Ścigamy się z czasem, by wyszarpać Ninę ze szponów kalectwa!

Z perspektywy czasu wiem, że nic by nie dało, gdybym wiedziała wcześniej. Wtedy miałam żal do całego świata. Dlaczego nikt nie powiedział, że Nina urodzi się z tak wielką niepełnosprawnością? Co by to zmieniło? Kochałabym ją mniej? Dzisiaj, kiedy emocje już opadły, kiedy wiem, co muszę zrobić, by moje dziecko miało kiedyś równe szanse, potrafię opowiedzieć historię naszej wielkiej miłości, która zaczęła się płaczem i ogromnym cierpieniem...

Do szpitala jechałam przekonana, że wszystko będzie dobrze. 3-krotnie lekarz oglądał naszą córeczkę na USG 3D, nie mogło być mowy o żadnych nieprawidłowościach. Przecież nikt w dzisiejszych czasach nie przeoczy takiej wady. Byłam gotowa na śliczną zdrową córeczkę… Po 8 godzinach porodu lekarze zdecydowali o cesarskim cięciu. Kurtyna zasłoniła moje dziecko – nie pokazali mi jej nawet na chwilę. Zobaczyłam ją po kilku godzinach. Dzisiaj, z tamtej chwili wspominam tylko twarz lekarki, która przyniosła mi Ninę. Po porodzie, w chwili, kiedy pierwszy raz ujrzałam moje dziecko na oczy, powinnam płakać ze szczęścia – ja płakałam z rozpaczy. 

“Pani dziecko ma jedną krótszą i zdeformowaną nóżkę. Zabierzemy ją na badania, sprawdzimy, jakie są możliwości – jedno jest pewne, córeczka będzie niepełnosprawna”.
Nie wiem dlaczego, ale myślałam, od razu o tym, jak będzie wyglądało jej dzieciństwo, dorosłość, cała przyszłość… Czy kiedykolwiek wstanie z wózka inwalidzkiego? Jak będzie wyglądało nasze życie?

Zabrali mi moje dziecko na noc, prowadzili badania, oglądali nóżkę. Marzyłam o tym, by rano przyszli do mnie i powiedzieli, że zaszła pomyłka. Wiedziałam, że nigdy się to nie stanie, ale to była jedyna przyjemna myśl w tamtej chwili.

W drugiej dobie życia wykonano RTG. Nieprawidłowy wygląd nóżki wiązał się z nietypową budową kości. Usłyszeliśmy, że córka urodziła się z rzadką wadą wrodzoną, a konsultujący ją ortopeda dziecięcy jeszcze nie spotkał się z takim przypadkiem.

Kolejny ortopeda, u jakiego stanęliśmy w drzwiach, zabrał nam resztki nadziei –“Państwa córeczka do końca życia będzie niepełnosprawna – wada jest zbyt duża". Ten lekarz zabrał nadzieję rodzicom 3-miesięcznego dziecka, którzy heroicznie szukali choćby słowa otuchy. Po takiej informacji przez chwile staliśmy w milczeniu, nie umieliśmy zebrać myśli. Nie mogliśmy odpuścić, pogodzić się z tym, że Ninka ma krótsza i zdeformowaną nóżkę i starać się żyć normalnie. To jedyna chwila, kiedy tak naprawdę i bezpośrednio dalsze życie dziecka zależy od decyzji rodziców. We Wrocławiu usłyszeliśmy zdanie, które znów przebiło serca i głowy niczym zimny sztylet – “kości nikt nie wyczaruje – dziecko nie ma szans na sprawność.”

Pierwsze optymistyczne prognozy usłyszeliśmy w Poznaniu. Lekarze stwierdzili, że Nina będzie potrzebowała operacji do momentu, kiedy będzie rosła, ale jest duża szansa, której nie można teraz zaprzepaścić.
W naszych poszukiwaniach ratunku dla córeczki zawędrowaliśmy tam, skąd matki niepełnosprawnych dzieci wychodzą z uśmiechem i obietnicami. Dr Paley zbadał nasze dziecko przy okazji wizyty w Polsce, nie dość, że bez problemu zdiagnozował chorobę, to jeszcze obiecał, że po kilku operacjach Nina będzie samodzielną i w pełni sprawną dziewczynką!

U Niny występuje niedorozwój kości strzałki prawej nogi oraz niedorozwój i przodowygięcie kości piszczelowej, deformacja i koślawość kolana, a także wada rozwojowa stopy – brak jąder kostnienia kości stępu oraz zrośnięcie IV i V kości śródstopia. Wada ta, czyli Fibular Hemimelia (FH), wiąże się z ograniczonymi możliwościami ruchu, dlatego też wymaga szeregu skomplikowanych operacji, a następnie długiego procesu rehabilitacji.

Z powodu nieprawidłowo rosnących kości córeczka ma nierówne kończyny, nóżka prawa w stosunku do lewej w chwili urodzenia była o 2 cm krótsza. Wraz z wiekiem różnica ta nadal będzie się powiększać, bez operacji, aż do około 12-13 cm. Obecnie prawa nóżka jest już o 4 cm krótsza od lewej. Nina, żeby chodzić, potrzebuje specjalnego bucika z wysoką podeszwą, w dodatku jej stopy mają inną wielkość, więc każde obuwie robimy na zamówienie. W tej chwili to najlepsze rozwiązanie, bo orteza przy tak złożonej wadzie nic nie pomoże.

Najsmutniejsze są chwile, kiedy niczego nieświadoma Ninka zdejmuje swój specjalny bucik i chce chodzić bez niego. Nie rozumie, że nie może chodzić jak inne dzieci – przewraca się, kiedy próbuje zrobić krok – krótka wygięta nóżka to za mało by normalnie iść...

Ona jeszcze tego nie wie, ale my już tak! Całe jej życie nie musi tak wyglądać. Żeby kiedyś, w przyszłości była pełnosprawną dziewczyną, kobietą, musi przejść przez istne piekło, wiele operacji, bólu i ciężkiej rehabilitacji. Operacja musi odbyć się już w pierwszej połowie września tego roku!

Ból, opatrunki i łzy to mimo wszystko mała cena za całe normalne i samodzielne życie!

Rodzice Niny