Zbyt dużo wycierpiał w życiu, ale siostry zakonne dały mu dom pełen miłości! Wesprzyj dzielnego Bruno!

Bruno tak dużo już wycierpiał. Od sierpnia 2023 roku przebywa w Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci prowadzonym przez siostry zakonne.

Jest to chłopiec bardzo radosny i cieszący się życiem mimo swojej choroby, która każdego dnia mu cząstkę jego samego. Bruno ma rozpoznaną chorobę genetyczną: deficyt dehydrogenazy 2-metylo 3-hydroksybutyrylo CoA. Jest również obserwowany pod kątem niedosłuchu i niedowidzenia.

Gdy u dziecka z tą chorobą pojawia się gorączka, wymioty lub brak apetytu – wchłanianie glukozy zostaje upośledzone, a jej poziom spada. Dochodzi wtedy do nieodwracalnego uszkodzenia komórek nerwowych i mózgu, a czasami nawet zgonu!

Ile cierpienia może znieść małe, niewinne dziecko?

Każdemu z nas zależny, by dla Bruna był to wyjątkowy czas, by mógł cieszyć się każdą chwilą. Dziękujemy za każdy gest dobra i życzliwości już otrzymany i każdy przyszły. Intensywna rehabilitacja, dodatkowe zajęcia i odpowiedni tryb życia mogą przyhamować rozwój choroby!

Przez długi czas byliśmy przekonani, że Bruno nie widzi. Jednak po ostatniej rehabilitacji w Warszawie okazało się, że nie do końca! Co więcej, Bruno pracował na cyberoku i sam wybierał na nim to, czego aktualnie potrzebuje.

To ogromne i cudowne wieści! Nie ma więc na co czekać i chcemy zakupić ten sprzęt, by Bruno mógł się z nami porozumiewać. Wzrok oraz słuch wymagają głębszego zbadania, tak samo potrzebna jest dalsza rehabilitacja. Dzięki niej Bruno między innymi ma już stabilniejszą główkę i są prognozy na to, że będzie mógł ją podnosić!

Ale niestety nie wszystkie wieści są dobre. Bruno jest dzieckiem leżącym i pewnie tak już zostanie. Ma założonego PEGa, ponieważ jego przełyk nie przyjmuje stałych pokarmów. Dieta również musi być niskobiałkowa i bardzo restrykcyjna.

Najgorsze jednak jest to, że pojawiły się ataki padaczkowe! Silne bodźce, nawet takie w sali zabaw, wywołują sprężenia ciała nawet 2-3 razy w miesiącu. Dlatego mamy już zaplanowane kolejne wizyty i badania, by zadbać o Bruno. Niestety koszty stale rosną, a potrzebny sprzęt jak cyberoko i pionizator nawet po dofinansowaniu są bardzo drogie.

Prosimy o pomoc i wsparcie dla Bruna. Wspólnie jeszcze raz możemy podarować mu szansę na lepsze jutro. Sprawmy, by rósł, wiedząc, że na świecie jest jeszcze wielu ludzi, dla których jego los nie jest obojętny… Dziękujemy za każdy gest dobra i życzliwości.

Siostra zakonna, Mariola

➡️ Facebook – Bruno i jego świat  (otwiera nową kartę)