Tosia ma dzisiaj 6 lat, ale jej życie nawet nie przypomina normalnego dzieciństwa. Gdyby los tego dnia okazał się choć trochę bardziej łaskawy, być może dzisiaj nasza córeczka, szłaby do szkoły lub bawiła się z koleżankami. Stało się inaczej, dlatego musimy o nią walczyć. Dziecku trudno przedostać się do świata normalności, kiedy wygląda inaczej, a w dodatku nie może mówić...

Nasza córeczka urodziła się w 2013 roku w krakowskiej klinice, w ciężkim stanie, w obrzęku uogólnionym, z Zespołem Downa.

Niewydolna oddechowo została zaintubowana i pozostawiona na długie tygodnie na Intensywnej Terapii, gdzie po kilku nieudanych próbach przywrócenia samodzielnego oddechu założono jej tracheotomię. W tamtej chwili mówiono, że to tylko na chwilę, że kiedy wszystko się uspokoi, lekarze usuną rurkę z tchawicy.

Miesiące mijały, wiele złożonych badań, konsultacji, i porażająca diagnoza – zwężenie krtani IV stopnia, tym samym brak szans na własny oddech i mowę. Nadzieja w skomplikowanej i bardzo złożonej operacji krtani, polegającej na resekcji zwężonego odcinka.

Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego – Klinika Otolaryngologii w Poznaniu okazała się jedynym ośrodkiem w kraju posiadającym odpowiedni personel oraz sprzęt do przeprowadzenia takiej operacji. Szereg obostrzeń i wymagań oddaliło jej termin na koniec 2015 roku.

Podstawowym kryterium przeprowadzenia takiej operacji w Polsce jest osiągnięcie przez dziecko wagi 10 kg. Te dwa lata poświęciliśmy na intensywną rehabilitację. Opóźniony rozwój, obniżone napięcie mięśniowe, brak możliwości mówienia to powód do ogromnej ilości godzin spędzonych w gabinetach fizjoterapeutów, logopedów. W końcu nadszedł tak wyczekiwany dzień operacji. Nigdy wcześniej się tak nie baliśmy, kiedy nasza kruszynka znikała za drzwiami sali operacyjnej. Po operacji oddział intensywnej opieki medycznej, długotrwały stan śpiączki farmakologicznej, i ten ciągnący się czas, by dowiedzieć się, czy się udało.

Radość nie trwała długo – koszmar powrócił i zabrał wszystkie nadzieje. W drugim dniu spędzonym w domu pojawiła się ostra niewydolność oddechowa, a po niej wszystko, co najgorsze – karetką do pobliskiego szpitala, śmigłowcem LPR-u do kliniki w Krakowie, a po kilku dniach walki, samolotem medycznym do kliniki w Poznaniu. Następna intubacja, i następna tracheotomia...
Tyle cierpienia, bólu, złudnej nadziei, czasu i wszystko na marne – powróciliśmy do punktu wyjścia. Po powrocie do domu, otoczeni sprzętem medycznym niezbędnym, by Tosia mogła żyć, rzuciliśmy się w wir dalszej rehabilitacji, pragnąc zrobić wszystko, co tylko byliśmy w stanie uczynić dla jej dobra.

Wszystkie te poczynania absorbują w całości nasz czas, jak i środki. Obydwoje z żoną jako rodzice czujemy, iż pozostałą trójkę naszych dzieci, przez chorobę siostry spotyka wiele ograniczeń. Nie mogą liczyć na nieograniczony czas im poświęcany. Nigdy się nie skarżyły, pomagają jak tylko potrafią, rozumiejąc sytuację, ale każde z nich ma swe pragnienia i potrzeby. Ja, by móc opiekować się córką musiałam zrezygnować z pracy zawodowej. Mąż przez fakt, iż Tosia wymaga ciągłej opieki w dzień jak też i w nocy, podjął decyzję o przejściu po 25 latach służby w Państwowej Straży Pożarnej na wcześniejszą emeryturę.

Szukaliśmy kontaktu z rodzicami dzieci, które po przebyciu podobnych operacji szczęśliwie powróciły do zdrowia. Wskazówki jednoznacznie kierowały nas do szwajcarskiej kliniki w Lozannie. Nasze nadzieje na szczęśliwy finał ponownie ożyły. Konsultacje z lekarzem z tamtejszej kliniki doprowadziły do zakwalifikowania naszej córki do operacji.

Operacja pozwoliłaby usunąć rurkę tracheotomijną i dzięki temu Antosia będzie mogła normalnie oddychać. Istnieje również szansa, że zacznie mówić. Przedstawiony przez tamtejszych lekarzy kosztorys to nieosiągalna przez nas kwota. Wiedząc, iż to ostatnia szansa, by pomóc naszemu dziecku, ale mając tez świadomość, że nie jesteśmy w stanie zorganizować takich środków sami. Prosimy o pomoc, by wykorzystać być może jedyną szansę naszej córeczki.