Wyścig z czasem o najdroższy lek świata❗️Wiktorkowi zostały tylko 3 kg - walczymy o cud!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 18 717 osób
592 467 zł (6,47%)
Brakuje jeszcze 8 552 392 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0096578 Wiktor
Zbiórka na cel
Terapia genowa

Wiktor Szczechowiak, 3 latka

Węgierska Górka, śląskie

Rdzeniowy zanik mięśni SMA typ I

Rozpoczęcie: 4 Stycznia 2021
Zakończenie: 1 Lipca 2021

Poprzednie zbiórki

29 380 zł (100,99%)
Asystor kaszlu, ssak medyczny oraz wózek

782

11.12.2018 - 15.01.2019

Asystor kaszlu, ssak medyczny oraz wózek

782

29 380 zł

11.12.2018 - 15.01.2019

16 756 zł (101,61%)
Zakup ortez i pionizatora - niezbędnych do codziennej rehabilitacji

223

06.11.2019 - 06.02.2020

Zakup ortez i pionizatora - niezbędnych do codziennej rehabilitacji

223

16 756 zł

06.11.2019 - 06.02.2020

9 326 zł (56,19%)
Intensywna rehabilitacja

203

09.06.2020 - 09.09.2020

Intensywna rehabilitacja

203

9 326 zł

09.06.2020 - 09.09.2020

Zobacz wszystkie poprzednie zbiórki
30 Marca 2021, 11:48
Wiktor ma zapalenie płuc❗️W zeszłym tygodniu trafił do szpitala!

W środę Wiktor źle się poczuł! Gorączka, wymioty, a na nas padł blady strach… Dla dzieci z SMA zwykła infekcja może być tragiczna w skutkach! W trybie pilnym trafiliśmy do szpitala. Diagnoza - zapalenie płuc…

Modlitwy - tylko to nam wtedy zostało. Jestem z synkiem w szpitalu, tata Wiktorka z jego rodzeństwem w domu. Rozłąka, tęsknota, przerażenie - tak wygląda walka z SMA. 

Wiktor Szczechowiak

Ostatnie dni były bardzo ciężkie. Mieliśmy nadzieję, że dzisiaj uda nam się wyjść do domu, gdzie jest mniejsze zagrożenie zakażeniem COVID-em. Niestety, właśnie przyszły nowe, bardzo złe wyniki badań Wiktorka! Musimy zostać w szpitalu... Serce rozpadło się na strzępy...

Wikuś jest taki dzielny, dzielniejszy ode mnie… Dziękuję za wszystkie Wasze dobre myśli i słowa, które pozwalają przetrwać ten kryzysowy czas. Dziękuję za wasze zaangażowanie w zbiórkę, bo choć do końca daleka droga, pozwalacie wierzyć, że mimo najczarniejszych rokowań zdążymy… Proszę, bądźcie z nami.

Mama Wiktorka

Rdzeniowy zanik mięśni to wyrok, który los wydał na naszego synka! Przerażenie ogarnia mnie za każdym razem, gdy myślę, jaka straszna przyszłość czeka Wiktorka… Choroba jest nieuleczalna, niszczy wszystkie mięśnie, także te, dzięki którym się oddycha. Już dzisiaj Wiktorek potrzebuje respiratora na noc.

Pragniemy dać synkowi wszystko, co oferuje współczesna medycyna. Marzymy o tym, by miał szansę przejść terapię genową, która ma na celu zatrzymać postęp SMA! Niestety, to gigantyczny koszt… Prosimy o wsparcie dla naszego synka, wiedząc, że prosimy o cud. Musimy jednak spróbować, bo to dla Wiktorka ogromna nadzieja…

Wiktor Szczechowiak

Dzięki Waszej pomocy podczas poprzednich zbiórek udało nam się kupić wiele potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego, który pomaga Wiktorkowi funkcjonować. Obecnie synek ma niestety zwichnięte biodro, jak pokazało ostatnie RTG. Potrzebuje pionizacji w ortezach i gorsecie, jest rehabilitowany 5 razy w tygodniu. Choroba niestety postępuje...

Nasza historia zaczęła się być może jak wiele innych, ale dla nas jest tym bardziej dramatyczna, że dotyczy naszego synka! Wiktor ma dwoje starszego rodzeństwa, dlatego szybko zauważyłam, że nie rozwija się tak, jak Marcelinka i Maks, gdy byli w jego wieku. Był słabiutki, nagle przestał podnosić główkę... Chociaż lekarz uspokajał mnie, że nic się nie dzieje i mam się cieszyć, że mam spokojne dziecko, ja wiedziałam, że coś jest nie tak… 

Wiktor Szczechowiak

Jeszcze przed diagnozą zaczęliśmy rehabilitować synka, by wiotkie mięśnie stały się silniejsze. Niewiele to pomagało. Zdecydowaliśmy się iść do neurologa. Od razu powiedział nam, że podejrzewa rdzeniowy zanik mięśni, ale zlecił dodatkowe badania. Wiktorek trafił do szpitala, gdzie czekaliśmy na wyniki. Gdy przyszły, ziemia usunęła nam się spod stop… Mieliśmy już czarno na białym, że los wydał na naszego synka wyrok. SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nieuleczalna, która bez wdrożenia leczenia i rehabilitacji powoduje umieranie wszystkich mięśni, a na końcu śmierć przez uduszenie…

Przed naszym synkiem powinna być piękna przyszłość, ale wiemy, co go czeka - powolne odchodzenie, cierpienie, chudziutkie powykręcane ciało… Odrzucamy te myśli i walczymy o spowolnienie choroby, o jak najdłuższe i najlepsze życie Wiktorka!

Nasz synek dostaje refundowany w Polsce lek. Choć nie wyleczy SMA, spowolni jej rozwój i da nam bezcenne lata życia. Trzeba go podawać co 4 miesiące bezpośrednio do rdzenia, do końca życia. Jest także jeszcze jedna możliwość - terapia genowa, podawana raz w życiu jako kroplówka. Obserwowaliśmy postępy dzieci, które już przyjęły tę terapię. Marzymy, by synek też dostał tę szansę! Jednak im szybciej lek zostanie podany, tym lepiej, dlatego walczymy z czasem...

Wiktor Szczechowiak

Najbardziej chcielibyśmy, by terapia pomogła Wiktorkowi być samodzielnym w przyszłości. By mógł sam poruszać się na wózku… Obecnie jest dzieckiem leżącym, wiotkim. Walczymy o każdy postęp, a terapia genowa może w tym bardzo pomóc!

Od dnia diagnozy naszym celem stała się walka o synka. O chorobie wiemy już mnóstwo, dlatego też zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji. Próbujemy wszystkiego, bo nigdy byśmy sobie nie wybaczyli, że nie daliśmy synkowi choć cienia nadziei, kiedy jeszcze był czas… Wiktorek waży obecnie 10,2 kg. Terapię genową można podać maksymalnie do 13,5 kilograma. Później to zbyt niebezpieczne dla dziecka. Ze wszystkich sił prosimy o wsparcie, by nie umarła w nas nadzieja, że i dla Wiktorka zdarzy się ten cud!


Rodzice

➡️ Licytacje dla Wiktorka

➡️ Strona na FB - Waleczny Wiktor kontra SMA

Media o zbiórce:

eska.pl - Pomoc potrzebna od zaraz. Mały Wiktorek z Węgierskiej Górki cierpiący na rdzeniowy zanik mięśni potrzebuje najdroższego leku świata

beskidlive.pl - Wyścig z czasem, czyli pomagamy Wiktorowi z Węgierskiej Górki!

beskidzka24.pl - Wyścig z czasem dla Wiktorka. Zostały tylko 3 kilogramy

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 18 717 osób
592 467 zł (6,47%)
Brakuje jeszcze 8 552 392 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0096578 Wiktor