Życie Tymusia wymyka nam się z rąk! Czy pomożesz go ratować?

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 22 969 osób
401 039,83 zł (136,39%)
Zbiórka na cel
Profesjonalna diagnostyka i leczenie w Kennedy Krieger Institute w USA

Tymon Stanek, 8 lat

Oświęcim, małopolskie

Choroba von Recklinghausena

Rozpoczęcie: 14 Listopada 2018
Zakończenie: 30 Listopada 2018

06 Maja 2019, 12:42
Diagnostyka Tymka

"8 kwietnia dostaliśmy się pociągiem z Nowego Jorku do Baltimore. Zostaliśmy ugoszczeni w Baltimore przez mieszkająca tu rodzinę Polaków, która zaproponowała nam zakwaterowanie w ramach pomocy dla Tymka. Stało się tak dzięki zasięgowi Fundacji Siepomaga i sile Facebook'a. Dziękujemy! 9 kwietnia dotarliśmy na teren John Hopkins Medical Campus i o godz. 09:00 mieliśmy już pierwsze spotkanie.

Codziennie od wtorku do piątku przez kilka godzin Tymon uczestniczył w obserwacjach w kierunku diagnozy. Tamtejsze metody zupełnie odbiegają od znanych nam do tej pory. Tymon był codziennie obserwowany przez zespoły terapeutów danej specjalizacji kolejno. Zespoły wymieniały się opiniami, co prowadzi do konsylium w celu postawienia diagnozy oraz podjęcia decyzji dotyczącej podjęcia leczenia. 

Dziękujemy za Waszą pomoc. Będziemy Was na bieżąco informować o postępach leczenia!"

-Aneta, mama

Jesteśmy na skraju wytrzymałości! Choroba postępuje, wyniszcza organizm Tymka, a medycyna w Polsce jest bezsilna! Neurolodzy w kraju bezradnie rozkładają ręce. “No co ja mogę?” – tyle słyszymy.  

Nowotwór, co prawda, jest łagodny, ale skrajnie wyniszcza układ nerwowy. Padaczka lekooporna jest jak żywioł, który nagle zaczyna rządzić całym ciałem Tymusia. Łzy same płyną nam do oczu, stajemy się bezsilni, bo wiemy, że nasze dziecko „powoli odchodzi”. Widzimy, jak wiele zniszczyła choroba przez ostatnie lata. Jedynym miejscem, w którym lekarze są w stanie prawidłowo zdiagnozować Tymka i zacząć go leczyć, jest Kennedy Krieger Institute w USA. Tylko tam dostaliśmy szansę, by zatrzymać chorobę. Nigdzie indziej…

Tymon Stanek

Glejak nerwu wzrokowego, gliomatoza mózgu, padaczka światłoczuła, guzy ośrodkowego układu nerwowego… Co jeszcze?  Lekarze w Polsce i w Europie nazwali pełne zdiagnozowanie Tymona „wyzwaniem”. Odkąd Tymuś się urodził, wędrujemy od jednego gabinetu lekarskiego do kolejnego. Choroba Tymusia jest jak niewiadoma, którą rozwiązujemy kawałek po kawałku. Pierwsze powody do niepokoju pojawiły się, kiedy był jeszcze bardzo mały. Synek nie leżał na brzuszku, nie bawił się zabawkami – jakby zupełnie nie był zainteresowany tym, co go otacza. Kiedy dzieci w jego wieku zaczynały mówić, on milczał jak głaz. Słyszeliśmy: autysta, asperger, opóźniony w rozwoju, niepełnosprawny.

Lekarze szukali diagnozy, a stan naszego dziecka się pogarszał. Zauważyliśmy, że Tymuś zaczął być skrajnie agresywny, również autoagresywny. Zamiast mówić, zaczął bełkotać. Mimowolnie napinał mięśnie, wydawał dziwne dźwięki. Cały czas musieliśmy mieć go na oku, bo nie wiedzieliśmy, czy nie zrobi sobie krzywdy.  W przedszkolu słyszeliśmy coraz częściej: „Tymon potrzebuje psychiatry, jego zachowania stwarzają zagrożenie dla innych dzieci”. Mniej więcej w tym samym czasie zauważyliśmy kolejne niepokojące objawy – na pleckach pojawił się guz. Pilnie skierowano nas na rezonans i onkologię!

Tymon Stanek

Wykryto guzy ośrodkowego układu nerwowego – na klatce piersiowej, udach, rękach, oczach, dłoniach, pośladkach, plecach. Neurolog stawia diagnozę: choroba von Recklinghausena (Nerwiakowłókniakowatość). Lekarze z kliniki w Niemczech potwierdzają. Światowej sławy specjalista określa Tymcia jako „wyzwanie”. Dowiadujemy się jednak, że szereg jego zachowań nie jest związany z chorobą von Recklinghausena. Jest coś jeszcze…

Któregoś dnia Tymon upada na ulicy, traci wzrok, dostaje paraliżu. Pilnie szukamy pomocy! Polska, Niemcy, Szwajcaria – wszystko na nic. Przyjmują nas w Hiszpanii w Instytucie Badań nad Epilepsją. Diagnoza: padaczka światłoczuła, lekooporna, przypadek 1:4000. Wydawanie dziwnych dźwięków i napinanie mięśni to napady padaczki! Każdy powodował, że mózg Tymka ulegał destrukcji. Zasugerowano nam szpital dziecięcy oraz Instytut Kennedy'iego Krieger'a w Baltimore w USA. Cały szereg objawów Tymcia może świadczyć o wczesnych symptomach stwardnienia rozsianego lub ADEM (ostre, rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia).

Stan Tymusia pogarsza się w bardzo szybkim tempie, a my wciąż nie wiemy do końca, co mu dolega. Tymek bardzo dużo śpi, nie ma już sił. Narzeka na bóle głowy, drętwiejącą prawą nogę, nudności, wymioty. Są dni kiedy po prostu słania się na nogach!

Tymon Stanek

Życie naszego synka wymyka nam się z rąk, a my nie potrafimy mu pomóc! Choroba von Recklinghausena wyniszcza organizm, ale jest coś jeszcze… Codziennie widzimy, jak nasz syn cierpi. Jeśli zostaniemy w kraju, może stać się najgorsze...

Tylko wcześnie postawiona diagnoza daje gwarancję, że życie naszego syna nie skończy się zbyt wcześnie. Tak wcześnie zdiagnozowane stwardnienie rozsiane lub ADEM są w 100% uleczalne! Już prawie mamy kolejną chorobę w garści, ale by ostatecznie ją schwytać i odpowiednio leczyć Tymka, trzeba lecieć aż do USA. 

Prosimy, pomóż nam ratować synka...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 22 969 osób
401 039,83 zł (136,39%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość