Ścigamy się z czasem, by wyszarpać Ninę ze szponów kalectwa!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 228 osób
113 731 zł (77,58%)
Zbiórka na cel
Etap drugi operacji nóżki - wydłużanie kości i rehabilitacja pooperacyjna

Nina Szołomicka, 2 latka

Zgorzelec, dolnośląskie

Fibular hemimelia – wrodzona wada kończyn

Rozpoczęcie: 26 Lutego 2020
Zakończenie: 30 Czerwca 2020

Poprzednie zbiórki

174 907,01 zł (99,22%)
Operacja nóżki w Paley European Institute

3 515

03.06.2019 - 12.09.2019

Operacja nóżki w Paley European Institute

3 515

174 907,01 zł

03.06.2019 - 12.09.2019

26 Maja 2020, 10:30
Sytuacja jest dramatyczna ❗️ Wciąż brakuje pieniędzy na operację!

Nina Szołomicka

Zmienił się kosztorys leczenia❗️Nowy kosztorys jest niższy od poprzedniego, ale wciąż brakuje pieniędzy na operację! 

Potrzebne są masowe udostępnienia zbiórki!

Ona jeszcze tego nie wie, ale my już tak! Całe jej życie nie musi tak wyglądać. Żeby kiedyś, w przyszłości była pełnosprawną dziewczyną, kobietą, musi przejść przez piekło, wiele operacji, bólu i ciężkiej rehabilitacji. 

Operacja musi odbyć się już w pierwszej połowie września tego roku!

Ból, opatrunki i łzy to mimo wszystko mała cena za normalne i samodzielne życie!

Błagamy Was, pomóżcie wyrwać naszą córeczkę z tego strasznego cierpienia – zostało już tak niewiele czasu!

Rodzice Niny

Pokaż wszystkie aktualizacje

11 Marca 2020, 12:16
Walka o zdrowie Niny trwa!

Dokładnie pół roku temu Nina przeszła swoją pierwszą, skomplikowaną operację rekonstrukcji stawu skokowego. Jesteśmy bardzo wdzięczni za pomoc, wsparcie zbiórki i każde dobre słowo, które od Was otrzymaliśmy.

Potrzeba było trochę czasu, aby opowiedzieć o tym dniu. Wejście na salę operacyjną z półtorarocznym dzieckiem w ramionach i świadomością, że zaraz trzeba będzie je zostawić to obraz, którego rodzic nigdy nie zapomni. To silne przeżycie, niezależnie od tego, jaki zabieg czeka dziecko.

Już przed operacją Nina była niespokojna, chyba wyczuwała nasze emocje. Najgorsza była godzina zero, czyli oddanie przytulnej do siebie Niny i zostawienie jej samej, już śpiącej, na stole operacyjnym. I czekanie za drzwiami.

Nina Szołomicka

Operacja trwała 4 godziny. Kolejny trudny moment: wybudzenie, już na sali pooperacyjnej. Nina leżała pod aparaturą, osłabiona, wręcz otumaniona bardzo silnymi lekami przeciwbólowymi, przez łzy mamrotała mama. Później było dużo bólu, który staraliśmy się zagłuszyć lekami i nieustannym byciem przy niej. Nina doszła do siebie po kilku dniach. Początkowo nie chciała patrzeć na nóżkę uwięzioną w gipsie, kazała przykrywać ją kocykiem. Kiedy wreszcie poczuła się lepiej i zaakceptowała nową sytuację, chciała chodzić. Niestety to nie było możliwe przez 3 kolejne miesiące. To był trudny czas.

Teraz jest dobrze. Nina odzyskała siły, chodzi na rehabilitację i wzmacnia mięśnie. Szykujemy się do kolejnej operacji. Już w kwietniu nóżka Niny po raz pierwszy będzie wydłużana. Nie wiemy, jak to zniesie. Znowu będzie ciężko, być może jeszcze ciężej, niż ostatnio. Jej nóżka będzie w specjalnym aparacie przez 6 miesięcy. Taka jest walka o sprawność naszej córki. Warta wysiłku, by w przyszłości mogła żyć jak my i nie czuła ograniczeń.

Najbardziej zależy nam na tym, aby kolejna operacja, tak jak ta pierwsza była udana i aby przeprowadził ją ten sam specjalista. Ekspert w leczeniu rzadkich wad wrodzonych kończyn.
To nie będzie ostatnia operacja, prawa nóżka już zawsze będzie rosła wolniej, niż lewa. Systematyczna rehabilitacja oraz kolejne zabiegi wydłużania za kilkanaście lat zakończą walkę Niny. Wiemy, że dzięki pomocy doskonałych lekarzy oraz fizjoterapeutów jako dorosła kobieta będzie w pełni sprawną, piękna kobietą.
Jesteśmy bardzo wdzięczni za wszelką pomoc jaką otrzymaliśmy do tej pory. Wierzymy, że z Wami mamy szansę na zakończenie zbiórki ponownym sukcesem.
Dziękujemy

03 Marca 2020, 15:07
Kolejna operacja odmieni jej życie!

Kochani, to niesamowite – Nina chodzi na własnych nóżkach, stopa jest wreszcie właściwie zrotowana. Wszystko poszło dobrze – pierwsza operacja była sukcesem, który dał szansę na normalne życie. Teraz walczymy o kolejny cud. 

Nina Szołomicka

Dzięki zbiórce na portalu Siepomaga udało nam się uzbierać środki potrzebne na pierwszą operację. 5 września 2019 roku, w wieku 20 miesięcy córka przeszła 4-godzinną operację rekonstrukcji stawu skokowego w Paley European Institute. Po operacji przez 3 miesiące nóżka pozostawała w gipsie.

Obecnie po przebytej rehabilitacji córka nauczyła się chodzić na nowo, tym razem jednak już na prawidłowo ustawionej stopie. Teraz Ninę czeka druga, zaplanowana na kwiecień operacja wydłużania nogi, to kolejny etap na jej drodze do sprawności. Zależy nam, by o zdrowie naszej córki nadal dbał zespół Paley European Institute.

Nina Szołomicka

Pragniemy kontynuować leczenie w miejscu, które Nina już zna. Aktualnie prawa noga córki jest o około 5 cm krótsza od lewej.

Z uwagi na wadę różnica ta będzie powiększać się, aż do około 12-13 cm. W perspektywie długoterminowej operacje wydłużania nogi będą konieczne, dopóki Nina nie przestanie rosnąć. Prawa noga zawsze będzie rosła wolniej, niż lewa.

⬇️Historię walki Niny można przeczytać poniżej.⬇️

Z perspektywy czasu wiem, że nic by nie dało, gdybym wiedziała wcześniej. Wtedy miałam żal do całego świata. Dlaczego nikt nie powiedział, że Nina urodzi się z tak wielką niepełnosprawnością? Co by to zmieniło? Kochałabym ją mniej? Dzisiaj, kiedy emocje już opadły, kiedy wiem, co muszę zrobić, by moje dziecko miało kiedyś równe szanse, potrafię opowiedzieć historię naszej wielkiej miłości, która zaczęła się płaczem i ogromnym cierpieniem...

Nina Szołomicka

Do szpitala jechałam przekonana, że wszystko będzie dobrze. 3-krotnie lekarz oglądał naszą córeczkę na USG 3D, nie mogło być mowy o żadnych nieprawidłowościach. Przecież nikt w dzisiejszych czasach nie przeoczy takiej wady. Byłam gotowa na śliczną zdrową córeczkę… Po 8 godzinach porodu lekarze zdecydowali o cesarskim cięciu. Kurtyna zasłoniła moje dziecko – nie pokazali mi jej nawet na chwilę. Zobaczyłam ją po kilku godzinach. Dzisiaj, z tamtej chwili wspominam tylko twarz lekarki, która przyniosła mi Ninę. Po porodzie, w chwili, kiedy pierwszy raz ujrzałam moje dziecko na oczy, powinnam płakać ze szczęścia – ja płakałam z rozpaczy. 

Nina Szołomicka

“Pani dziecko ma jedną krótszą i zdeformowaną nóżkę. Zabierzemy ją na badania, sprawdzimy, jakie są możliwości – jedno jest pewne, córeczka będzie niepełnosprawna”.
Nie wiem dlaczego, ale myślałam, od razu o tym, jak będzie wyglądało jej dzieciństwo, dorosłość, cała przyszłość… Czy kiedykolwiek wstanie z wózka inwalidzkiego? Jak będzie wyglądało nasze życie?

Zabrali mi moje dziecko na noc, prowadzili badania, oglądali nóżkę. Marzyłam o tym, by rano przyszli do mnie i powiedzieli, że zaszła pomyłka. Wiedziałam, że nigdy się to nie stanie, ale to była jedyna przyjemna myśl w tamtej chwili.

W drugiej dobie życia wykonano RTG. Nieprawidłowy wygląd nóżki wiązał się z nietypową budową kości. Usłyszeliśmy, że córka urodziła się z rzadką wadą wrodzoną, a konsultujący ją ortopeda dziecięcy jeszcze nie spotkał się z takim przypadkiem.

Nina Szołomicka

Kolejny ortopeda, u jakiego stanęliśmy w drzwiach, zabrał nam resztki nadziei“Państwa córeczka do końca życia będzie niepełnosprawna – wada jest zbyt duża". Ten lekarz zabrał nadzieję rodzicom 3-miesięcznego dziecka, którzy heroicznie szukali choćby słowa otuchy. Po takiej informacji przez chwile staliśmy w milczeniu, nie umieliśmy zebrać myśli. Nie mogliśmy odpuścić, pogodzić się z tym, że Ninka ma krótsza i zdeformowaną nóżkę i starać się żyć normalnie. To jedyna chwila, kiedy tak naprawdę i bezpośrednio dalsze życie dziecka zależy od decyzji rodziców. We Wrocławiu usłyszeliśmy zdanie, które znów przebiło serca i głowy niczym zimny sztylet – “kości nikt nie wyczaruje – dziecko nie ma szans na sprawność.”

Pierwsze optymistyczne prognozy usłyszeliśmy w Poznaniu. Lekarze stwierdzili, że Nina będzie potrzebowała operacji do momentu, kiedy będzie rosła, ale jest duża szansa, której nie można teraz zaprzepaścić.
W naszych poszukiwaniach ratunku dla córeczki zawędrowaliśmy tam, skąd matki niepełnosprawnych dzieci wychodzą z uśmiechem i obietnicami. Dr Paley zbadał nasze dziecko przy okazji wizyty w Polsce, nie dość, że bez problemu zdiagnozował chorobę, to jeszcze obiecał, że po kilku operacjach Nina będzie samodzielną i w pełni sprawną dziewczynką!

U Niny występuje niedorozwój kości strzałki prawej nogi oraz niedorozwój i przodowygięcie kości piszczelowej, deformacja i koślawość kolana, a także wada rozwojowa stopy – brak jąder kostnienia kości stępu oraz zrośnięcie IV i V kości śródstopia. Wada ta, czyli Fibular Hemimelia (FH), wiąże się z ograniczonymi możliwościami ruchu, dlatego też wymaga szeregu skomplikowanych operacji, a następnie długiego procesu rehabilitacji.

Z powodu nieprawidłowo rosnących kości córeczka ma nierówne kończyny, nóżka prawa w stosunku do lewej w chwili urodzenia była o 2 cm krótsza. Wraz z wiekiem różnica ta nadal będzie się powiększać, bez operacji, aż do około 12-13 cm. Obecnie prawa nóżka jest już o 4 cm krótsza od lewej. Nina, żeby chodzić, potrzebuje specjalnego bucika z wysoką podeszwą, w dodatku jej stopy mają inną wielkość, więc każde obuwie robimy na zamówienie. W tej chwili to najlepsze rozwiązanie, bo orteza przy tak złożonej wadzie nic nie pomoże.

Najsmutniejsze są chwile, kiedy niczego nieświadoma Ninka zdejmuje swój specjalny bucik i chce chodzić bez niego. Nie rozumie, że nie może chodzić jak inne dzieci – przewraca się, kiedy próbuje zrobić krok – krótka wygięta nóżka to za mało by normalnie iść...

Nina Szołomicka

Ona jeszcze tego nie wie, ale my już tak! Całe jej życie nie musi tak wyglądać. Żeby kiedyś, w przyszłości była pełnosprawną dziewczyną, kobietą, musi przejść przez istne piekło, wiele operacji, bólu i ciężkiej rehabilitacji. Operacja musi odbyć się już w pierwszej połowie września tego roku!

Ból, opatrunki i łzy to mimo wszystko mała cena za całe normalne i samodzielne życie!

Rodzice Niny

Ładuję...

4 000 zł

CodeTwo

400 zł

SklepKawa.pl

2 darowizny na tę zbiórkę, ostatnia
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 228 osób
113 731 zł (77,58%)