innego szpitala. Dopiero tam lekarzom udało się uratować mojego synka…
Jędruś ma 14 lat. Przez ten czas były lepsze i gorsze dni… Do tych drugich ciężko wracać pamięcią. Do dnia, w którym dotarło do nas, że Jędruś nigdy nie będzie zdrowy, że będzie niepełnosprawny intelektualnie i ruchowo. Do nocy, w których z moich oczu płynęły łzy, gdy ciało mojego synka wykręcały kolejne ataki padaczki. Do poranków, w których okazywało się, że atak zabrał Jędrusiowi wszystko, co z takim trudem udało nam się wypracować, nauczyć. Padaczka to okrutna choroba, a każdy atak jest takim obciążeniem dla mózgu, że zupełnie go resetuje… Całą pracę, cały trud trzeba było zaczynać od nowa. Na szczęście mamy lek, który ją uśpił! Oby tak zostało...
Rehabilitację synka rozpoczęliśmy w wieku 4 miesięcy. Ćwiczymy codziennie aż do dzisiaj. Dziękujemy Bogu za nawet każdy, nawet najmniejszy postęp. W zeszłym roku udało nam się zakwalifikować do eksperymentalnego programu leczenia. Jędruś jest w dużo lepszej kondycji zarówno psychicznej, jak i fizycznej. Ma więcej siły, wykonuje prawidłowo wszystkie polecenia, współpracuje z uśmiechem na twarzy. Rozumie prawie wszystko, co mówią mu terapeuci. Jest z nim zdecydowanie dużo lepszy kontakt niż wcześniej. Nasz syn ciągle zaskakuje nas tym, jak wiele jest w stanie zrobić, ile rozumie, ile może nam przekazać. Dla nas, rodziców, nie ma większego szczęścia. Cały czas się rozwija, pokonuje kolejne bariery!
Podziwiam mojego synka. Na jego twarzy ciągle gości uśmiech... a przecież tyle wycierpiał! To bardzo towarzyskie dziecko. Ma wiele koleżanek i kolegów. Gdyby tylko mógł, szalałby z nimi na podwórku do wieczora. Gdyby tylko mógł, opowiadałby im przeróżne historie. Gdy wraca ze szkoły, z radością i błyskiem w oczach gaworzy już po przekroczeniu progu domu. Gdy odwiedzają nas znajomi, wita wszystkich szczerym uśmiechem.
Podczas jednego z turnusów mieliśmy okazję skorzystać z urządzenia cyber-oko. To niesamowity sprzęt, dzięki któremu nasz syn mógł się z nami porozumieć! Wszystko za pomocą ruchu gałek ocznych... Wzrok działa wtedy jak kursor myszki, za pomocą którego Jędruś może wybierać obrazki, odpowiadać na pytania… To jedyny sposób, aby dzieci, które żyją w ciszy, mogły „przemówić”, wyrazić swoje myśli! Podczas zajęć terapeuta mówił Jędrusiowi, co ma robić, a on tak umiejętnie kierował swoimi oczkami, że wykonywał wszystkie polecenia. Wszystko rozumiał! Wiemy, że dzięki temu urządzeniu Jędruś mógłby się z nami porozumieć, a może nawet odblokować się i zacząć mówić… Jest na to szansa - na razie gaworzy, ale logopedzi mówią, że może się udać! Dla nas – rodziców oraz dla naszego jedynego dziecka byłoby to ogromne, niewyobrażalne szczęście.
Bardzo prosimy o pomoc, abyśmy mogli kupić to urządzenie! Kosztuje ponad 25 tysięcy złotych, po prostu nas na to nie stać… To ogromna rozpacz, wiedzieć, że jest sposób, by pomóc dziecku, a nie móc go zdobyć… Robimy wszystko, żeby Jędruś miał godne życie, sprzedaliśmy już działkę, sprzedaliśmy samochód… Nie mamy już więcej. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę. Dzięki cyber-oku Jędruś będzie mógł podziękować Tobie sam, bo to naprawdę odmieni jego i nasze życie.