Ratuj naszą córeczkę... Operacja Milenki już 19 listopada!

Zbiórka na cel: resekcja zwężonego odcinka krtani, by umożliwić Milence normalne życie
Milena Matyjaszek
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 591 osób
215 009,91 zł (69,03%)
Brakuje jeszcze 96 482,09 zł
Wesprzyj

Milena, 6 miesięcy

zwężenie krtani IV stopnia - zarośnięta krtań w 100%

Kraków, małopolskie

Rozpoczęcie: 10 Października 2017
Zakończenie: 15 Listopada 2017

Nacięcie na szyi i plastikowa rurka – to dzięki nim nasza córeczka wciąż żyje. To dzięki nim możliwy jest cichy szmer oddechu, jedyny dźwięk, jaki wydaje Milenka. Nadsłuchujemy cały czas – czy oddycha, jak oddycha – wiedząc, że w każdej chwili może dojść do śmiertelnego zagrożenia. Odsysamy ją kilkadziesiąt razy w ciągu dnia, czasami co kilka minut, bo jeśli zatka się rurka, to nasza córeczka się udusi… Codziennie patrzymy na postępujące kalectwo Milenki, widzimy w jej oczach ból. Musimy ją ratować, dlatego prosimy o pomoc, bo zrobilibyśmy dla niej wszystko. 19 listopada mamy być w klinice, która chce zoperować Milenkę. To jej jedyna szansa na normalny rozwój, na życie! Czy zdążymy? Boimy się bardzo, bo mamy tak mało czasu…

Ma tylko 6 miesięcy; jedynym jej światem powinien być dom i nasze kochające ramiona. Tymczasem 3 miesiące leżała w szpitalach, walcząc o życie na oddziale intensywnej terapii, z dala od nas, tych, którzy mieli ochronić ją przed każdym bólem, każdym złem… Nie takie życie wymarzyliśmy dla naszej córeczki… Milenka ma w 100% zarośniętą krtań. Zdrowi ludzie mają tam prześwit, dzięki któremu mogą oddychać, mówić. Milenka tego prześwitu nie ma. Nikt nie wie, dlaczego tak się stało, dlaczego jej ciało zastawiło na nią śmiertelną pułapkę. Podejrzewano guz, stan zapalny, próbowano leczenia farmakologicznego… bezskutecznie. Milenka bez rurki tracheotomijnej nie mogłaby żyć. Nie może też mówić. Ma problem z przełykaniem, ciężko jej jeść, pić. Ratunkiem dla naszego dziecka jest tylko operacja.

Milenka to nasze jedyne dziecko. Tak długo na nią czekaliśmy… Ciąża rozwijała się prawidłowo. Nie było żadnych sygnałów, że coś jest nie tak… Poród. Cesarskie cięcie. Milenka przyszła na świat w ciszy. Nie wydała z siebie żadnego dźwięku. Dostała 4 punkty w skali Apgar. Najpierw myślano, że zachłysnęła się wodami płodowymi. Była sina, jej płacz i oddech były ciche niczym szelest liści na wietrze... Podejrzewano wadę płuc, zamartwicę…. Jej narodziny miały być najszczęśliwszym dniem w życiu, tymczasem stały się jednocześnie najstraszniejszym. Wśród szczęśliwych rodziców na sali porodowej byliśmy tymi, którzy zamiast ukochanego dziecka w ramionach mieli tylko pustkę, a w głowie tysiące czarnych myśli i pytań, co teraz, co dzieje się z naszą córeczką? Co jej dolega? Czy będzie zdrowa? Czy ktoś będzie w stanie jej pomóc?

Nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, jakie odpowiedzi nas czekają… Milenkę zabrano do Prokocimia, na oddział intensywnej terapii. Na OIOM-ie dziecko można odwiedzać tylko 3 godziny dziennie, między 12 a 15. Codziennie czekaliśmy na nastanie południa, aby móc zobaczyć naszą córeczkę. Czasami nie mogliśmy jej dotknąć, wziąć na ręce, podpięta była do tych wszystkich sprzętów… Czekaliśmy też na odpowiedzi. Przyszły po tygodniu. Okazało się, że jest bardzo źle, gorzej niż przypuszczali lekarze. Stan Milenki był bardzo poważny. Jej krtań była zarośnięta w 80%, prześwit miał szerokość włosa (!). Milenka musiała przejść natychmiastową operację tracheotomii, inaczej mogła umrzeć.

Intubacja nie była możliwa. Milenka wytrzymała operację na własnym oddechu. Cudem przeżyła. Cierpiała tak bardzo, że musiała dostać leki uśmierzające ból – morfinę, metadon… Gorsze od własnego bólu jest jedno – patrzeć, jak cierpi bezbronne dziecko. Nikt nie wiedział, skąd wzięło się zwężenie krtani… Podejrzewano, że to guz. Nie ma słów, by opisać, jak to jest – żyć z myślą, że wyczekano latami dziecko ma raka… Kolejne badania, rezonans, konsultacje w Krakowie, biopsja w Poznaniu. Na szczęście już po 3 godzinach wykluczono złośliwy nowotwór. Później podejrzewano stan zapalny, wywołany bakterią promieniowca. Córeczka przeszła długą antybiotykoterapię, kilka razy dziennie dożylnie podawano jej lek. Lekarze mieli nadzieję, że prześwit się powiększy, że zrośnięcie zniknie. Niestety, stało się odwrotnie… Krtań zarosła całkowicie, z 80% do 100%! Wykluczono guz. Wykluczono stan zapalny. Stwierdzono za to nieruchomość strun głosowych… Milenka żyje w ciszy. Ten cichutki płacz, jedyny dźwięk, jaki umiała wydawać nasza córeczka, zniknął bezpowrotnie.

W Polsce lekarze rozkładają ręce. Nikt nie wie, skąd wzięła się choroba Milenki. Nikt nie wie, co teraz… Kolejne badanie endoskopowe zaplanowano na kwiecień 2018 roku. Kontaktowaliśmy się z rodzicami innych dzieci z przewężeniem krtani, Milenka ma najpoważniejszą postać, najgorszą, IV stopień – całkowite zarośnięcie. Wiemy, że w Polsce na rekonstrukcję krtani czeka się latami, to operacja bardzo skomplikowana, nie robi się jej u tak malutkich dzieci. Milenka skazana byłaby na życie z rurką tracheotomijną. Być może miałaby ją wiele lat. Być może całe życie… Każdy dzień z rurką zwiększa też ryzyko powikłań. Obrzęk płuc, krwawienia z przetoki, zwężenie tchawicy, problemy z połykaniem… Rurka działa jak rusztowanie, które podtrzymuje głowę – wiotczeje krtań, obumierają mięśnie, opada szyja… Do tego brak mowy. Jeśli nic nie zrobimy, skażemy Milenę na kalectwo, na życie w ciszy. Dziś budzi nas nie płacz, ale alarm pulsoksymetru, który włącza się, gdy Milence spada tętno i saturacje… Jedynie tak nasza córeczka może porozumieć się z nami.

Jedyną szansą na prawidłowy rozwój Milenki jest jak najszybsza operacja krtani. Pozwoli to na usunięcie rurki tracheotomijnej, Milenka będzie mogła nauczyć się normalnie oddychać, jest też szansa, że będzie mówić! Ratunek przyszedł do nas ze Szwajcarii. Ryzyko nieodwracalnych powikłań jest tak duże, że zapadła decyzja o operacji już w listopadzie. 19 listopada mamy być w klinice w Lozannie. Tam nasza córeczka dostanie szansę na normalne życie. 

Każdy nasz dzień jest pełen strachu. To ciągłe odsysanie,  w ciągu dnia, w nocy, nadsłuchiwanie oddechów i strach przed powikłaniami. To też czarne myśli - czy kiedykolwiek usłyszymy jak nasza córeczka zapłacze… powie mamo, tato…? Walczymy jednak o przyszłość Milenki, musimy. Zrobilibyśmy dla niej wszystko, jednak koszty operacji, tj. 156 000 CHF nas przerosły. Poruszyliśmy niebo i ziemię, żeby zdobyć część potrzebnej kwoty, ale wciąż wiele brakuje… Bez pomocy życzliwych ludzi takich jak Ty, którzy zdecydują się pomóc naszej córeczce, nasza determinacja nie wystarczy. Dlatego prosimy o pomoc i z góry serdecznie za  nią dziękujemy. Prosimy, pomóżcie nam przywrócić zdrowie Milence, a my odwdzięczymy się jak tylko to będzie możliwe. Jeśli operacja nie zostanie wykonana szybko, nasza córeczka na zawsze pozostanie w ciszy, a my nigdy nie poznamy, jak brzmi jej głos, czy śmiech… Niczego innego nie pragniemy niż normalnego życia dla niej.

Pomogli

Ładuję

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 591 osób
215 009,91 zł (69,03%)
Brakuje jeszcze 96 482,09 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość