Ta ULTRARZADKA choroba zamienia mięśnie, ścięgna i więzadła Pawła w kości! POMOCY!

Mam na imię Paweł i od 8. roku życia zmagam się z niezwykle rzadką chorobą genetyczną – postępującym zwapnieniem i skostnieniem mięśni (FOP). To bardzo podstępny przeciwnik, który powoli zamienia moje mięśnie, ścięgna i więzadła w kości. Szacuje się, że choroba występuje u 1 na 2 miliony osób na świecie i niestety jestem jedną z nich...

Przez lata choroba postępowała powoli, odbierając mi sprawność w kolejnych stawach. Obecnie FOP całkowicie mnie unieruchomił. Od kilku lat jestem osobą leżącą, całkowicie zależną od pomocy bliskich i asystentów. Nie mogę samodzielnie funkcjonować, a najprostsze czynności są poza moim zasięgiem.

Niestety, choroba nie oszczędziła również mojej klatki piersiowej – skostnienia zamieniły ją w sztywny pancerz, który więzi moje płuca i nie pozwala im w pełni pracować. Każdy oddech to duży wysiłek.

W dodatku na co dzień zmagam się kaszlem i chrypą, a zalegający śluz, którego często nie jestem w stanie odkrztusić w pozycji leżącej, sprawia, że od dłuższego czasu nie przesypiam spokojnie całej nocy. Obecnie moją największą i niezbędną potrzebą jest zakup zaawansowanego łóżka rehabilitacyjnego z funkcją pionizacji i przechyłu bocznego. Dlaczego to dla mnie tak ważne?

Przede wszystkim takie specjalistyczne łóżko ułatwi mi oddychanie. Możliwość zmiany kąta nachylenia i pionizacji pozwoli mi odciążyć klatkę piersiową i ułatwi usuwanie wydzieliny z dróg oddechowych.

Automatyczne zmiany pozycji (przechyły boczne) pomogą też zapobiegać bolesnym odleżynom i zmniejszą stały nacisk na skostniałe tkanki. Z kolei funkcje automatyczne ułatwią codzienną pielęgnację i sprawią, że zmiana mojej pozycji nie będzie wymagała nadludzkiej siły od osób, które każdego dnia mi pomagają. Niestety koszt łóżka znajduje się poza moim zasięgiem...

Założyłem tę zbiórkę z nadzieją, że znajdą się ludzie o wielkich sercach, którzy zechcą mnie wesprzeć. Uwierzcie mi – każda wpłata i każde udostępnienie to dla mnie ogromna nadzieja. Nadzieja na odzyskanie choć części komfortu w codziennym funkcjonowaniu. Jeżeli zechcecie mi pomóc, słowa nie opiszą mojej wdzięczności...

Paweł