Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Trująca krew w żyłach Tymka – potrzebna pomoc, by ratować chłopca!

Tymon Stanek
Pilne!

❗️Trująca krew w żyłach Tymka – potrzebna pomoc, by ratować chłopca!

262 520,00 zł ( 98,13% )
Brakuje: 4 978,00 zł
Wsparło 9318 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0043695
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0043695 Tymon
Cel zbiórki:

Leczenie immunoglobulinami, badania, dojazd i pobyt

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Tymon Stanek, 10 lat
Oświęcim, małopolskie
Choroba von Recklinghausena, zapalenie mózgu PANS, choroba genetyczna NF1
Rozpoczęcie: 11 Czerwca 2021
Zakończenie: 12 Listopada 2021

Poprzednie zbiórki:

Tymon Stanek
401 039,83 zł ( 136,39% )
Wsparło 22969 osób
14.11.2018 - 30.11.2018

Profesjonalna diagnostyka i leczenie w Kennedy Krieger Institute w USA

401 039,83 zł ( 136,39% )

Profesjonalna diagnostyka i leczenie w Kennedy Krieger Institute w USA

Opis zbiórki

U Tymka wykryto bardzo rzadką chorobę! To, co trujące dla organizmu, pochodzące z żywności, wody czy powietrza, organizm naszego dziecka chłonie jak gąbka! W jego krwi płyną toksyny – m. in. metale ciężkie, aluminium, styren. 

W ubiegłym roku rozpoczęliśmy leczenie w klinice w USA. Zadziałało! Niestety – zostało przerwane przez pandemię, a stan Tymka znów mocno się pogorszył! W międzyczasie leczenie stało się dostępne w Polsce. Polega na podaniu ludzkich immunoglobulin – przeciwciał przeciwko czynnikom zakaźnym. Nie jest jednak refundowane! Błagamy o pomoc – to leczenie to jedyna nadzieja dla Tymka...

Tymon Stanek

Tymon cierpi na niezwykle rzadkie zapalenie mózgu nazywane PANS. To choroba autommunologiczna, która tak bardzo osłabiła organizm, że przeciwciała, zamiast bronić organizm, zaczęły go niszczyć! Obrazowo można powiedzieć, że w mózgu toczy się wojna, a we krwi płynie trucizna! Oprócz tego jest jeszcze padaczka lekooporna oraz choroba genetyczna NF1, która sprawia, że w całym ciele Tymusia rosną guzy – największe w mózgu i na plecach.

Lekarze bardzo długo szukali diagnozy. Kiedy Tymuś miał kilka lat, zauważyliśmy, że zaczął być skrajnie agresywny, również autoagresywny. Zamiast mówić, zaczął bełkotać. Mimowolnie napinał mięśnie, wydawał dziwne dźwięki. Cały czas musieliśmy mieć go na oku, bo nie wiedzieliśmy, czy nie zrobi sobie krzywdy. W przedszkolu słyszeliśmy coraz częściej: „Tymon potrzebuje psychiatry, jego zachowania stwarzają zagrożenie dla innych dzieci”. Mniej więcej w tym samym czasie zauważyliśmy kolejne niepokojące objawy – na pleckach pojawił się guz. Pilnie skierowano nas na rezonans i onkologię!

Wykryto guzy ośrodkowego układu nerwowego – na klatce piersiowej, udach, rękach, oczach, dłoniach, pośladkach, plecach. Neurolog postawił diagnozę: choroba von Recklinghausena (Nerwiakowłókniakowatość). Dowiedzieliśmy się jednak, że szereg jego zachowań nie jest związany z chorobą von Recklinghausena. Jest coś jeszcze…

Tymon Stanek

Z czasem okazało się, że wydawanie dziwnych dźwięków i napinanie mięśni to napady padaczki! Każdy powoduje, że mózg Tymka ulega destrukcji! Zasugerowano nam szpital dziecięcy oraz Instytut Kennedy'iego Krieger'a w Baltimore w USA. Tam zapadła oficjalna diagnoza – zapalenie mózgu PANS, które niszczy organizm. Podczas badań znaleziono we krwi Tymka styren, kauczuk, aluminium, metale ciężkie, toksyny, drożdżaki, substancje radioaktywne. To sprawia, że Tymek ma fiksacje, halucynacje, mdłości, potworne bóle głowy, napady autoagresji i padaczki… W Polsce nie było wówczas możliwości leczenia. Jedyną nadzieją na to, by zatrzymać chorobę, stało się leczenie w Children's Hospital Richmond w Virginii. Tylko tam dano nam szansę. Nigdzie indziej...

Dzięki pomocy wielu ludzi o wspaniałych sercach udało nam się wylecieć do USA. Tymek przeszedł zabieg plazmaferezy, czyli przetaczania i oczyszczania krwi. Kolejnym pilnym zabiegiem było dożylne podanie ludzkich immunoglobulin IgG - przeciwciał przeciwko czynnikom zakaźnym. Stał się cud – leczenie zadziałało, a stan Tymka zaczął się poprawiać. Niestety radość nie trwała długo… Na świecie pojawiła się pandemia, przez którą leczenie w Stanach nie mogło być kontynuowane! Uderzyliśmy głową w mur… 

Padaczka znowu nabierała na intensywności, zaczęły ostre bóle brzucha, głowy, wymioty, senność, zmęczenie, bardzo skrajne skoki ciśnienia, skóra nabierała pomarańczowego koloru, pojawiły się silne bóle kończyn i powoli wracały zachowania agresywne i autoagresywne. Zaczęliśmy gorączkowo szukać innego ratunku dla Tymka!

Tymon Stanek

Znaleźliśmy pomoc w Centrum Medycznym Św. Łukasza w Gdańsku, które jak się okazało, dopiero od niedawna wprowadziło leczenie immunoglobulinami dla dzieci. Tymon w kwietniu otrzymał tam pierwszy wlew. Potrzeba jednak min. 8 wlewów, by otrzymać optymalne wyniki. Niestety tego rodzaju leczenie nie jest w Polsce refundowane. 

Toksyny we krwi są bardzo niebezpieczne! Przerwanie leczenia oznacza jedno – gwałtowne pogorszenie stanu Tymka i dalszy proces degradacji mózgu! Nie możemy na to pozwolić! Z całego serca prosimy Was o pomoc – to nasza jedyna nadzieja, by walczyć z chorobą!

Aneta i Lucjan, rodzice

262 520,00 zł ( 98,13% )
Brakuje: 4 978,00 zł
Wsparło 9318 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0043695
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0043695 Tymon

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki