Rozdzierający serca płacz, któremu nie można zaradzić... Ratujemy Orfeuszka, który walczy z DMD❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, diagnostyka, specjalistyczne terapie, kontrole
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, diagnostyka, specjalistyczne terapie, kontrole
Aktualizacje
Stan Orfeuszka się pogarsza❗️Walczymy z całych sił o CUD – prosimy o dalsze wsparcie❗️
Po ostatniej konsultacji w szpitalu w Liege otrzymaliśmy bardzo złe wieści. Tak bardzo jest nam przykro i tak trudno zebrać słowa. Łzy nie przynoszą już ukojenia. Profesor przeprosił, że musi powiedzieć nam prawdę. Według niego Orfeuszek jest już w bardzo ciężkim stanie i straci zdolność chodzenia w wieku około 7 lat, a następnie szybko postąpi dalsza degradacja mięśni, co prowadzi do konieczności korzystania ze sprzętów medycznych, takich jak respirator. Usłyszeliśmy, że Orfeuszek jest jednym z najcięższych przypadków z całego świata.
To, co dzieje się z Orfeuszkiem w "normalnym" tempie DMD pojawia się za 5-8 lat! Profesor zauważa, że nasz synek bardzo 'odstaje' we wszystkich wykresach z przebiegiem DMD. Wykonano co półroczne testy sprawności i nie wypadły dobrze... 6-minutowy marsz zakończył się po 2-3 minutach – nóżki odmówiły posłuszeństwa. Stanie na jednej nodze i podskok są dla naszego synka niewykonalne. Wejście na stopień około 30 cm bez podparcia także. Sprawdzono i porównano także parametry, które na co dzień są monitorowane przez opaski, znajdujące się na kostkach. Potwierdziły to, co widać było na testach.
Na 34 możliwe do zdobycia punkty w skali oceniającej stan pacjentów z DMD Orfeuszek uzyskał ich zaledwie 11…
Czekamy na zatwierdzenie kilku terapii i tutaj będzie rozgrywać się prawdziwa walka z czasem, ponieważ musimy zrobić wszystko, by Orfi ich doczekał, potrafiąc chodzić samodzielnie... Regularnie, niemal w każdym miesiącu mamy wizyty u dentysty. Mocno walczymy o ząbki, których choroba nie oszczędza.
Wykonaliśmy ekg i echo serca. Po konsultacji u kardiologa wiemy, że na ten moment parametry mieszczą się w normie i nie trzeba wprowadzać leków na serduszko. Dwie rzeczy delikatnie niepokoją i mogą przepowiadać problem, zwłaszcza przy tak agresywnej postaci DMD. Za rok musimy powtórzyć badania, by porównać dynamikę zmian.
Jeszcze w te wakacje następna wizyta u neurologa oraz u specjalisty oddechowego. Kto by pomyślał, że nad tym wspaniałym, uśmiechniętym chłopcem wisi tak straszny ciężar choroby i do tego w tak ostrym przebiegu? My wciąż nie możemy w to uwierzyć…
Każdego dnia wkładamy mnóstwo serca i pracy w to, by zachować sprawność i pomóc mu w życiu codziennym, ponieważ już teraz napotyka wiele barier i zauważa różnice między sobą a innymi dziećmi. Codzienność nie jest łatwa, jednak każda terapia i rehabilitacja przynosi rezultaty.
Dzięki Wam udało się spełnić (terapeutyczne) marzenie Orfeuszka! Wiosną rozpoczął zajęcia z Hipoterapii. To wieloaspektowa forma wsparcia. Pozwala wydłużyć okres samodzielnej lokomocji i opóźnić postęp skoliozy, poprawia utrzymać równowagę, rozluźnia napięte mięśnie, pozwala na ćwiczenie wytrzymałości mięśniowej, pozytywnie wpływa na zaburzenia integracji sensorycznej. Przynosi więc ogromne rezultaty dokładnie tam, gdzie trzeba Orfeuszowi pomóc.
Dalej uczęszczamy na zajęcia na basenie, Orfeusz pięknie pływa i nurkuje! To świetna alternatywa dla ćwiczeń oddechowych, będących koniecznością w DMD. Praca na świadomym oddechu wpływa na wydłużenie okresu samodzielnego oddychania, a wyporność wody odciąża osłabione mięśnie i pozwala Orfeuszkowi na swobodniejsze ruchy. To w wodzie może być sobą i nie czuć ograniczeń fizycznych. Uwielbia też cotygodniowe spotkania na terapii ręki i pracę z neurologopedą, dzięki której mówi już pięknie i zrozumiale dla otoczenia.
Poza wymienionymi terapiami dodatkowymi nasz synek uczęszcza kilka razy w tygodniu na rehabilitację ruchową, prowadzoną metodą Ndt Bobath oraz czaszkowo-krzyżową. Jest pod opieką dwóch neurologów, okulisty, kardiologa, dentysty, pediatry, ortopedy.
Boimy się każdego dnia i każdych kolejnych urodzin. Boimy się, że czas może zabrać siły bezpowrotnie. Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Dlatego prosimy, pamiętajcie o Orfeuszku. Każda darowizna to cegiełka na przyszłość i szansa na większą samodzielność. Nie sposób wyrazić słowami naszej wdzięczności za każdą przekazaną złotówkę, każde udostępnienie i dobre słowo. Z całego serca dziękujemy każdemu z Was za życzliwość, empatię, wsparcie i zrozumienie.
Ten chłopczyk to cud i o cud będziemy walczyć ile sił.
Rodzice Orfeuszka
Dzięki Wam możemy walczyć o synka! Prosimy o dalsze wsparcie!
Drodzy darczyńcy, drodzy przyjaciele Orfeuszka,
dzięki Waszemu wsparciu Orfeuszek może wciąż walczyć o lepsze jutro. Każdego dnia ciężko pracuje o swoją sprawność. Pragniemy przedstawić Wam ostatnie sukcesy, do których się przyczyniliście i opowiedzieć, z czym zmagamy się teraz.
Od czasu założenia zbiórki dużo się wydarzyło. Przede wszystkim skończyliśmy już 3 etapy terapii Tomatis, a efekty nas zaskoczyły! Dzięki Waszym środkom zrobiliśmy postęp! Nadwrażliwość słuchowa znacząco się poprawiła, przy głośnych dźwiękach Orfi jest w stanie zachować większy spokój, nie zanosi się już i nie trzęsie, jak dawniej. Potrafi funkcjonować w hałasie, jego strach jest do opanowania.
Dzięki tej terapii oraz pracy neurologopedycznej mowa jest bardziej zrozumiała, słownictwo bogatsze. Orfeusz potrafi składać poprawne zdania. Rozumie polecenia, które dostaje, a echolalie występują rzadziej. Potrafi powiedzieć o sobie w pierwszej osobie, a nie jedynie w trzeciej! Lepiej reaguje w sytuacjach stresowych Dużo rzadziej bywa „nieobecny”, potrafi z najbliższymi nawiązać kontakt wzrokowy.
Przez cały ten okres korzystaliśmy z rehabilitacji nie tylko ogólnej, ale też stomatologicznej. Orfeuszowi dużo łatwiej jeść pokarmy stałe, a bolesne zaciskanie się szczęki występuje rzadziej.
Byliśmy na kolejnej konsultacji w Belgii, u jednego z najlepszych neurologów na świecie, a zimowa wizyta już zaplanowana. Orfeusz dzięki wyjazdom jest zaopiekowany, a my jako rodzice mamy dostęp do nowości. Orfi ma wykonywane dokładne próby i testy sprawności. Mógł przystąpić do testów „opasek”, które zczytują jego aktywność i monitorują aktualny stan mięśni.
Złamanie nóżki to już tylko wspomnienie! Ta kontuzja mogła odebrać mu znacznie szybciej zdolność chodzenia… Orfi zaskoczył wszystkich i porusza się sam! Dzięki zabiegom i wytrwałości ponownie potrafi chodzić tak, jak wcześniej. Nie jest to chód, jak u dzieci bez obciążeń, ale chodzi! Neurolog zauważa poprawę.
Rehabilitacja pomaga utrzymać samodzielność. Orfeusz potrafi częściowo sam się rozebrać z ubrań wierzchnich, dużo łatwiej mu podnieść nóżkę, by przejść przez próg na chodniku, potrafi utrzymać widelec i łyżkę i trafia nimi do buzi.
Wciąż uczęszczamy na basen i pracujemy nad wydolnością oddechową. Wielokrotnie byliśmy u specjalistów, wykonaliśmy szereg badań kontrolujących stan związany z zanikiem mięśni i pozostałymi problemami (elektrofizjologiczne oczu, krew, video EEG, kilka RTG, USG itd.)
Niestety u Orfeusza jest dużo zauważalnych symptomów wskazujących na spektrum, co nie uszło uwadze specjalistów. Czekają nas testy w tym kierunku i dalsze diagnozowanie.
Poza łydkami i udami rozpoczął się problem z mięśniami ramion oraz dłońmi… Dystrofia niezaprzeczalnie postępuje, próbując odebrać dzieciństwo. Musimy rozpocząć terapię ręki. Co 5-7 tygodni mamy wizyty u dentysty, mimo zdrowej diety i braku cukru zęby są w kiepskim stanie, ciągle je leczymy. W najbliższym czasie czeka nas wiele kontroli, między innymi kardiologiczna. Wiosną rozpoczynamy hipoterapię.
Dziękujemy, że jesteście z nami! Wasze wsparcie ma realne przełożenie na sukcesy Orfeuszka. Bardzo Wam za wszystko dziękujemy i prosimy o dalszą pomoc – bądźcie z nami dalej!
Ilona - mama Orfeusza
Opis zbiórki
Nie chcemy stracić swojego dziecka. Śmiertelna choroba pociechy to niewyobrażalny dramat, to ból, którego nie da się opisać i koszmar, z którym budzisz się każdego dnia… Orfeusz to na co dzień bardzo wesoły i kochający ludzi chłopiec, nasza siła, nasz promyczek. Jest ciągle uśmiechnięty, silny i waleczny. Niestety, jego przeciwnik, dystrofia mięśniowa Duchenne’a próbuje odebrać mu to, co najcenniejsze. Synek ma zaledwie 2 latka, a wycierpiał już w swoim życiu tak wiele...
Pierwsze miesiące swojego życia Orfeusz spędził w szpitalach. Nie taki start sobie wyobrażaliśmy. Przewiezienie go na oddział Intensywnej Terapii Noworodka był dla nas pierwszym, tak ogromnym ciosem. Przez 16 dni nie mogliśmy mieć naszej największej miłości obok. Codziennie jeździliśmy kilkadziesiąt kilometrów w jedną stronę, aby móc dać mu zapas mleka mamy i zobaczyć chociaż na chwilę. Czekaliśmy na dzień, kiedy wróci do nas.
W kwietniu 2022 potwierdziło się najgorsze.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to ciężka choroba genetyczna powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. Zabiera mięsień po mięśniu, prowadzi do kardiomiopatii i niewydolności oddechowej. Chłopcy bardzo szybko przestają samodzielnie się poruszać, jeść i oddychać. Zmuszeni są korzystać z respiratora. Wszystko przez to, że organizm nie wytwarza dystrofiny, czyli białka odpowiedzialnego za prawidłową pracę mięśni. Każdy dzień, tydzień, miesiąc zabiera bezpowrotnie siły i pogłębia niepełnosprawność. Rokowania w DMD nie są najlepsze, wszyscy się bardzo boją... Kluczowym jest więc spowolnienie postępu DMD. Aby zachować jak najlepszą sprawność i uzyskać lepsze działanie przyszłych leków
Dziś Orfeusz potrzebuje pomocy, ciągłej rehabilitacji oraz kontroli u wielu specjalistów. Jest maluszkiem, więc ma wielkie szanse, że choroba stanie się chociaż częściowo uleczalna, ale do tego potrzebuje być w dobrej kondycji fizycznej. Dlatego tak ważna jest stała rehabilitacja.
„Rozpoznanie jest wskazaniem do objęcia dziecka opieką: pediatry, neurologa, rehabilitanta fizjoterapeuty, kardiologa, ortopedy, dietetyka, gastroenterologa, pulmonologa, psychologa, foniatry, logopedy.” DMD charakteryzuje się śmiertelnością w bardzo młodym wieku. Usłyszeliśmy, że chłopcy zazwyczaj odchodzą z tego świata około 20 roku życia... Jednak dzięki postępowi medycyny długość życia sukcesywnie się wydłuża, a komfort jest coraz wyższy.
Na nasze nieszczęście u Orfeuszka przebieg jest wyjątkowo agresywny i jest to widoczne już teraz. Lekarz prowadzący stwierdził, że Orfeusz jest na dużo „niższym poziomie" niż rówieśnicy z tą samą diagnozą. Że jest znacząco słabszy i obawia się tego, co będzie dalej, skoro już teraz stan jest poważny.
Na świecie pojawiła się pierwsza terapia genowa, kosztująca 3,2 mln dolarów, trwają jej dalsze badania. Nauka wciąż idzie do przodu. Wierzymy, że przyszłość czeka go inna niż ta, która jest wskazywana dla DMD. Że jeszcze będzie „normalnie”, że czeka go długie, dorosłe życie, że DMD stanie się uleczalne.
Poza dystrofią zdiagnozowano u Orfeuszka wadę wzroku, zeza, astygmatyzm, lekki niedosłuch i neuropatię n II. W USG główki trzykrotnie stwierdzono waskulopatię. Pojawił się problem z integracją sensoryczną, konieczna jest również terapia neurologopedyczna i rehabilitacja stomatologiczna. Orfeusz potrzebuje także terapii z powodu dużej nadwrażliwości słuchowej i kłopotów z koncentracją. Na serduszku pojawiły się szmery, widoczna jest już skolioza, hiperlordoza, koślawość stóp, asymetria ułożeniowa barków i znaczny przerost łydek.
Ataki bólowe i skurcze są coraz częstsze. Potrafią trwać 20 minut. Orfeuszek przeraźliwie wtedy krzyczy i zanosi się płaczem, nie sposób go uspokoić i pomóc. Ten głośny płacz, któremu nie można zaradzić, rozrywa serce. W oczach widać ogromne cierpienie i niezrozumienie swojej sytuacji, on nie wie, dlaczego tak jest. Rozluźniające masaże podczas rehabilitacji mają za zadanie zapobiegać częstym skurczom.
Niedawno doszło do niefortunnego upadku, w wyniku którego potwierdzone zostało złamanie podudzia/kości piszczelowej, łącznie ze stawem skokowym. Przez dystrofię mięśniową Duchenne’a to sytuacja tragiczna, niesamowicie stresująca, powodująca niewyobrażalny strach. Orfeuszek mimo złamania i dokuczającego mu bólu nie ma założonego ani gipsu, ani szyny. Musi znosić całą sytuację „na żywca”, bez usztywnienia zabezpieczającego kość. Długotrwałe unieruchomienie sprawia, że mięśnie nie wracają już do sprawności. Zanikają…
Walka z dystrofią mięśniową Duchenne’a jest trudna. Wymaga systematyczności, wiele pracy i dużych nakładów finansowych. Dzięki Państwa wsparciu Orfeuszek może mieć zapewnioną wielospecjalistyczną opiekę, wszystkie niezbędne badania, codzienną rehabilitację, dodatkowe terapie, zajęcia basenowe itd. Każda złotówka to szansa na lepszą przyszłość. Chcemy zrobić wszystko, by ratować jego życie. Proszę, jeśli możesz, wspomóż naszego syna. Tak długo na niego czekaliśmy.
Rodzice
Małgorzata Mamak pierożki50 zł- Wpłata anonimowa50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę IV Charytatywny Kalendarz Biegowy
- 50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę IV Charytatywny Kalendarz Biegowy
- Ekipa z Wilczy120 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę IV Charytatywny Kalendarz Biegowy
- KOCZIS100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę IV Charytatywny Kalendarz Biegowy
- Wpłata anonimowa50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę IV Charytatywny Kalendarz Biegowy