Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zoja znaczy życie. Moja córeczka musi żyć... Błagam o pomoc❗️

Zoja Marianowska
Pilne!

Zoja znaczy życie. Moja córeczka musi żyć... Błagam o pomoc❗️

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0004200
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Operacja twarzoczaszki, podniebienia oraz palców u rąk i nóg w Dallas

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Mam Serce
Zoja Marianowska, 9 lat
Otwock, mazowieckie
Zespół Aperta
Rozpoczęcie: 26 Czerwca 2019
Zakończenie: 26 Grudnia 2022

Poprzednie zbiórki:

Zoja Marianowska
176 600,75 zł ( 83,93% )
Wsparły 3074 osoby
03.06.2014 - 03.11.2014

176 600,75 zł ( 83,93% )

Najnowsza aktualizacja

Zoja jedzie na operację! Walka o jej zdrowie i życie wciąż trwa!

Kochani, 
wieloma trudnościami było to okupione, ale udało nam się – już 1 grudnia wylatujemy z Zoją na operację główki do USA! Dziękujemy Wam za każdą formę wsparcia i wpłaty, dzięki którym mogliśmy już przelać zebrane środki do kliniki i zarezerwować termin.

Nie możemy jednak się zatrzymać, to nie koniec... Genetyczna choroba Zoi jest bardzo poważna, a przed nią jeszcze wiele operacji, by miała szansę żyć, w miarę normalnie funkcjonować w przyszłości.

Już w przyszłym roku kolejna operacja w USA, której koszt w tym momencie szacowany jest na 450 tysięcy złotych...

Życie mojej córeczki, całej naszej rodziny, jest naznaczone chorobą i proszeniem o pomoc, choć nie jest to łatwe. Jednak bez Was, ludzi o wielkich sercach, nie udałoby się uratować Zojki. Jej los jest w Waszych rękach, dlatego proszą – bądźcie z nami! 

Za wszystko z całego serca dziękujemy. Zoja jest i walczy dzięki Wam! 

Z OSTATNIEJ CHWILI❗️Zoja potrzebuje pilnej operacji głowy!

Jestem załamana… Tego się nie spodziewaliśmy! Zoja jest regularnie badana ze względu na swoją wadę i konieczne operacje w przyszłości. Mimo że wszystkie wyniki wychodziły wzorowo, dr Fearon z kliniki w Dallas zlecił pogłębioną diagnostykę – z racji wieku Zojki dziwne było, że nie ma nadciśnienia w zniekształconej główce.

Wyniki tych badań nasz zszokowały… Okazało się, że nerwy wzrokowe są już poważnie uszkodzone! To zafałszowało wszystkie wcześniejsze badania, nawet rezonansem!

Moja córeczka pilnie potrzebuje operacji twarzoczaszki, by nie stracić wzroku! Ciśnienie w czaszce jest wzmożone, to jest zagrożenie życia!

Zoja Marianowska

Na kolejną operację potrzebujemy ok. 60 tysięcy dolarów! Gdy zaczynaliśmy tę zbiórkę, sądziliśmy, że mamy więcej czasu. Wtedy operacja kosztowała 40 tysięcy dolarów, a kurs był o wiele niższy…

Teraz gdy za dolara trzeba zapłacić 5 złotych, nasza sytuacja stała się dramatyczna! Dr Fearn z kliniki w Dallas powiedział – jeśli możecie, przyjeżdżajcie już teraz. Ale nie możemy – nie mamy takich środków!

Z całego serca błagam o pomoc dla mojej córeczki! Operacja główki powinna się odbyć jeszcze w tym roku! 

Anna, zrozpaczona mama Zoi

Walka Zoi trwa❗️Jej życie jest zagrożone, pomocy!

Mijają kolejne miesiące naszej walki o Zoję. Jej walki o życie... Gdzieś pomiędzy toczy się codzienność. Inna, wymagająca, ale przecież też chcemy, by była jak najpiękniejsza. Innego dzieciństwa Zoja mieć nie będzie… 

Dziś najważniejsze jest to, by córeczka jak najszybciej przeszła 2 operacje: twarzoczaszki LeFort lll i kolejno operację samej czaszki w Dallas

Operacja LeFort polega na pokrojeniu twarzoczaszki (buzi), założeniu specjalnego aparatu i wyciąganiu kości do przodu. Operacja ta pozwoli Zoi oddychać… Pozwoli jej żyć! Niestety buźka nie rośnie, nacisk na nerwy się zwiększa. Zwiększa się też niebezpieczeństwo!

Zoja Marianowska

Ta druga operacja dotyczyć będzie natomiast powiększenia czaszki. W Zespole Aperta, chorobie córeczki, kości czaszki nie rosną, ale mózg w środku tak. Żeby uniknąć niepełnosprawności i co najgorsze – śmierci – główkę trzeba powiększyć operacyjnie! Tylko to da szansę Zoi na normalny rozwój…

Nasza walka trwa. Jest długa i trudna. Niestety także kosztowna. Dlatego wciąż z całego serca prosimy o wsparcie… 

Dziś Zoja chodzi do 1 klasy do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego. Jest bardzo wrażliwą dziewczynką, świadomą swojej choroby, odmienności. To sprawia, że w kontaktach z innymi dziećmi jest nieśmiała. Mimo że intelektualnie rozwija się dobrze, choroba zniekształca jej mowę. Nie ma co ukrywać, wpływa także na wygląd. Dlatego właśnie zdecydowaliśmy się na szkołę, gdzie każde z dzieci ma jakiś deficyt, odbiega od stereotypowej normy. To był strzał w dziesiątkę – mamy świetną kadrę.

Zoja Marianowska

Zoja wie, że czekają ją poważne operacje. Boi się… Ma niestety stwierdzoną traumę pooperacyjną. Każda wizyta u lekarza, czy w szpitalu wymaga nakładu pracy, przygotowania córeczki i cierpliwości lekarza. 

Córeczka nie zgłasza, kiedy coś boli, jakby była przyzwyczajona, że ból to normalna sprawa… Dużo pyta: czemu to ona jest chora, czemu ma taką główkę, czemu jej paluszki są inne. To mi łamie serce…

Stoję przed ogromnym wyzwaniem – wychować córeczkę tak, by miała wysokie poczucie własnej wartości, by nikt nigdy jej nie skrzywdził, a jednocześnie walczyć o każdą złotówkę, która pozwoli jej żyć. Po prostu żyć…

Proszę, pomóżcie Zoi…

Opis zbiórki

Szepty, ciekawski wzrok, słowa, które zadają ból — nie to jest najgorsze w tej chorobie. Zoja, dla mnie najcudowniejsza na świecie, wzbudza sensację. Zdeformowana główka, twarz, dłonie i stópki to widoczne objawy zespołu Aperta. Jednak największe zagrożenie jest w środku… “To nie przeżyje” - mówili lekarze, gdy moja córeczka przyszła na świat. Dzisiaj, choć tak radosna i pełna energii, jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie... Mózg rośnie, czaszka nie! Zoja znaczy życie. Błagam, pomóżcie mi walczyć, by życie Zoi mogło trwać jak najdłużej...

Zoja Marianowska

Włączyłam jej bajkę, ale zobaczyłam, że nie ogląda. Oparła główkę o zdeformowane, biedne rączki. Podeszłam do niej, tonęła we łzach. “Mamusiu, ja stąd nie wyjdę. Oni znowu będą na mnie tak patrzeć. Boję się...”. Moje serce ścisnął żal… Byłyśmy w sanatorium, wcześniej poszłyśmy na spacer nad morze. Do Zojki podbiegł chłopczyk, krzyknął: “Zobacz mama, jakie dziwne ma nogi!”. Mama szarpnęła chłopca i odparła: “Nie patrz, nie patrz na to!”.

Gdy wracałyśmy, starsze osoby szturchały się łokciami i szeptały: “Popatrz, zobacz, jaka dziwna!”. Zupełnie jakby nas tam nie było, jakby Zoja nic nie rozumiała… Moja córeczka rozumie aż za dużo, więcej, niż bym chciała. To ją boli, jest niezwykle wrażliwa. Zamyka się w sobie, każde takie słowo rani ją żywym ogniem. Ma przecież dopiero 5 lat… Dorośli bywają najbardziej bezmyślni, okrutni. To oni robią Zoi największą krzywdę...

Zoja Marianowska

Gdy byłam w ciąży, nigdy nie sądziłam, że moje dziecko urodzi się chore. Nawet przez myśl mi to nie przeszło! Przecież wszystko było w porządku… Gdy Zoja przyszła na świat, powiedzieli mi, że urodziła się zdeformowana, że nie przeżyje. Przeżyłam tak silny szok, że wystąpiło wyparcie. Mówiłam, że to niemożliwe, że mają mi oddać moją zdrową córeczkę, że ją podmienili. Nie miałam szans się przygotować, zupełnie nie wiedziałam, co robię i myślę. Do dziś mi za to wstyd… Najgorsza była pierwsza doba. Gdy doszłam do siebie, poszłam w końcu zobaczyć Zoję. Wzięłam ją na ręce, położyłyśmy się przytulone. I tak już zostało — wybuchła miłość, której nie da się opisać!

Wszystkiego musiałam się nauczyć, poznać ten trudny świat chorób, szpitali, operacji. Obiecałam córeczce, że mama zrobi wszystko, by była zdrowa i szczęśliwa. Od tego czasu walczę, to moja misja i cel życia… Dzisiaj jesteśmy z Zojką same, przeprowadziłyśmy się do Otwocka. Tu córeczka jest akceptowana, ludzie się do niej przyzwyczaili, nie wzbudza sensacji. Najgorzej jest, gdy wyjeżdżamy...

Zoja Marianowska

Zespół Aperta, choroba Zoi, jest nieuleczalna. Charakteryzujący się zarośnięciem szwów czaszkowych, asymetrią twarzy, rozszczepem podniebienia oraz zrośnięciem palców u dłoni i stóp. Najbardziej niebezpieczne jest jednak to, że czaszka nie rośnie, tak jak u zdrowych dzieci. Mózg natomiast się rozwija. Bez operacji zacznie uciskać, powoli umierać. A wraz z nim moja Zoja… Wiedziałam, że nie mogę na to pozwolić! Niestety, widziałam też efekty operacji dzieci z Apertem w Polsce… Jest jednak lekarz w USA, dr Fearon z kliniki w Dallas. Uratował już tak wiele dzieci! Wiedziałam, że to nasza jedyna szansa...

Dzięki pomocy dobrych ludzi Zoja przeszła w Dallas już 4 operacje — powiększenia czaszki, dwie operacje rozdzielające wszystkie paluszki i pierwszą operację stóp. To niestety dopiero początek. Leczenie w USA jest zupełnie inne niż w Polsce. Co najmniej 10 operacji mniej. 10 narkoz mniej, 10 pożegnań mniej, 10 otarć o śmierć mniej... Jak to możliwe? W Dallas przy jednej narkozie operują najwięcej; tak dużo, ile się da. Badania przeprowadzone przez dra Fearon'a potwierdziły, że im mniej operacji i narkoz, tym dziecko rozwija się lepiej. Dlatego właśnie musimy wrócić do Dallas, by nie stracić tego wszystkiego, co dziś mamy…

Zoja Marianowska


Właściwie od jej urodzenia proszę o pomoc. Tylko ludzie do tego zmuszeni przez los wiedzą, jakie to trudne… Chciałabym być najlepszą mamą, sama uratować moją córeczkę, ale wiem, że nie dam rady. Dla dobra Zojki będę nawet błagać na kolanach, by móc ją ocalić! Przed Zoją jeszcze kilka operacji: twarzoczaszki, szczęki i żuchwy — te ochronią przed bezdechem, utratą wzroku i słuchu. Powiększenie czaszki da możliwość, by mózg mógł się rozwijać, a ciśnienie nie zabiło Zojki. Dodatkowo dr Fearon usprawni rączki i nóżki, by córeczka mogła samodzielnie się poruszać i posługiwać dłońmi. Zamknie też rozszczep podniebienia.

Żeby Zoja mogła przejść te wszystkie ciężkie i skomplikowane operacje, by ocalić jej życie, zdrowie i sprawność, konieczne są gigantyczne pieniądze, brakuje nam jeszcze ok. 900 tysięcy złotych. Boże, prawie milion, skąd wziąć takie pieniądze… Już tak wiele osób nam pomogło, dzięki nim Zoja jest w dosyć dobrym stanie! Jednak walka trwa nadal, a ja już nie wiem, co robić, gdzie szukać pomocy… Jestem więc tutaj i błagam was z całego matczynego serca o wsparcie. Dla mojej córeczki...

Zoja Marianowska

Ze wszystkich sił staram się być najlepszą mamą, uczyć Zoję, że piękno to wnętrze, żeby siebie akceptowała, była silna. Żeby nikt jej nie skrzywdził. Prawda jest jednak taka, że to Zoja uczy mnie znacznie więcej! Niedawno uświadomiłam sobie, że jak mam córkę uczuć samoakceptacji, skoro nigdy nie widziała mnie na plaży w kostiumie?! Mam nieco za dużo kilogramów, łuszczycę, która czasami źle wygląda. Wstydziłam się. W tym roku jednak po raz pierwszy ramię w ramię poszłyśmy na plażę, obie w kostiumach. Obie pewnie obawiając się nieprzychylnych spojrzeń, ale odważnie wychodząc im naprzeciw. Ze złośliwością ludzi poradzimy sobie we dwie. Jednak sama jej nie uratuję...

Boję się myśleć o tym, że któregoś dnia Zoja obudzi się, nie widząc, nie słysząc. A kiedyś nie obudzi się wcale… Bardzo proszę, nie pozwól na to, daj nam nadzieję i siłę do dalszej walki. Zoja to życie, Zoja musi żyć…

Ania, mama niesamowitej córeczki



*******

Czytaj także:

radioszczecin.pl - 900 tysięcy złotych na ratunek dla 6-letniej Zoi

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0004200
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki