Na tym oddziale umarł mój brat... Dziś ja proszę o ratunek!

"Dlaczego muszę umrzeć tak jak Bartek? Dlaczego ta straszna choroba zabrała mojego brata, a teraz chce zabrać mnie?". Kiedy 2 lata temu ratowaliśmy starszego syna, Hubert był dawcą szpiku. Walczył o Bartka i widział wszystko, co wiąże się z nowotworem. Hubert ma 13 lat, kiedy umierał jego brat, był dwa lata młodszy. Wiedział, czym jest śmierć, jak wygląda onkologia i jak straszny jest to proces. Nie rozumiał tego, dlaczego jego brat tak cierpi.

Po śmierci Bartka Hubert zapytał, dlaczego mimo przeszczepu nie zdołał ocalić brata…

Mówiliśmy mu, że to dzięki niemu, jego brat żył kolejne 3 miesiące…”Synku, ty mu dałeś wspaniałe 3 miesiące…”.
Pochowaliśmy jedno dziecko, ale choroba stwierdziła, że chce się mścić dalej! W styczniu stało się coś, co nie miało prawa się wydarzyć. Lekarze zdiagnozowali III stadium Chłoniaka Hodgkina. Kiedy zaczynali się na nowo cieszyć życiem, kiedy ból udało się trzymać na uwięzi, po Huberta wyciągnął rękę rak, ten sam, z którym już raz walczył wraz ze swoim bratem.

Nic nie wskazywało na, że Hubert będzie chory na taką straszną chorobę. Po prostu był trochę przeziębiony i miał kaszel, który się utrzymywał 3 tygodnie. Badania z krwi wychodziły dobrze, zapalenia też nie było. Jednak po 3 tygodniach kaszlu zrobiliśmy prześwietlenie płuc i okazało się, że są zmiany w śródpiersiu. Jeszcze w ten sam dzień znaleźliśmy się w szpitalu. Był wielki płacz i rozpacz, gdy dowiedział się, że choruję na tę samą chorobę…

Panika i łzy w oczach – wszystkie złe chwile w pamięci odżyły, bo rzeczywistość okazała się gehenną. Jedno dziecko na cmentarzu, a drugie na tym samym oddziale, na którym przeżyliśmy najgorsze chwile w życiu. Teraz łzy w oczach dziecka, które wie, jak wygląda umieranie, które zna rozpacz najstraszniejszych chwil na onkologii, a wielu lekarzy pamięta jeszcze sprzed dwóch lat. Hubercik źle znosi chemię. Obecnie leczony jest według protokołu EURO Net PHL, ale wiemy wszyscy, że to jak organizm zareaguje na leczenie, jest niemal jak loteria...

Nasz nieżyjący synek walczył dwa lata, leczony bardzo silnymi chemiami, które nic nie wniosły a wręcz przeciwnie guzy po nich rosły. Dopiero zastosowanie leku ADCETRIS doprowadziły do remisji. Jednak organizm już był tak wycieńczony, że nie dał rady.

Hubert ma guzy w śródpiersiu, śledzionie i szyi. Podanie leku, na który zbieramy to szansa, że guzy znikną, zanim będzie za późno…
Boimy się, żeby nie powtórzyła się sytuacja sprzed 2 lat, a lekarze chcą podać ten lek wcześniej. Niestety na tę chwilę nie kwalifikujemy się do refundacji.
Jest jeszcze jedna karta tej historii, o której boimy się nawet pisać.

Hubert ma brata bliźniaka, który jest w tym momencie jedynym naszym dzieckiem bez stwierdzonego nowotworu. Lekarze zachodzą w głowę, bo do końca nie wiadomo czy choroba jest dziedziczna. Po tym, co otrzymaliśmy od losu, zawsze spodziewamy się kolejnego ciosu. Tak nie można żyć, patrząc na mękę i umieranie własnych dzieci.

Przed chorobą Hubert był bardzo wesołym i kontaktowym chłopcem – teraz się rozsypał, jest załamany, nie ma już siły na nic. Robimy wszystko, by jego psychika nie rozsypała się. Kiedy mówimy mu, że przeżyje, że na 100% wygra, nie chce nam wierzyć. Hubercik pyta, skąd weźmiemy pieniądze na tak drogi lek, a my mówimy mu, że ma się tym nie przejmować, że na pewno zdążymy.

Teraz czas jest kluczowy. Raz już przegapiliśmy najlepszy moment, raz seria niefortunnych zdarzeń zabrała nam dziecko. Teraz życie Huberta to życie dwóch osób, braci, z których jeden zostanie na zawsze wspomnieniem. Błagamy, nie pozwólcie mu odejść. To wszystko jest ponad ludzkie pojęcie. Żyjemy jak w transie, ale mamy cel- uratowanie życia naszego synka. Los nie może być dla nas tak bardzo okrutny.