Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wyścig z czasem o najdroższy lek świata❗️Walczymy o cud!

Wiktor Szczechowiak
Pilne!

Wyścig z czasem o najdroższy lek świata❗️Walczymy o cud!

2 162 202,50 zł ( 24,35% )
Brakuje: 6 716 698,50 zł
Wsparło 80027 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0096578
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0096578 Wiktor
Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Wiktor Szczechowiak, 3 latka
Węgierska Górka, śląskie
Rdzeniowy zanik mięśni SMA typ I
Rozpoczęcie: 4 Stycznia 2021
Zakończenie: 3 Stycznia 2022

Poprzednie zbiórki:

Wiktor Szczechowiak
29 380,00 zł ( 100,99% )
Wsparły 782 osoby
11.12.2018 - 15.01.2019

Asystor kaszlu, ssak medyczny oraz wózek

29 380,00 zł ( 100,99% )

Asystor kaszlu, ssak medyczny oraz wózek

Aktualizacje

Wiktor w szpitalu❗️Groźna infekcja i kolejne dni strachu... Wciąż walczymy o terapię genową!

Gdy wydaje się, że wszystko idzie w dobrym kierunku i już czujność mogłaby być uśpiona, choroba znowu okazuje swoje groźne oblicze! Zmagając się z SMA nie możemy pozwolić sobie na chwilę wytchnienia. W nocy Wiktorek trafił do szpitala z grypą jelitową… Jest osłabiony i odwodniony... Walczy.

Na oddziale okazało się, że wirus grypy jelitowej sieje spustoszenie w okolicy. U nas w domu po kolei – Maks, Sławek, Marcelina, Wiktorek… Dla dzieci chorych na SMA każda infekcja jest realnym zagrożeniem życia! 

Wiktor Szczechowiak

Mimo że uważamy, kontrolujemy, robimy wszystko, co trzeba, to jednak dziecięce choroby także nas dotykają. Nie da się uchronić dziecka przed wszystkimi zagrożeniami, choćbyśmy nie wiem, jak się starali...

Wiktorek jest teraz pod troskliwą opieką. Lekarze monitorują jego stan i dbają o każdy aspekt. Obecnie nawadniany jest kroplówkami, jednak jego wyniki nadal są bardzo złe. 

Kolejny strach, kolejny stres, kolejna nieprzespana noc… SMA jest z nami codziennie, walczymy, by nie atakowało tak mocno, tak często... Po terapii genowej ogólny stan Wiktorka poprawi się, tego typu infekcje nie będą aż takim wysokim ryzykiem, a jego organizm będzie sobie z nimi lepiej radził! Staramy się o to z całych sił. Do końca jeszcze jednak daleko...

Prosimy o dobre myśli i modlitwę. Wiktorek walczy z chorobą, jak tylko potrafi. Zawalczcie, proszę, z nim.

Mama Wiktorka

Aktualne wyniki badań dopuszczają Wiktorka do podania terapii❗️ Trwa dramatyczna walka z czasem!

Jak to często w życiu bywa, mamy dla Was dwie wiadomości – dobrą i niestety złą…

Wiktorek przeszedł pomyślnie kwalifikację do podania terapii genowej. Odbyliśmy konsultację w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie z Panią Docent, która w Polsce zajmuje się podaniem terapii genowej dzieciom. Na ten moment wszelkie aktualne wyniki badań pozwalają na podanie leku Wiktorkowi. Najistotniejszym aspektem nadal pozostaje kwestia wagi – terapię genową można podać jedynie do 13,5 kg…

Wiktor Szczechowiak

Wiktorek obecnie waży już 11,3 kg! Z obawą patrzymy na wagę, która codziennie przypomina nam o czasie, jaki nam pozostał. Jednak nikt nie wie, ile tak naprawdę go mamy do osiągnięcia przez Wiktorka wagi granicznej. Jak przeliczyć kilogramy, gramy na miesiące, dni… Musimy się spieszyć!

Nasze dni przepełnione są skrajnymi emocjami. Chcemy cieszyć się z postępów naszego dziecka, jednak w sercu czujemy strach. Rdzeniowy zanik mięśni SMA to okrutna choroba - codziennie coś zabiera. Jednak my walczymy o nasze dziecko, bo jakimi bylibyśmy rodzicami, nie próbując dać mu szansy na lepsze życie?!

Wiktor Szczechowiak

Wiktorek na to zasługuje. Nie będziemy mogli spojrzeć naszemu dziecku w oczy, gdy nam się nie uda… Błagamy Was z głębi serca – zawalczcie razem z nami o Wiktorka.

Rodzice

Nowe wieści od Wiktorka. A my wciąż walczymy z czasem o terapię genową!

Kochani. Z Wiktorkiem jest trochę lepiej, ale czy aby na pewno możemy już odetchnąć z ulgą?

SMA to choroba, która jest podstępna i nieprzewidywalna...  Każdego dnia modlę się, aby Wiktorek nie czuł bólu. Chcę po prostu, by był szczęśliwy...

My, rodzice chorego dziecka, musimy pozytywnie podchodzić do życia, bo u nas nigdy nic nie wiadomo. Dziś jest dobrze, jutro jest źle... Przekonaliśmy się o tym wiele razy.

Wiktor Szczechowiak

Wiktorek zasługuje na wszystko, co najlepsze, ale najważniejsze jest dla nas jego bezpieczeństwo. Każdego dnia dajemy mu jak najwięcej miłości, by miał więcej sił walczyć z tą straszną chorobą... 

Nasz synek jest dzielny i walecznie pokonuje przeszkody, jakie go na drodze spotykają. Dajmy mu szansę na lepsze życie... Terapia genowa jest teraz tą wielką szansą dla naszego dziecka.

Mama

Wiktor ma zapalenie płuc❗️W zeszłym tygodniu trafił do szpitala!

W środę Wiktor źle się poczuł! Gorączka, wymioty, a na nas padł blady strach… Dla dzieci z SMA zwykła infekcja może być tragiczna w skutkach! W trybie pilnym trafiliśmy do szpitala. Diagnoza - zapalenie płuc…

Modlitwy - tylko to nam wtedy zostało. Jestem z synkiem w szpitalu, tata Wiktorka z jego rodzeństwem w domu. Rozłąka, tęsknota, przerażenie - tak wygląda walka z SMA. 

Wiktor Szczechowiak

Ostatnie dni były bardzo ciężkie. Mieliśmy nadzieję, że dzisiaj uda nam się wyjść do domu, gdzie jest mniejsze zagrożenie zakażeniem COVID-em. Niestety, właśnie przyszły nowe, bardzo złe wyniki badań Wiktorka! Musimy zostać w szpitalu... Serce rozpadło się na strzępy...

Wikuś jest taki dzielny, dzielniejszy ode mnie… Dziękuję za wszystkie Wasze dobre myśli i słowa, które pozwalają przetrwać ten kryzysowy czas. Dziękuję za wasze zaangażowanie w zbiórkę, bo choć do końca daleka droga, pozwalacie wierzyć, że mimo najczarniejszych rokowań zdążymy… Proszę, bądźcie z nami.

Mama Wiktorka

Opis zbiórki

Rdzeniowy zanik mięśni to wyrok, który los wydał na naszego synka! Przerażenie ogarnia mnie za każdym razem, gdy myślę, jaka straszna przyszłość czeka Wiktorka… Choroba jest nieuleczalna, niszczy wszystkie mięśnie, także te, dzięki którym się oddycha. Już dzisiaj Wiktorek potrzebuje respiratora na noc.

Pragniemy dać synkowi wszystko, co oferuje współczesna medycyna. Marzymy o tym, by miał szansę przejść terapię genową, która ma na celu zatrzymać postęp SMA! Niestety, to gigantyczny koszt… Prosimy o wsparcie dla naszego synka, wiedząc, że prosimy o cud. Musimy jednak spróbować, bo to dla Wiktorka ogromna nadzieja…

Wiktor Szczechowiak

Dzięki Waszej pomocy podczas poprzednich zbiórek udało nam się kupić wiele potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego, który pomaga Wiktorkowi funkcjonować. Obecnie synek ma niestety zwichnięte biodro, jak pokazało ostatnie RTG. Potrzebuje pionizacji w ortezach i gorsecie, jest rehabilitowany 5 razy w tygodniu. Choroba niestety postępuje...

Nasza historia zaczęła się być może jak wiele innych, ale dla nas jest tym bardziej dramatyczna, że dotyczy naszego synka! Wiktor ma dwoje starszego rodzeństwa, dlatego szybko zauważyłam, że nie rozwija się tak, jak Marcelinka i Maks, gdy byli w jego wieku. Był słabiutki, nagle przestał podnosić główkę... Chociaż lekarz uspokajał mnie, że nic się nie dzieje i mam się cieszyć, że mam spokojne dziecko, ja wiedziałam, że coś jest nie tak… 

Wiktor Szczechowiak

Jeszcze przed diagnozą zaczęliśmy rehabilitować synka, by wiotkie mięśnie stały się silniejsze. Niewiele to pomagało. Zdecydowaliśmy się iść do neurologa. Od razu powiedział nam, że podejrzewa rdzeniowy zanik mięśni, ale zlecił dodatkowe badania. Wiktorek trafił do szpitala, gdzie czekaliśmy na wyniki. Gdy przyszły, ziemia usunęła nam się spod stop… Mieliśmy już czarno na białym, że los wydał na naszego synka wyrok. SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nieuleczalna, która bez wdrożenia leczenia i rehabilitacji powoduje umieranie wszystkich mięśni, a na końcu śmierć przez uduszenie…

Przed naszym synkiem powinna być piękna przyszłość, ale wiemy, co go czeka - powolne odchodzenie, cierpienie, chudziutkie powykręcane ciało… Odrzucamy te myśli i walczymy o spowolnienie choroby, o jak najdłuższe i najlepsze życie Wiktorka!

Nasz synek dostaje refundowany w Polsce lek. Choć nie wyleczy SMA, spowolni jej rozwój i da nam bezcenne lata życia. Trzeba go podawać co 4 miesiące bezpośrednio do rdzenia, do końca życia. Jest także jeszcze jedna możliwość - terapia genowa, podawana raz w życiu jako kroplówka. Obserwowaliśmy postępy dzieci, które już przyjęły tę terapię. Marzymy, by synek też dostał tę szansę! Jednak im szybciej lek zostanie podany, tym lepiej, dlatego walczymy z czasem...

Wiktor Szczechowiak

Najbardziej chcielibyśmy, by terapia pomogła Wiktorkowi być samodzielnym w przyszłości. By mógł sam poruszać się na wózku… Obecnie jest dzieckiem leżącym, wiotkim. Walczymy o każdy postęp, a terapia genowa może w tym bardzo pomóc!

Od dnia diagnozy naszym celem stała się walka o synka. O chorobie wiemy już mnóstwo, dlatego też zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji. Próbujemy wszystkiego, bo nigdy byśmy sobie nie wybaczyli, że nie daliśmy synkowi choć cienia nadziei, kiedy jeszcze był czas… Wiktorek waży obecnie 10,2 kg. Terapię genową można podać maksymalnie do 13,5 kilograma. Później to zbyt niebezpieczne dla dziecka. Ze wszystkich sił prosimy o wsparcie, by nie umarła w nas nadzieja, że i dla Wiktorka zdarzy się ten cud!


Rodzice

➡️ Licytacje dla Wiktorka

➡️ Strona na FB - Waleczny Wiktor kontra SMA

Media o zbiórce:

Magazyn Ekspresu Reporterów

Wiktor Szczechowiak



tvp.pl - Cena życia - Wiktor Szczechowiak walczy ze śmiertelną chorobą

Wiktor Szczechowiak

eska.pl - Pomoc potrzebna od zaraz. Mały Wiktorek z Węgierskiej Górki cierpiący na rdzeniowy zanik mięśni potrzebuje najdroższego leku świata

beskidlive.pl - Wyścig z czasem, czyli pomagamy Wiktorowi z Węgierskiej Górki!

beskidzka24.pl - Wyścig z czasem dla Wiktorka. Zostały tylko 3 kilogramy

Informacje dodatkowe:

24.08.2021: Kirill, dla którego trwała zbiórka, otrzymał terapię genową dzięki loterii na Ukrainie. Niewykorzystane środki, decyzją rodziców chłopca, zostały przekazane dla innych dzieci. Wśród nich jest Wiktorek, do którego trafi 250 tys. zł, co pozwala zmniejszyć licznik zbiórki. Dziękujemy za tak piękny gest! 

2 162 202,50 zł ( 24,35% )
Brakuje: 6 716 698,50 zł
Wsparło 80027 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0096578
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0096578 Wiktor

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki