Zoja znaczy życie. Moja córeczka musi żyć... Błagam o pomoc!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 440 osób
59 050 zł (6,45%)
Brakuje jeszcze 855 524 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacja twarzoczaszki, podniebienia oraz palców u rąk i nóg w Dallas

Zoja Marianowska, 6 lat

Otwock, mazowieckie

Zespół Aperta

Rozpoczęcie: 26 Czerwca 2019
Zakończenie: 18 Grudnia 2020

Poprzednie zbiórki

176 600,75 zł (83,93%)

3 074

03.06.2014 - 03.11.2014

3 074

176 600,75 zł

03.06.2014 - 03.11.2014

22 Czerwca 2020, 13:26
Zoja po operacji nóżek, przed nią dalsza walka!

Nigdy nie zgodziłabym się na amputacje dużych paluszków, choć wiedziałam, że jest ciężko. Dziś spoglądam na zdjęcie i zastanawiam się, jak w ogóle Zojce udało się chodzić....

Zojka przeszła w marcu osteotomie stóp, która dała niesamowitą poprawę również jeśli chodzi o zrośnięte kości śródstopia. Te dwa zdjęcia mówią wszystko. Dziękuje Wam za możliwość wyjazdu do Dallas, to Wy podarowaliście Zojce te nowe nóżki!

Każda blizna Zojki, to nasze zwycięstwo. To kolejna wygrana w walce o jej życie i zdrowie. To dużo cierpienia, zawirowań życiowych, ale tez pięknych momentów i ogromu miłości.

Zoja Marianowska

I w końcu moje kochane małe stópki, które wycierpiały już tak dużo, ale brykaja jak szalone, chcą zwiedzać świat i go poznawać. Kolejny krok za nami. Niesamowita radość i moc na nowe wyzwania. Walczymy dalej.

Jak większość z Was wie, Zojka w pierwszym roku życia przeszła 3 operacje - aby rozdzielić paluszki u rączek i nóżek oraz operacje czaszki - aby jej mózg miał miejsce na rozwój. W 2017 odbyła się korekta dużego palca, a w tym roku osteotomię stóp.

Każda operacja czaszki jest operacja ratującą życie, gdyż uciskające kości tworzą niebezpieczne ciśnienie wewnątrzczaszkowe. Przed Zojka jeszcze kilka operacji, w tym LeFort III. To będzie najważniejsza i jednocześnie najtrudniejsza operacja w życiu Zojki.

Nasza zbiórka jest nadal aktywna, każda złotówka jest niezmiernie ważna! Cały czas proszę o pomoc dla mojej córeczki...

Pokaż wszystkie aktualizacje

25 Lutego 2020, 11:10
Operacja nóżek Zoi już 13 marca!

Pierwsza z operacji, na które zbieramy, odbędzie się już lada chwila - właśnie dostaliśmy informację, że Zoja ma zarezerwowany termin na 13 marca tego roku! 

Już wkrótce nasza dzielna wojowniczka razem ze swoją mamą wyruszy do Craniofacial Center w Dallas, gdzie dr Fearon podejmie się obustronnej operacji zdeformowanych stóp. Dzięki temu Zoja będzie mogła nosić normalne buty, chodzić i biegać bez ograniczeń! 

Zoja Marianowska

Niestety, cały czas brakuje środków, by móc opłacić tę i kolejne operacje, które czekają Zojkę w przyszłości, a które są dla niej jedyną szansą na normalne życie.

Potrzebujemy Twojej pomocy! Bądź z Zoją w najważniejszej podróży jej życia - podróży po zdrowie. 

Szepty, ciekawski wzrok, słowa, które zadają ból — nie to jest najgorsze w tej chorobie. Zoja, dla mnie najcudowniejsza na świecie, wzbudza sensację. Zdeformowana główka, twarz, dłonie i stópki to widoczne objawy zespołu Aperta. Jednak największe zagrożenie jest w środku… “To nie przeżyje” - mówili lekarze, gdy moja córeczka przyszła na świat. Dzisiaj, choć tak radosna i pełna energii, jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie... Mózg rośnie, czaszka nie! Zoja znaczy życie. Błagam, pomóżcie mi walczyć, by życie Zoi mogło trwać jak najdłużej...

Zoja Marianowska

Włączyłam jej bajkę, ale zobaczyłam, że nie ogląda. Oparła główkę o zdeformowane, biedne rączki. Podeszłam do niej, tonęła we łzach. “Mamusiu, ja stąd nie wyjdę. Oni znowu będą na mnie tak patrzeć. Boję się...”. Moje serce ścisnął żal… Byłyśmy w sanatorium, wcześniej poszłyśmy na spacer nad morze. Do Zojki podbiegł chłopczyk, krzyknął: “Zobacz mama, jakie dziwne ma nogi!”. Mama szarpnęła chłopca i odparła: “Nie patrz, nie patrz na to!”.

Gdy wracałyśmy, starsze osoby szturchały się łokciami i szeptały: “Popatrz, zobacz, jaka dziwna!”. Zupełnie jakby nas tam nie było, jakby Zoja nic nie rozumiała… Moja córeczka rozumie aż za dużo, więcej, niż bym chciała. To ją boli, jest niezwykle wrażliwa. Zamyka się w sobie, każde takie słowo rani ją żywym ogniem. Ma przecież dopiero 5 lat… Dorośli bywają najbardziej bezmyślni, okrutni. To oni robią Zoi największą krzywdę...

Zoja Marianowska

Gdy byłam w ciąży, nigdy nie sądziłam, że moje dziecko urodzi się chore. Nawet przez myśl mi to nie przeszło! Przecież wszystko było w porządku… Gdy Zoja przyszła na świat, powiedzieli mi, że urodziła się zdeformowana, że nie przeżyje. Przeżyłam tak silny szok, że wystąpiło wyparcie. Mówiłam, że to niemożliwe, że mają mi oddać moją zdrową córeczkę, że ją podmienili. Nie miałam szans się przygotować, zupełnie nie wiedziałam, co robię i myślę. Do dziś mi za to wstyd… Najgorsza była pierwsza doba. Gdy doszłam do siebie, poszłam w końcu zobaczyć Zoję. Wzięłam ją na ręce, położyłyśmy się przytulone. I tak już zostało — wybuchła miłość, której nie da się opisać!

Wszystkiego musiałam się nauczyć, poznać ten trudny świat chorób, szpitali, operacji. Obiecałam córeczce, że mama zrobi wszystko, by była zdrowa i szczęśliwa. Od tego czasu walczę, to moja misja i cel życia… Dzisiaj jesteśmy z Zojką same, przeprowadziłyśmy się do Otwocka. Tu córeczka jest akceptowana, ludzie się do niej przyzwyczaili, nie wzbudza sensacji. Najgorzej jest, gdy wyjeżdżamy...

Zoja Marianowska

Zespół Aperta, choroba Zoi, jest nieuleczalna. Charakteryzujący się zarośnięciem szwów czaszkowych, asymetrią twarzy, rozszczepem podniebienia oraz zrośnięciem palców u dłoni i stóp. Najbardziej niebezpieczne jest jednak to, że czaszka nie rośnie, tak jak u zdrowych dzieci. Mózg natomiast się rozwija. Bez operacji zacznie uciskać, powoli umierać. A wraz z nim moja Zoja… Wiedziałam, że nie mogę na to pozwolić! Niestety, widziałam też efekty operacji dzieci z Apertem w Polsce… Jest jednak lekarz w USA, dr Fearon z kliniki w Dallas. Uratował już tak wiele dzieci! Wiedziałam, że to nasza jedyna szansa...

Dzięki pomocy dobrych ludzi Zoja przeszła w Dallas już 4 operacje — powiększenia czaszki, dwie operacje rozdzielające wszystkie paluszki i pierwszą operację stóp. To niestety dopiero początek. Leczenie w USA jest zupełnie inne niż w Polsce. Co najmniej 10 operacji mniej. 10 narkoz mniej, 10 pożegnań mniej, 10 otarć o śmierć mniej... Jak to możliwe? W Dallas przy jednej narkozie operują najwięcej; tak dużo, ile się da. Badania przeprowadzone przez dra Fearon'a potwierdziły, że im mniej operacji i narkoz, tym dziecko rozwija się lepiej. Dlatego właśnie musimy wrócić do Dallas, by nie stracić tego wszystkiego, co dziś mamy…

Zoja Marianowska


Właściwie od jej urodzenia proszę o pomoc. Tylko ludzie do tego zmuszeni przez los wiedzą, jakie to trudne… Chciałabym być najlepszą mamą, sama uratować moją córeczkę, ale wiem, że nie dam rady. Dla dobra Zojki będę nawet błagać na kolanach, by móc ją ocalić! Przed Zoją jeszcze kilka operacji: twarzoczaszki, szczęki i żuchwy — te ochronią przed bezdechem, utratą wzroku i słuchu. Powiększenie czaszki da możliwość, by mózg mógł się rozwijać, a ciśnienie nie zabiło Zojki. Dodatkowo dr Fearon usprawni rączki i nóżki, by córeczka mogła samodzielnie się poruszać i posługiwać dłońmi. Zamknie też rozszczep podniebienia.

Żeby Zoja mogła przejść te wszystkie ciężkie i skomplikowane operacje, by ocalić jej życie, zdrowie i sprawność, konieczne są gigantyczne pieniądze, brakuje nam jeszcze ok. 900 tysięcy złotych. Boże, prawie milion, skąd wziąć takie pieniądze… Już tak wiele osób nam pomogło, dzięki nim Zoja jest w dosyć dobrym stanie! Jednak walka trwa nadal, a ja już nie wiem, co robić, gdzie szukać pomocy… Jestem więc tutaj i błagam was z całego matczynego serca o wsparcie. Dla mojej córeczki...

Zoja Marianowska

Ze wszystkich sił staram się być najlepszą mamą, uczyć Zoję, że piękno to wnętrze, żeby siebie akceptowała, była silna. Żeby nikt jej nie skrzywdził. Prawda jest jednak taka, że to Zoja uczy mnie znacznie więcej! Niedawno uświadomiłam sobie, że jak mam córkę uczuć samoakceptacji, skoro nigdy nie widziała mnie na plaży w kostiumie?! Mam nieco za dużo kilogramów, łuszczycę, która czasami źle wygląda. Wstydziłam się. W tym roku jednak po raz pierwszy ramię w ramię poszłyśmy na plażę, obie w kostiumach. Obie pewnie obawiając się nieprzychylnych spojrzeń, ale odważnie wychodząc im naprzeciw. Ze złośliwością ludzi poradzimy sobie we dwie. Jednak sama jej nie uratuję...

Boję się myśleć o tym, że któregoś dnia Zoja obudzi się, nie widząc, nie słysząc. A kiedyś nie obudzi się wcale… Bardzo proszę, nie pozwól na to, daj nam nadzieję i siłę do dalszej walki. Zoja to życie, Zoja musi żyć…

Ania, mama niesamowitej córeczki



*******

Czytaj także:

radioszczecin.pl - 900 tysięcy złotych na ratunek dla 6-letniej Zoi

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 440 osób
59 050 zł (6,45%)
Brakuje jeszcze 855 524 zł
Wesprzyj Wesprzyj