Oleńko, jeszcze będziesz zdrowa!

Nie wiem, co jest mojemu dziecku. Nikt nie powie mi na pewno, dlatego kiedyś zdrowa, rezolutna dziewczynka cofnęła się do poziomu niemowlęcia. Dlaczego jej ciałem targają napady padaczki, a jeden - ten najgorszy - zabrał jej wszystko, co do tej pory osiągnęła. Nie wiem, czemu nie powie do mnie “mamo”... Od dwóch lat szukamy ratunku, a jedyne, co do tej pory pomaga Oleńce, to turnusy i terapia dr. Vela. To jedyna ulga w jej cierpieniu… Proszę, pomóżcie nam leczyć córeczkę.

Nasza walka przypomina tą z wiatrakami. Jak walczyć, skoro nawet nie znasz przeciwnika? Widzisz tylko swoje dziecko, tak maleńkie i bezradne, które cierpi, a Ty nic nie możesz zrobić. Biegasz od lekarza do lekarza, a każdy tylko rozkłada ręce. Do niektórych nawet nie udaje Ci się dostać - terminy specjalistycznych badań są tak bardzo odległe... Jednak ciągle nie tracimy nadziei, że nasza Oleńka pokona to, co trzyma ją w swoich szponach. Dzisiaj jeszcze nie wiemy, co to jest…

Ola urodziła się zdrowa, po pierwszym szczepieniu, jeszcze w szpitalu, tylko lekko drżała, ale lekarz powiedział, że to nic. Kolejne 10 tygodni rozwijała się fantastycznie - była taką wesołą, radosną dziewczynką. Wesoło gaworzyła, a jej wielki uśmiech pojawiał się na twarzy zawsze wtedy, gdy nachylaliśmy się nad jej łóżeczkiem. Dzisiaj naszego dziecka jakby z nami nie ma. Nie uczy się nowych rzeczy, nie chodzi, nie mówi. Zupełnie tak, jakby coś ją powstrzymywało przed kontaktem ze światem, chciało zatrzymać jej umysł w najwcześniejszym stadium.

Tamten dzień pamiętam, jakby to było wczoraj. Nagle ciałem Oleńki zaczęły wstrząsać drgawki. Wystraszyliśmy się, jak najszybciej pojechaliśmy do szpitala. Tam tylko obserwowali, nie znali przyczyn padaczki. Leżała więc taka malutka w sterylnie białej pościeli, co chwile tracąc kontakt, podczas gdy jej ciało wyginało się we wszystkie strony, a oczy zachodziły mgłą. Jednak gdy atak przechodził, zmęczona, ale uśmiechała się do nas słabym uśmiechem. Do czasu… Pewnego dnia zauważyliśmy, że coś jest nie tak. Nasze dziecko zupełnie się odcięło. Pobiegliśmy po lekarzy, ale ci powiedzieli, że to nic takiego. Błagaliśmy o pomoc, czuliśmy, że z Oleńką dzieje się coś złego...

Zareagowali dopiero po ośmiu godzinach. Okazało się, że Ola była w nieustannym ataku padaczki, innym niż dotychczas. Odciął jej zupełnie, szalał w jej mózgu, chociaż z zewnątrz nic się nie działo. Jakie spustoszenia poczyniły trwające tak wiele godzin wyładowania? Jeszcze tego nie wiemy. Po ataku to nie było to samo dziecko. Mówiliśmy do niej, staraliśmy się złapać kontakt - bez efektu. Moja malutka córeczka gdzieś zniknęła, a w ramionach tuliłam dziewczynkę, której umysł był w innym świecie…

Szukamy ratunku po dziś dzień. Całe nasze życiu skupiło się na jednym celu - uratować Oleńkę. Na Facebooku przeczytałam o ukraińskim doktorze, który pomógł dziecku takiemu jak Ola. Cudem udało mi się dostać na turnus. Doktor Vel, gdy tylko zobaczył rentgen jej kręgosłupa, kazał nam zostać na kolejne dni. Okazało się, że moja córeczka ma uszkodzony kręgosłup w odcinku szyjnym. Przez to dopływ krwi, a więc i tlenu do mózgu Oleńki jest ograniczony, a jej rozwój psycho-ruchowy opóźnony. A końcu mieliśmy jakiś punkt zaczepienia, nadzieję na poprawę…

Turnus u dr. Vela zdziałał cuda. Ola nauczyła się nawet bawić, chociaż do tej pory była obojętna na wszystkie bodźce! Intensywne zabiegi, podczas których przepływ krwi do mózgu zostaje usprawniony, pomaga jak nic innego. Córeczka na ogół ma bardzo napięte ciało - przez to nie może nawet siedzieć, nie ma więc nawet mowy o spacerach. Ale po pierwszym turnusie napięcie osłabło, a Ola była wyraźnie bardziej szczęśliwa - w końcu przestało boleć! Mogłam ubrać ją w najpiękniejszą sukienkę, posadzić w wózku i dumna kroczyć ulicami, zupełnie jak inne mamy. Moje dziecko w końcu się uśmiechało, wystawiając buźkę do słońca... Ale to nie jest dane raz na zawsze. Jeśli nie będziemy kontynuować terapii, mięśnie Oli staną się napięte do granic wytrzymałości...

To właśnie te turnusy są dzisiaj jedyną szansą Oli na jakikolwiek rozwój. Najbardziej na świecie chcielibyśmy, by córeczka mogła pobawić się ze starszą siostrą, usiąść samodzielnie, może zacząć chodzić? I by w końcu powiedziała “mamo” i “tato”... Nie ustajemy w walce o diagnozę, bo do dziś nie ma potwierdzenia, że uszkodzony, (prawdopodobnie podczas porodu) kręgosłup powoduje padaczkę i opóźnienie w rozwoju. Wiemy jedynie, że poprawa następuje po terapii dr. Vala. Nie mamy jednak pieniędzy na dalsze leczenie… Zbieramy chociaż na trzy kolejne turnusy i intensywną rehabilitację, a co będzie dalej - zobaczymy. Na pewno się nie poddamy, nigdy! Oleńko, mamusia Ci obiecuje, że jeszcze wszystko będzie dobrze...