Pewnie zamiast obszernego tekstu, wystarczyłoby, żebym do tej zbiórki wstawiła tylko same zdjęcia. Pokrzywione nogi i ręce, głowa na wysokości klamki w drzwiach. Te cechy możecie zobaczyć gołym okiem. Ogromnego bólu, który pojawia się przy każdej próbie zrobienia kroku na tych krzywych nogach - już nie. Dwudziestu siedmiu lat walki o sprawność i w miarę normalne życie - też nie… Zdecydowałam się Wam pokazać te zdjęcia i opowiedzieć o swojej chorobie, bo wreszcie pojawiła się dla mnie szansa. Szansa, która kosztuje grubo ponad milion złotych...
Przyszłam na świat z wyjątkowo rzadką chorobą. Tak naprawdę na świecie ma ją podobno jedynie 6 osób, w tym niestety ja. Cierpię z powodu choroby genetycznej, która nazywa się “dystostoza przynasadowa typ Jansena”. Kiedy się urodziłam, lekarzom rzucił w oczy tzw. “małpi chwyt”, czyli inaczej ułożone palce u rąk i niezmineralizowane kości. Nogi dopiero zaczęły się krzywić mniej więcej w szóstej klasie podstawówki, przy wchodzeniu w wiek dojrzewania…
W 2012 roku przeszłam w Zakopanem skomplikowaną operację kręgosłupa, która na szczęście zamknęła ten odcinek frontu walki o moją sprawność. Gorzej jednak stało się z nogami. Tak naprawdę przez wiele lat nie były dla mnie aż tak dużym problemem, jak obecnie. Starałam się być maksymalnie samodzielna i czerpać z życia pełnymi garściami. Niestety, upływ czasu i grawitacja zrobiły swoje… Ciężar ciała coraz bardziej naciskał na zdeformowane stawy, niszcząc je jeszcze mocniej i w 2016 roku zaczęły się prawdziwe schody.
Ile dzisiaj przeszedłeś metrów, nawet się nad tym nie zastanawiając? Może aplikacja podpowiedziała ci, że właśnie osiągnąłeś sukces - 10 000 kroków. Dla mnie każdy taki krok to ból, cierpienie, niechęć do stawiania kolejnego. Jakbym miała wbijaną w kości nieskończoną liczbę igieł. Poza tym bardzo trudno utrzymać mi równowagę. Lekko nierówna powierzchnia chodnika lub kamień pod stopami powoduje, że czuję się, jakbym balansowała na cienkiej linie. Nawet ciężko to osobie zdrowej wytłumaczyć.
Nikt w Polsce nie chciał podjąć się próby operacji moich nóg. Przez wiele miesięcy myślałam, że tak już po prostu musi być. Że ból będzie już na stałe wpisany w moją codzienność, a słowo “samodzielność” mogę na wykreślić ze swojego słownika raz na zawsze. Smutna perspektywa, szczególnie że moi rodzice też są z roku na rok coraz starsi i trudniej jest im mi pomagać w wykonywaniu zwykłych czynności. A co będzie, jeśli ich zabraknie? Czyim wtedy będę ciężarem? Na szczęście w zeszłym roku pojawiło się dla mnie światełko w tunelu. Dowiedziałam się o istnieniu dr Paley’a, amerykańskiego specjalisty od wszystkich trudnych ortopedycznych przypadków, w których inni lekarze bezradnie rozkładali ręce...
W styczniu tego roku udało mi się z nim spotkać na konsultacji i usłyszeć obietnicę życia bez bólu. Moje chore, pokrzywione nogi da się wyprostować i sprawić, że wreszcie zaczną mi służyć do tego, do czego zostały stworzone - do chodzenia bez łez i cierpienia. Dodatkowo zyskałabym kilka centymetrów wzrostu ekstra. Dla mnie każdy taki centymetr jest na wagę złota. Niestety, z uwagi na stopień skomplikowania mojej wady, każda z operacji nóg to wydatek grubo ponad pół miliona złotych. Nie mam tak ogromnych pieniędzy, dlatego proszę o pomoc.
Chcę żyć normalnie, samodzielnie. Żeby nie musieć być obciążeniem dla swojego otoczenia. Żeby jak najlepiej wykorzystać ten czas, który został mi dany tu na ziemi. Pewnie nie raz mijające mnie na ulicy osoby mówiły do siebie: patrz, ale nogi… I nie chodziło im wtedy o ich wybitną długość, czy smukłość. Jak dla mnie mogłyby mieć nawet kształt ósemki, byleby można było na nich chodzić bez bólu. Tak bardzo tego pragnę, mam nadzieję, że mi pomożesz...
Diana
---
Dianę można również wspierać poprzez LICYTACJE
Informacje w prasie:
