Takayasu - niezwykle rzadka choroba, która zabiera życie. Ratujemy Violę!

Gdybyś przyłożył palec do mojej tętnicy, nie wyczujesz, jak pulsuje w niej krew. Jednak krew płynie, a ja żyję. Jeszcze żyję... Chorobę Takayasu - tak rzadka, że lekarze nawet nie prowadzą nad nią badań. Nie ma leków, jest tylko ból, który nie ustaje. Od diagnozy minęło już 27 lat, a to, że nadal tu jestem, to chyba cud… Umarłabym bez sterydów, choć mają straszne skutki uboczne. Teraz mam jeszcze jedną szansę - leczenie biologiczne. Czy pomożesz mi tu zostać?

Moja choroba to choroba tętnic. One są wszędzie, zasilają w krew każdy organ. Jak się psują, psuje się cały organizm… Takayasu, upraszczając, powoduje to, że w tętnicach pojawiają się przeciwciała, które niszczą moje własne tkanki, przez co tętnice twardnieją i zamykają się. Od dnia diagnozy, od 27 lat bez przerwy jestem na sterydach. Nawet zmniejszenie ich dawki powoduje niewyobrażalny ból. Mój organizm jest już uzależniony od sterydów...

W 1992 roku, gdy dowiedziałam się, co mi dolega, byłam dopiero 9 osobą zdiagnozowaną w Polsce. Zaczęło się od grypy, potem zapalenie płuc, stan się pogarszał. Doszło zapalenie osierdzia, zawał płuca, reumatoidalne zapalenie stawów… Przez rok trwało ustalenie, co mi właściwie jest. Doszły powikłania pogrypowe, leczyli mnie na nietypowe zapalenie płuc, dostałam kilkanaście antybiotyków. W końcu trafiłam do innego szpitala, a tam powiedzieli mi, że mój organizm jest już tak wyjałowiony lekami, że każda bakteria może mnie zabić...

Pojechałam do Holandii, tam zrobili mi więcej badań, orzekli chorobę infekcyjną. Jaką? Nie wiadomo. Dochodziło coraz więcej chorób, wizyty w szpitalach, u specjalistów w całej Polsce. Męczarnia… W końcu trafiłam na wspaniałą lekarkę ze szpitala w Warszawie. Okazało się, że właśnie ona specjalizuje się w chorobie Takayasu! To tam dowiedziałam się, na co choruję. Zapalenie tętnic, choroba przewlekła, ciężka, nieuleczalna. Potencjalnie śmiertelna…

Od tamtego dnia jeżdżę do Warszawy do mojej pani doktor. Czasem jest lepiej, czasem gorzej. Moje akta chorobowe mają objętość encyklopedii. Gdy jadę na kontrolę i okazuje się, że któraś tętnica albo organ znowu nie działa, jest operacja. Już nawet nie liczę, ile ich przeszłam. Niestety, w 2016 roku przyszedł intensywny nawrót choroby, nic już nie działa…

Wtedy wstawałam z łóżka, trzasnął mi kręgosłup. Po prostu się złamał… To przez sterydy, przez nie też zniknęły mi nadnercza. Przez ból związany z chorobą już nie żyję, to jest egzystencja… Wstaję rano, mam migotanie przedsionków, nadciśnienie. Biorę mnóstwo leków, moje jelita już nie funkcjonują poprawnie… Każdy dzień to walka z ułomnościami, choroba wyłączyła mnie z normalnego życia. Dopiero co wyszłam ze szpitala, miałam zapalenie otrzewnej, zapalenie płuc. I tak ciągle…

Teraz Takayasu leczy się inaczej - uderzeniowa dawka sterydów i silna chemioterapia, by uśpić chorobę. Na początku lat 90 metody były inne… To już połowa mojego życia, gdy choruję. Nie wiem, jak mi się to udało. Kiedyś poznałam Grażynkę, też miała tę samą paskudną chorobę. Dziś już jej nie ma, zmarła na niewydolność krążenia...

Co jest najgorsze? W Polsce zapalenie dużych naczyń jest refundowane - były na to badania kliniczne, okazało się, że lek pomaga, jest więc refundowany. Moja diagnoza jest tak rzadka, że nikt badań nie prowadzi. Przez to nie mam szans na refundację… Nieszczęścia chodzą parami. 

Przede mną właściwie ostatnia nadzieja - leczenie biologiczne. Boję się, ale nic innego mi nie zostaje. A nie wiadomo, czy i tego leczenia doczekam… Roczna terapia to ponad 70 tysięcy złotych! Niedawno się dusiłam, dostałam tlen… Nie chcę tego przeżyć drugi raz, to było straszne. Czułam, że umieram i nic nie mogłam zrobić…

Zawsze miałam pod górkę, musiałam radzić sobie z wieloma trudnościami, ale chyba dlatego nadal żyję. Dzięki Bogu przed zachorowaniem zdążyłam założyć rodzinę - mam syna, męża. Planowaliśmy drugie dziecko, ale przyszła choroba i zabrała wszystko. Moi bliscy są dla mnie ogromnym wsparciem, dla nich ciągle pcham ten wózek… Proszę, pomóż mi dalej walczyć. Ja się nie mogę poddać…

Viola