Bez operacji Michałka czeka wózek inwalidzki - mamy jedyną szansę, żeby powstrzymać wyrok!

operacja nóg i łokcia, by uchronić Michałka przed kalectwem
Zakończenie: 23 Sierpnia 2018
Rezultat zbiórki
Bardzo serdecznie dziękujemy Darczyńcom, którzy przyczynili się do odmiany życia Michałka, Po operacji w Paley Institute spełniło się marzenie małego chłopca, aby stanąć na własnych nóżkach. Michał zaczął sam chodzić na krótkich odcinkach, sam przemieszcza się po swoim domu. To wielkie szczęście - widzieć radosne dziecko bez bólu, który męczył Michała każdego dnia. Z całego serca dziękuje wszystkim darczyńcom, którzy okazali nam wsparcie.
Serdecznie dziękuje pracownikom oraz Fundacji Siepomaga za możliwość organizacji zbiórki, za wyjście naprzeciw człowiekowi w bardzo trudnej sytuacji życiowej, za okazane wsparcie i dopięcie wszystkiego na ostatni guzik. Odmieniacie życie ludziom skrzywdzonym rzez los. Z głębi serca dziękuję!
Edyta, mama Michała
Opis zbiórki
Każdy krok mojego dziecka kończy się bólem. Kolanka odmawiają posłuszeństwa – ostatnio Michałek runął na ziemię jak kłoda, rozbijając sobie głowę o kant schodów… Kręgosłup jest przerażająco krzywy. Rączki i nóżki nie działają… Noszę Michałka na rękach. Jeśli nie nadejdzie ratunek, czeka go życie na wózku inwalidzkim… Pilna operacja, która ma odbyć się w sierpniu – to nasza jedyna nadzieja. Kwota do zebrania jest ogromna, ale walczymy z całych sił i prosimy o pomoc! Stawką jest całe przyszłe życie Michałka…
Mój synek jest chory, ale też wesoły, rezolutny, wspaniały. Ludzie często mnie zaczepiają i pytają „ile ten chłopczyk ma lat, że tak pięknie mówi, jest przecież taki malutki?” Nie wierzą, kiedy odpowiadam, że 4,5 roku. Michałek jest wzrostu dwulatka. Mierzy 82 centymetry. Niski wzrost, drobna budowa – to niektóre z cech zespołu Larsena, rzadkiego zespołu wad wrodzonych, z którym Michaś przyszedł na świat. Jest też coś jeszcze – wiotkość i przeraźliwe deformacje stawów.
Widać to na zdjęciach – wykręcone nóżki i rączki. Skierowane do środka kolanka. Krzywy kręgosłup… Niestabilne stawy, przez które Michałkowi ciężko utrzymać równowagę. Mój synek nie chodzi… Po zrobieniu kroku upada. Ile razy rozbił już sobie głowę? Nie jestem w stanie zliczyć… Zawsze są siniaki, ból i dziecięcy, rozpaczliwy płacz… Czasami Michałek już nawet nie próbuje. Nie chce chodzić na plac zabaw. Boi się bólu. Chce, bym wzięła go na ręce. Mój kręgosłup też już zaczyna odmawiać posłuszeństwa…
Mamusiu, dlaczego mam takie nóżki? – płacze Michałek. Z każdą łzą mojego dziecka pęka mi serce. Płacz Michałka często budzi mnie w nocy. Bolą go kolanka i stopy. Nóżki stale się wykrzywiają – jedna jest już krótsza o 2 centymetry od drugiej! Zagrożone też już są stawy biodrowe… Ciarki przechodzą mi po plecach, kiedy mój synek wciąż zadaje mi pytanie – kiedy lekarze naprawią mi moje nogi? Mamo, ja tak bardzo chcę już chodzić... Szukam w głowie mądrej odpowiedzi, tłumaczę, że to już niedługo, że się uda. Ściska mnie w środku, tak bardzo chciałabym mu pomóc, ale nie potrafię!
Gdy byłam w trzecim miesiącu ciąży, lekarz powiedział, że widzi u dziecka wiele nieprawidłowości… Zlecił szereg badań. Nie dawał mi szans, że moja ciąża przetrwa. Że Michałek przeżyje. Nie chciał dać mi nawet terminu porodu… Z czasem usłyszalam od lekarzy, że nie widzą rak i nóg u mojego synka. Ciąża była koszmarem. Płakałam przez cały czas. Nie mogłam się pogodzić z tym, że mój maluszek urodzi się chory… Bałam się o niego i o jego przyszłość, czy będzie mu w życiu dobrze? Lęk rósł z każdym dniem, ale tak samo moja miłość. Nie zwątpiłam w to, że Michałek przeżyje!
Michałek przyszedł na świat 24 października 2013 roku. Leżał nieruchomo, ruszał tylko oczkami… Niczym więcej. Lekarze stwierdzili mnogie wady układu kostno – szkieletowego oraz wadę serca. Nie dawali szans na to, że będzie kiedykolwiek sam chodził, a nawet. że podniesie sobie sam kubek i się z niego napije. Radzili mi pogodzić się z rzeczywistością. Jednak miłość matki potrafi przenosić góry. Od razu powiedziałam lekarzom, że tak nie będzie, że się mylą. Gdy tylko wyszliśmy ze szpitala, zaczęliśmy wraz z mężem walkę o lepsze jutro naszego syna.
Od samego początku rehabilitacja 5 razy w tygodniu, gipsy, ortezy na ręce i nogi… Po heroicznej walce oraz hektolitrach wylanych podczas rehabilitacji łez, Michał w wieku 3,5 lat stanął na nogi! Niestety dzisiaj możemy to wszystko stracić przez ciągle pogarszający się stan kolan! Cały trud, setki godzin, spędzonych na rehabilitacyjnej sali może pójść na marne...
Zmienić to może tylko operacja! Michał miał konsultacje u dra Davida Feldmana i dra Drora Paleya – światowej sławy chirurgów ortopedów z Paley Institute na Florydzie. Jest to jedyna placówka na świecie, która zajmuje się tak skomplikowanymi i rzadkimi schorzeniami ortopedycznymi. Michał zakwalifikował się do leczenia, ma przejść szereg operacji. W pierwszym etapie operowane będą obie nóżki oraz lewy łokieć. Michasio będzie mógł w końcu w pełni korzystać ze swoich nóżek, chodzić, biegać i skakać, cieszyć się życiem! Jeśli jednak operacja nie odbędzie się na czas, Michał przestanie chodzić zupełnie i będzie skazany na wózek inwalidzki. Nie mogę na to pozwolić!
Zespół dra Paleya przylatuje w sierpniu do Polski, będzie operować kilkanaścioro polskich dzieci. Na początku lipca zaproponowano nam operacje w Warszawie, tym samym koszty zabiegów będą znacznie niższe niż w USA. Dlatego wraz z mężem próbujemy poruszyć niebo i ziemię, żeby tę szansę wykorzystać i uzbierać potrzebną kwotę. Wiemy, że czasu jest naprawdę bardzo, bardzo niewiele, ale wiemy, że jest to jedyna szansa, aby uchronić Michała przed kalectwem. Dlatego będziemy walczyć do końca. Jednak koszty operacji przekraczają możliwości naszej rodziny i bliskich nam osób... kogo by było na to stać…? Dlatego zwracamy się z prośbą do Ciebie i do innych ludzi o dobrych sercach, by Michaś przeszedł operację, by już nie cierpiał! To jedyna szansa, by uchronić go przed bólem.