Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wiktorek potrzebuje najdroższego leku świata❗️Walczymy o cud!

Wiktor Szczechowiak
Pilne!

Wiktorek potrzebuje najdroższego leku świata❗️Walczymy o cud!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0096578
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Wiktor Szczechowiak, 4 latka
Węgierska Górka, śląskie
Rdzeniowy zanik mięśni SMA typ I
Rozpoczęcie: 4 Stycznia 2021
Zakończenie: 6 Października 2022

Poprzednie zbiórki:

Wiktor Szczechowiak
29 380,00 zł ( 100,99% )
Wsparły 782 osoby
11.12.2018 - 15.01.2019

Asystor kaszlu, ssak medyczny oraz wózek

29 380,00 zł ( 100,99% )

Asystor kaszlu, ssak medyczny oraz wózek

Aktualizacje

Ostatnie 1,5 kilograma nadziei❗️Dramatycznie mało czasu, by uratować Wiktorka! Pomocy❗️

Minęło ponad półtora roku, od kiedy prowadzimy wyścig z czasem, by zebrać środki na terapię genową dla Wiktorka. Każdego dnia staramy się ze wszystkich sił dotrzeć jeszcze dalej z apelem.

Wciąż jednak brakuje nam blisko 2 200 000 złotych… 

Prosimy z całego serca o każdą możliwą formę wsparcia. Sytuacja jest już krytyczna!

Wiktorek waży 12 kilogramów. Zbliża się już do wagi granicznej – po przekroczeniu 13,5 kilograma na zawsze straci szansę na podanie terapii genowej! 

Nie możemy pozwolić, by tyle miesięcy trudu, ciężkiej pracy, nadziei poszło na marne! Nie wybaczymy sobie tego, nie będziemy mogli spojrzeć synkowi w oczy, mówiąc – Wiktorku, mama i tata tak bardzo się starali, ale nie zdążyliśmy… 

To nasz koszmar, który przychodzi każdej nocy. Ale potem się budzimy i walczymy dalej! 

Mimo stosowania terapii refundowanej stan Wiktorka się nie poprawia! Dlatego naszą jedyną nadzieją jest najdroższy lek świata… Gdy synek go otrzyma, jest szansa na poprawę oddechu, przełykania, odruchu kaszlu – tak niezbędnych do życia! 

Wiktor Szczechowiak

Nie mamy śmiałości myśleć o rozwoju jak u zdrowego dziecka, jednak terapia genowa odmienia na lepsze życie i los chorych na SMA dzieci. Widzimy to na własne oczy! Kto wie, może i rączki Wiktorka staną się na tyle silne, że zdobędzie zawód, w którym będzie się spełniać mimo swojej niepełnosprawności…

Dziękujemy, że jesteście z nami. Wspieracie nas, podnosicie na duchu, pomagacie. Dzisiejsza kwota na zbiórce to tylko Wasza zasługa. Jeśli możecie, prosimy – udostępnijcie dziś naszą zbiórkę...

Wiktor Szczechowiak

Mamy gorący apel do wszystkich nowych osób, które Wiktorka dopiero poznały: prosimy, otwórzcie swoje serca dla naszego Wiktorka… Nasza zbiórka trwa już zdecydowanie za długo… Błagamy, pomóżcie uratować naszego synka! Jego los jest w Waszych rękach.

Rodzice

PILNE❗️Lek kosztuje mniej❗️Z nową nadzieją prosimy - uratuj Wiktorka!

Kochana ciociu, drogi wujku naszego synka!

Walczymy ze strasznym przeciwnikiem, jakim jest SMA... Walczysz ramię w ramię z nami, za co z całego serca Ci dziękujemy. To wyjątkowo dramatyczny pojedynek, bo choroba postępuje, a Wiktorek jest coraz starszy i cięższy... Mamy coraz mniej czasu!

Dzisiaj możemy Ci jednak przekazać dobre wiadomości... Do zebrania jest mniej, a my jesteśmy coraz bliżej celu!

Dzięki nowemu rozporządzeniu cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii (tj. do 16 maja) została obniżona o kwotę VAT (z 8 do 0%). Za lek zapłacimy więc ponad 700 tysięcy mniej!

Wiktor Szczechowiak

Stajemy do walki z nową nadzieją i wiarą w to, że się uda. Wierzymy, że jeszcze w tym roku będziemy mogli napisać Ci najwspanialszą na świecie wiadomość - że Wiktorek dostanie terapię genową. Aby jednak tak się stało, potrzebujemy Twojego wsparcia...

Dziękujemy za wszystko, co dla nas robisz i prosimy - nie zostawiaj nas, nie teraz... Wesprzyj Wiktorka choć drobną kwotą, udostępnij naszą zbiórkę. Razem możemy dokonać cudu...

Prezent na Dzień Dziecka dla Wiktorka – Twoje 20 zł może zakończyć zbiórkę❗️

"20 zł wystarczy? Przecież to niemożliwe" – możesz pomyśleć. BŁĄD!

Naprawdę wystarczy 20 zł, by Wiktorek dostał najpiękniejszy prezent na Dzień Dziecka – szansę na zatrzymanie okrutnej choroby, jaką jest SMA!

Jak to zrobić? Wystarczy, że każda z osób, które już wsparły zbiórkę, przekazałaby jeszcze 20 zł dla Wiktorka – w prezencie z okazji Dnia Dziecka. 

Wiktor Szczechowiak

Tak niewiele, a może sprawić tak wiele! 

Tylko RAZEM wielką mamy MOC!

Wiktorek jest w coraz gorszym stanie. Jego zbiórka trwa już bardzo długo... Choroba postępuje, waga rośnie. Za chwilę ten mały, dzielny, lecz bardzo chory chłopczyk może stracić swoją jedyną szansę!

Dzieci nie powinny tak ciężko chorować. Nie powinny tak bardzo cierpieć... Dziś, zamiast zabawek czy słodyczy, to małe dziecko potrzebuje innego prezentu – wsparcia zbiórki. Tylko tak możemy go uratować! 

Dołączysz? Liczy się każda złotówka!

Wiktor Szczechowiak

Czas Wiktorka się kończy, SMA wciąż o krok przed nim... Ostatnia szansa na ratunek!

Każdy dzień to strach. Martwię się, czy zdążymy z podaniem terapii genowej przed osiągnięciem wagi granicznej…

W zeszłym tygodniu mieliśmy być na podaniu kolejnej dawki refundowanego leku. Organizm Wiktorka nie dał rady… Z powodu infekcji znaleźliśmy się w szpitalu, kolejny raz w tym miesiącu!

Od pewnego czasu synek łatwiej łapie infekcje, jest słabszy, bardziej markotny… Z każdym dniem ubywa mu sił!

Wiktor Szczechowiak

Każde podanie refundowanego leku to ogromne emocje. Strach, niepokój, niepewność. A przecież Wiktorka czeka to do końca życia... 

Odprowadzam synka pod salę zabiegową i płaczę... Słyszę jak moje dziecko mnie woła... Ale stoję tam, nie mogę się ruszyć. Mogę tylko czekać, aż do mnie wróci.

Wraca. Zmęczony, obolały, smutny... Nie wolno mi go nawet przytulić... I tak co 4 miesiące.

Czekamy na zmianę, na jednorazowe podanie terapii genowej! To wystarczy na całe życie do powstrzymania SMA!

Chciałabym, by Wiktorek nie musiał przeżywać cierpienia i bólu! Jest jeden cel, do którego wytrwale dążymy – to terapia genowa dla Wiktorka na już!

Wiktor Szczechowiak

Zegar kolejny raz odliczył czas do zakończenia zbiórki… Kolejne przedłużenie… Czy będzie to już ostatnie? Czy zbierzemy 3 miliony w 3 miesiące? Tak bardzo chcielibyśmy, by tym razem się udało…

Wciąż brakuje gigantycznej sumy, ale przecież możliwej do zebrania! Już wiele dzieci zakończyło swoje zbiórki z powodzeniem, są po terapii genowej i zachwycają swoich rodziców postępami… Wiktorek także na to zasługuje.

Zostały niecałe 2 kilogramy, później szansa przepadnie na zawsze...

Teraz jest ten moment, w którym możemy zawalczyć o lepsze życie dla naszego dziecka. 

Błagamy, bądźcie z nami! Zakończmy zbiórkę Wiktorka na terapię genową! Zatrzymajmy SMA!

Mama

Dziś Wiktor kończy 4 lata. Wciąż walczy o lek, który zatrzyma straszną chorobę!

Dziś jest ten szczególny dzień, gdy radość miesza się z przerażeniem. Na urodzinowym torcie Wiktorka palą się 4 świeczki. W normalnych rodzinach takie święto to beztroska, prezenty i zabawa. A my zastanawiamy się zawsze, czy to będą ostatnie urodziny...?

Dzieciństwo naszego synka znacznie różni się od tego, jakie znają jego rówieśnicy… Wiktorek nie biega, nie chodzi… Nie potrafi nawet samodzielnie siedzieć! On tylko leży, bo SMA zabiera mu coraz więcej...

I chociaż dziś będziemy szczególnie starać się o to, by Wikuś zapomniał o chorobie, by na jego buźce gościła tylko radość, to wiemy, że nie będzie prezentu, którego potrzebuje najbardziej – wciąż tak daleko do terapii genowej...

Wiktor Szczechowiak

Na domiar złego w naszym domu zapanował COVID. Wiktorek na razie uniknął zakażenia, ale tak bardzo boimy się, czy wirus go nie zaatakuje. Przecież to może mieć tragiczne konsekwencje...

Zbiórka Wiktorka na terapię genową trwa ponad rok, a nam udało się zebrać niewiele ponad 1/3 niezbędnej kwoty. W tym tempie nie zdążymy... Terapię genową można przyjąć do 13,5 kg wagi dziecka. Wiktorkowi zostały niecałe 2 kilogramy! Czas mija nieubłaganie!

Każdego dnia stajemy do walki o naszego syna. Patrzymy w jego ufne oczy, uśmiechniętą buzię i obiecujemy mu, że nam się uda! Jednak gdy Wiktorek nas nie widzi, przychodzą chwile słabości. Często łzy bezradności...

SMA jest podstępne, atakuje znienacka, odbiera i nie oddaje… Nie tak dawno Wiktorek zakrztusił się i przestał oddychać. Sekundy dzieliły nas od tragedii…

SMA zabrało nam bardzo dużo.... Nie możemy pozwolić, żeby zabrało nam dziecko… Terapia genowa da nam najlepsze narzędzia do walki!

Wciąż ze wszystkich sił błagamy o pomoc dla naszego syna! Prosimy, pochyl się nad jego losem, nim będzie za późno… Za każdą złotówkę z serca dziękujemy, prosimy o podanie dalej wiadomości o Wiktorku, by poleciała w świat... 

PILNE❗️Wiktorek przestał oddychać, trafił do szpitala! Potrzebna PILNA pomoc!

Okrutne, podstępne SMA… Jak długo jeszcze będzie wygrywać? 

Ile razy jeszcze, w najmniej oczekiwanym momencie choroba pokaże, że jest o krok przed nami…?
SMA atakuje znienacka, bez ostrzeżenia! Myślisz, że masz sytuację pod kontrolą? Nic bardziej mylnego!

Przeżyliśmy chwile grozy… Wiktorek zakrztusił się i przestał oddychać! Nasze dziecko niemal umarło na naszych oczach!

Wezwaliśmy karetkę, jesteśmy w szpitalu. Na samo wspomnienie tamtej tragicznej chwili cała się trzęsę…

Wiktor Szczechowiak

Teraz sytuacja jest stabilna, czekamy na wyniki badań. Co jeszcze nam przyniosą? Bardzo się martwię, czy u Wiktorka nie rozwinie się zapalenie płuc. To dla dzieci z jego chorobą śmiertelnie niebezpieczne…

Wydawać by się mogło, że przy rdzeniowym zaniku mięśni zakrztuszenie zdarza się często. Jednak u Wiktorka udało się względnie opanować problemy z przełykaniem, oddychaniem... Synek całkiem dobrze sobie radził… Więc skąd taka sytuacja? Czy SMA nie zaczyna jeszcze bardziej atakować przewodu pokarmowego i oddechowego…? Mam nadzieję, że nie…

Choroba znowu przypomniała o sobie, pokazała, że nie mamy już czasu! Wiktorek powinien jak najszybciej otrzymać terapię genową… To ogromna szansa na poprawę! 

Błagamy o Twoją pomoc!

Walczymy o ostatnią szansę dla naszego synka… SMA sieje spustoszenie!

TO OSTATNI DZWONEK❗️

Dziś wiemy z pewnością – terapia genowa jest ostatnią szansą dla Wiktorka! Choroba postępuje… Z całych sił robimy wszytko, by temu zapobiec, ale mimo wielu działań z przerażeniem musimy przyznać, że choroba jest krok przed nami... Z każdą sekundą nasz syn słabnie! Jesteśmy zrozpaczeni!

Próbujemy zabezpieczać Wiktorka jak tylko to możliwe, by choć trochę spowolnić postęp choroby – lek refundowany, który synek przyjmuje, gorset, ortezy, pionizator, wózek, godziny rehabilitacji...

Są to jednak doraźne działania, które pozwolą Wiktorkowi w jak najlepszej kondycji doczekać podania terapii genowej. Jeśli jej doczeka. Nasz czas się kończy…

Nie wyobrażamy sobie, że uśmiech naszego dziecka mógłby zgasnąć. To jakby zgasić słońce… Razem z nim i dla nas nie byłoby już nadziei… 

Wiktor Szczechowiak

Wiktorka stan jest bardzo poważny. W lutym skończy już 4 latka, jest coraz cięższy – waży teraz 11,3 kg… To ostatni dzwonek, by miał szansę na terapię genową. A brakuje jeszcze tak wiele… 

Błagamy, pomóżcie nam nie zmarnować tego, co już osiągnęliśmy dzięki Wam! To szansa, żeby uratować naszemu synkowi życie, przyszłość, sprawność…

Żadne słowa nie wyrażą tego, jak bardzo boimy się, że możemy nie zdążyć… Przecież terapia genowa to dla Wiktorka ostatnia deska ratunku, ostatni dzwonek, ostatnia szansa.

Wiktor Szczechowiak

Sami nie damy sobie rady…

Z serca dziękujemy za każde udostępnienie zbiórki Wiktorka, każdą złotówkę, bo nawet najdrobniejsza wpłata jest ważna.

Tata i mama

Wiktor w szpitalu❗️Groźna infekcja i kolejne dni strachu... Wciąż walczymy o terapię genową!

Gdy wydaje się, że wszystko idzie w dobrym kierunku i już czujność mogłaby być uśpiona, choroba znowu okazuje swoje groźne oblicze! Zmagając się z SMA nie możemy pozwolić sobie na chwilę wytchnienia. W nocy Wiktorek trafił do szpitala z grypą jelitową… Jest osłabiony i odwodniony... Walczy.

Na oddziale okazało się, że wirus grypy jelitowej sieje spustoszenie w okolicy. U nas w domu po kolei – Maks, Sławek, Marcelina, Wiktorek… Dla dzieci chorych na SMA każda infekcja jest realnym zagrożeniem życia! 

Wiktor Szczechowiak

Mimo że uważamy, kontrolujemy, robimy wszystko, co trzeba, to jednak dziecięce choroby także nas dotykają. Nie da się uchronić dziecka przed wszystkimi zagrożeniami, choćbyśmy nie wiem, jak się starali...

Wiktorek jest teraz pod troskliwą opieką. Lekarze monitorują jego stan i dbają o każdy aspekt. Obecnie nawadniany jest kroplówkami, jednak jego wyniki nadal są bardzo złe. 

Kolejny strach, kolejny stres, kolejna nieprzespana noc… SMA jest z nami codziennie, walczymy, by nie atakowało tak mocno, tak często... Po terapii genowej ogólny stan Wiktorka poprawi się, tego typu infekcje nie będą aż takim wysokim ryzykiem, a jego organizm będzie sobie z nimi lepiej radził! Staramy się o to z całych sił. Do końca jeszcze jednak daleko...

Prosimy o dobre myśli i modlitwę. Wiktorek walczy z chorobą, jak tylko potrafi. Zawalczcie, proszę, z nim.

Mama Wiktorka

Aktualne wyniki badań dopuszczają Wiktorka do podania terapii❗️ Trwa dramatyczna walka z czasem!

Jak to często w życiu bywa, mamy dla Was dwie wiadomości – dobrą i niestety złą…

Wiktorek przeszedł pomyślnie kwalifikację do podania terapii genowej. Odbyliśmy konsultację w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie z Panią Docent, która w Polsce zajmuje się podaniem terapii genowej dzieciom. Na ten moment wszelkie aktualne wyniki badań pozwalają na podanie leku Wiktorkowi. Najistotniejszym aspektem nadal pozostaje kwestia wagi – terapię genową można podać jedynie do 13,5 kg…

Wiktor Szczechowiak

Wiktorek obecnie waży już 11,3 kg! Z obawą patrzymy na wagę, która codziennie przypomina nam o czasie, jaki nam pozostał. Jednak nikt nie wie, ile tak naprawdę go mamy do osiągnięcia przez Wiktorka wagi granicznej. Jak przeliczyć kilogramy, gramy na miesiące, dni… Musimy się spieszyć!

Nasze dni przepełnione są skrajnymi emocjami. Chcemy cieszyć się z postępów naszego dziecka, jednak w sercu czujemy strach. Rdzeniowy zanik mięśni SMA to okrutna choroba - codziennie coś zabiera. Jednak my walczymy o nasze dziecko, bo jakimi bylibyśmy rodzicami, nie próbując dać mu szansy na lepsze życie?!

Wiktor Szczechowiak

Wiktorek na to zasługuje. Nie będziemy mogli spojrzeć naszemu dziecku w oczy, gdy nam się nie uda… Błagamy Was z głębi serca – zawalczcie razem z nami o Wiktorka.

Rodzice

Nowe wieści od Wiktorka. A my wciąż walczymy z czasem o terapię genową!

Kochani. Z Wiktorkiem jest trochę lepiej, ale czy aby na pewno możemy już odetchnąć z ulgą?

SMA to choroba, która jest podstępna i nieprzewidywalna...  Każdego dnia modlę się, aby Wiktorek nie czuł bólu. Chcę po prostu, by był szczęśliwy...

My, rodzice chorego dziecka, musimy pozytywnie podchodzić do życia, bo u nas nigdy nic nie wiadomo. Dziś jest dobrze, jutro jest źle... Przekonaliśmy się o tym wiele razy.

Wiktor Szczechowiak

Wiktorek zasługuje na wszystko, co najlepsze, ale najważniejsze jest dla nas jego bezpieczeństwo. Każdego dnia dajemy mu jak najwięcej miłości, by miał więcej sił walczyć z tą straszną chorobą... 

Nasz synek jest dzielny i walecznie pokonuje przeszkody, jakie go na drodze spotykają. Dajmy mu szansę na lepsze życie... Terapia genowa jest teraz tą wielką szansą dla naszego dziecka.

Mama

Wiktor ma zapalenie płuc❗️W zeszłym tygodniu trafił do szpitala!

W środę Wiktor źle się poczuł! Gorączka, wymioty, a na nas padł blady strach… Dla dzieci z SMA zwykła infekcja może być tragiczna w skutkach! W trybie pilnym trafiliśmy do szpitala. Diagnoza - zapalenie płuc…

Modlitwy - tylko to nam wtedy zostało. Jestem z synkiem w szpitalu, tata Wiktorka z jego rodzeństwem w domu. Rozłąka, tęsknota, przerażenie - tak wygląda walka z SMA. 

Wiktor Szczechowiak

Ostatnie dni były bardzo ciężkie. Mieliśmy nadzieję, że dzisiaj uda nam się wyjść do domu, gdzie jest mniejsze zagrożenie zakażeniem COVID-em. Niestety, właśnie przyszły nowe, bardzo złe wyniki badań Wiktorka! Musimy zostać w szpitalu... Serce rozpadło się na strzępy...

Wikuś jest taki dzielny, dzielniejszy ode mnie… Dziękuję za wszystkie Wasze dobre myśli i słowa, które pozwalają przetrwać ten kryzysowy czas. Dziękuję za wasze zaangażowanie w zbiórkę, bo choć do końca daleka droga, pozwalacie wierzyć, że mimo najczarniejszych rokowań zdążymy… Proszę, bądźcie z nami.

Mama Wiktorka

Opis zbiórki

Rdzeniowy zanik mięśni to wyrok, który los wydał na naszego synka! Przerażenie ogarnia mnie za każdym razem, gdy myślę, jaka straszna przyszłość czeka Wiktorka… Choroba jest nieuleczalna, niszczy wszystkie mięśnie, także te, dzięki którym się oddycha. Już dzisiaj Wiktorek potrzebuje respiratora na noc.

Pragniemy dać synkowi wszystko, co oferuje współczesna medycyna. Marzymy o tym, by miał szansę przejść terapię genową, która ma na celu zatrzymać postęp SMA! Niestety, to gigantyczny koszt… Prosimy o wsparcie dla naszego synka, wiedząc, że prosimy o cud. Musimy jednak spróbować, bo to dla Wiktorka ogromna nadzieja…

Wiktor Szczechowiak

Dzięki Waszej pomocy podczas poprzednich zbiórek udało nam się kupić wiele potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego, który pomaga Wiktorkowi funkcjonować. Obecnie synek ma niestety zwichnięte biodro, jak pokazało ostatnie RTG. Potrzebuje pionizacji w ortezach i gorsecie, jest rehabilitowany 5 razy w tygodniu. Choroba niestety postępuje...

Nasza historia zaczęła się być może jak wiele innych, ale dla nas jest tym bardziej dramatyczna, że dotyczy naszego synka! Wiktor ma dwoje starszego rodzeństwa, dlatego szybko zauważyłam, że nie rozwija się tak, jak Marcelinka i Maks, gdy byli w jego wieku. Był słabiutki, nagle przestał podnosić główkę... Chociaż lekarz uspokajał mnie, że nic się nie dzieje i mam się cieszyć, że mam spokojne dziecko, ja wiedziałam, że coś jest nie tak… 

Wiktor Szczechowiak

Jeszcze przed diagnozą zaczęliśmy rehabilitować synka, by wiotkie mięśnie stały się silniejsze. Niewiele to pomagało. Zdecydowaliśmy się iść do neurologa. Od razu powiedział nam, że podejrzewa rdzeniowy zanik mięśni, ale zlecił dodatkowe badania. Wiktorek trafił do szpitala, gdzie czekaliśmy na wyniki. Gdy przyszły, ziemia usunęła nam się spod stop… Mieliśmy już czarno na białym, że los wydał na naszego synka wyrok. SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nieuleczalna, która bez wdrożenia leczenia i rehabilitacji powoduje umieranie wszystkich mięśni, a na końcu śmierć przez uduszenie…

Przed naszym synkiem powinna być piękna przyszłość, ale wiemy, co go czeka - powolne odchodzenie, cierpienie, chudziutkie powykręcane ciało… Odrzucamy te myśli i walczymy o spowolnienie choroby, o jak najdłuższe i najlepsze życie Wiktorka!

Nasz synek dostaje refundowany w Polsce lek. Choć nie wyleczy SMA, spowolni jej rozwój i da nam bezcenne lata życia. Trzeba go podawać co 4 miesiące bezpośrednio do rdzenia, do końca życia. Jest także jeszcze jedna możliwość - terapia genowa, podawana raz w życiu jako kroplówka. Obserwowaliśmy postępy dzieci, które już przyjęły tę terapię. Marzymy, by synek też dostał tę szansę! Jednak im szybciej lek zostanie podany, tym lepiej, dlatego walczymy z czasem...

Wiktor Szczechowiak

Najbardziej chcielibyśmy, by terapia pomogła Wiktorkowi być samodzielnym w przyszłości. By mógł sam poruszać się na wózku… Obecnie jest dzieckiem leżącym, wiotkim. Walczymy o każdy postęp, a terapia genowa może w tym bardzo pomóc!

Od dnia diagnozy naszym celem stała się walka o synka. O chorobie wiemy już mnóstwo, dlatego też zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji. Próbujemy wszystkiego, bo nigdy byśmy sobie nie wybaczyli, że nie daliśmy synkowi choć cienia nadziei, kiedy jeszcze był czas… Wiktorek waży obecnie 10,2 kg. Terapię genową można podać maksymalnie do 13,5 kilograma. Później to zbyt niebezpieczne dla dziecka. Ze wszystkich sił prosimy o wsparcie, by nie umarła w nas nadzieja, że i dla Wiktorka zdarzy się ten cud!


Rodzice

Wiktor Szczechowiak

➡️ Licytacje dla Wiktorka

➡️ Strona na FB - Waleczny Wiktor kontra SMA

Wiktor Szczechowiak

Magazyn Ekspresu Reporterów Maj 2022:

Wiktor Szczechowiak

tvp.pl - Cena życia - Wiktor Szczechowiak walczy ze śmiertelną chorobą

Wiktor Szczechowiak

eska.pl - Pomoc potrzebna od zaraz. Mały Wiktorek z Węgierskiej Górki cierpiący na rdzeniowy zanik mięśni potrzebuje najdroższego leku świata

beskidlive.pl - Wyścig z czasem, czyli pomagamy Wiktorowi z Węgierskiej Górki!

beskidzka24.pl - Wyścig z czasem dla Wiktorka. Zostały tylko 3 kilogramy

Wiktor Szczechowiak

09.03.2022:

Pomniejszamy zbiórkę o kolejne pół miliona złotych, które udało się zebrać poza zbiórką!

14.02.2022:

Pół miliona złotych – taką kwotę udało się zebrać rodzicom i bliskim Wiktorka na różnych lokalnych wydarzeniach w regionie, z którego pochodzą. Właśnie o taką kwotę zmniejszamy zbiórkę i walczymy dalej!

***

24.08.2021:

Kirill, dla którego trwała zbiórka, otrzymał terapię genową dzięki loterii na Ukrainie. Niewykorzystane środki, decyzją rodziców chłopca, zostały przekazane dla innych dzieci. Wśród nich jest Wiktorek, do którego trafi 250 tys. zł, co pozwala zmniejszyć licznik zbiórki. Dziękujemy za tak piękny gest! 

***

Pewne walki przegrane są tylko pozornie, bo dobra, które poszło w świat, nie da się zatrzymać!
Filipek nie doczekał podania terapii genowej… Mały wojownik jest tam, gdzie nie ma już cierpienia. Dopinguje jednak inne dzieci w ich walce o zdrowie i życie. Decyzją jego rodziców oraz Zarządu Fundacji Siepomaga, część niewykorzystanych środków zostaje przekazana Wiktorkowi, aby wesprzeć maluszka w jego walce o lek. W związku z tym zmniejszamy kwotę do zebrania i walczymy dalej!

Wiktor Szczechowiak

Informacja z 13.05.2022 r.: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0096578
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki