Zoja znaczy życie. Moja córeczka musi żyć... Błagam o pomoc!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 363 osoby
17 095 zł (1,86%)
Brakuje jeszcze 897 479 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacja twarzoczaszki, podniebienia oraz palców u rąk i nóg w Dallas

Zoja Marianowska, 5 lat

Otwock, mazowieckie

Zespół Aperta

Rozpoczęcie: 26 Czerwca 2019
Zakończenie: 26 Września 2019

Zobacz poprzednie zbiórki

Szepty, ciekawski wzrok, słowa, które zadają ból — nie to jest najgorsze w tej chorobie. Zoja, dla mnie najcudowniejsza na świecie, wzbudza sensację. Zdeformowana główka, twarz, dłonie i stópki to widoczne objawy zespołu Aperta. Jednak największe zagrożenie jest w środku… “To nie przeżyje” - mówili lekarze, gdy moja córeczka przyszła na świat. Dzisiaj, choć tak radosna i pełna energii, jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie... Mózg rośnie, czaszka nie! Zoja znaczy życie. Błagam, pomóżcie mi walczyć, by życie Zoi mogło trwać jak najdłużej...

Zoja Marianowska

Włączyłam jej bajkę, ale zobaczyłam, że nie ogląda. Oparła główkę o zdeformowane, biedne rączki. Podeszłam do niej, tonęła we łzach. “Mamusiu, ja stąd nie wyjdę. Oni znowu będą na mnie tak patrzeć. Boję się...”. Moje serce ścisnął żal… Byłyśmy w sanatorium, wcześniej poszłyśmy na spacer nad morze. Do Zojki podbiegł chłopczyk, krzyknął: “Zobacz mama, jakie dziwne ma nogi!”. Mama szarpnęła chłopca i odparła: “Nie patrz, nie patrz na to!”.

Gdy wracałyśmy, starsze osoby szturchały się łokciami i szeptały: “Popatrz, zobacz, jaka dziwna!”. Zupełnie jakby nas tam nie było, jakby Zoja nic nie rozumiała… Moja córeczka rozumie aż za dużo, więcej, niż bym chciała. To ją boli, jest niezwykle wrażliwa. Zamyka się w sobie, każde takie słowo rani ją żywym ogniem. Ma przecież dopiero 5 lat… Dorośli bywają najbardziej bezmyślni, okrutni. To oni robią Zoi największą krzywdę...

Zoja Marianowska

Gdy byłam w ciąży, nigdy nie sądziłam, że moje dziecko urodzi się chore. Nawet przez myśl mi to nie przeszło! Przecież wszystko było w porządku… Gdy Zoja przyszła na świat, powiedzieli mi, że urodziła się zdeformowana, że nie przeżyje. Przeżyłam tak silny szok, że wystąpiło wyparcie. Mówiłam, że to niemożliwe, że mają mi oddać moją zdrową córeczkę, że ją podmienili. Nie miałam szans się przygotować, zupełnie nie wiedziałam, co robię i myślę. Do dziś mi za to wstyd… Najgorsza była pierwsza doba. Gdy doszłam do siebie, poszłam w końcu zobaczyć Zoję. Wzięłam ją na ręce, położyłyśmy się przytulone. I tak już zostało — wybuchła miłość, której nie da się opisać!

Wszystkiego musiałam się nauczyć, poznać ten trudny świat chorób, szpitali, operacji. Obiecałam córeczce, że mama zrobi wszystko, by była zdrowa i szczęśliwa. Od tego czasu walczę, to moja misja i cel życia… Dzisiaj jesteśmy z Zojką same, przeprowadziłyśmy się do Otwocka. Tu córeczka jest akceptowana, ludzie się do niej przyzwyczaili, nie wzbudza sensacji. Najgorzej jest, gdy wyjeżdżamy...

Zoja Marianowska

Zespół Aperta, choroba Zoi, jest nieuleczalna. Charakteryzujący się zarośnięciem szwów czaszkowych, asymetrią twarzy, rozszczepem podniebienia oraz zrośnięciem palców u dłoni i stóp. Najbardziej niebezpieczne jest jednak to, że czaszka nie rośnie, tak jak u zdrowych dzieci. Mózg natomiast się rozwija. Bez operacji zacznie uciskać, powoli umierać. A wraz z nim moja Zoja… Wiedziałam, że nie mogę na to pozwolić! Niestety, widziałam też efekty operacji dzieci z Apertem w Polsce… Jest jednak lekarz w USA, dr Fearon z kliniki w Dallas. Uratował już tak wiele dzieci! Wiedziałam, że to nasza jedyna szansa...

Dzięki pomocy dobrych ludzi Zoja przeszła w Dallas już 4 operacje — powiększenia czaszki, dwie operacje rozdzielające wszystkie paluszki i pierwszą operację stóp. To niestety dopiero początek. Leczenie w USA jest zupełnie inne niż w Polsce. Co najmniej 10 operacji mniej. 10 narkoz mniej, 10 pożegnań mniej, 10 otarć o śmierć mniej... Jak to możliwe? W Dallas przy jednej narkozie operują najwięcej; tak dużo, ile się da. Badania przeprowadzone przez dra Fearon'a potwierdziły, że im mniej operacji i narkoz, tym dziecko rozwija się lepiej. Dlatego właśnie musimy wrócić do Dallas, by nie stracić tego wszystkiego, co dziś mamy…

Zoja Marianowska


Właściwie od jej urodzenia proszę o pomoc. Tylko ludzie do tego zmuszeni przez los wiedzą, jakie to trudne… Chciałabym być najlepszą mamą, sama uratować moją córeczkę, ale wiem, że nie dam rady. Dla dobra Zojki będę nawet błagać na kolanach, by móc ją ocalić! Przed Zoją jeszcze kilka operacji: twarzoczaszki, szczęki i żuchwy — te ochronią przed bezdechem, utratą wzroku i słuchu. Powiększenie czaszki da możliwość, by mózg mógł się rozwijać, a ciśnienie nie zabiło Zojki. Dodatkowo dr Fearon usprawni rączki i nóżki, by córeczka mogła samodzielnie się poruszać i posługiwać dłońmi. Zamknie też rozszczep podniebienia.

Żeby Zoja mogła przejść te wszystkie ciężkie i skomplikowane operacje, by ocalić jej życie, zdrowie i sprawność, konieczne są gigantyczne pieniądze, brakuje nam jeszcze ok. 900 tysięcy złotych. Boże, prawie milion, skąd wziąć takie pieniądze… Już tak wiele osób nam pomogło, dzięki nim Zoja jest w dosyć dobrym stanie! Jednak walka trwa nadal, a ja już nie wiem, co robić, gdzie szukać pomocy… Jestem więc tutaj i błagam was z całego matczynego serca o wsparcie. Dla mojej córeczki...

Zoja Marianowska

Ze wszystkich sił staram się być najlepszą mamą, uczyć Zoję, że piękno to wnętrze, żeby siebie akceptowała, była silna. Żeby nikt jej nie skrzywdził. Prawda jest jednak taka, że to Zoja uczy mnie znacznie więcej! Niedawno uświadomiłam sobie, że jak mam córkę uczuć samoakceptacji, skoro nigdy nie widziała mnie na plaży w kostiumie?! Mam nieco za dużo kilogramów, łuszczycę, która czasami źle wygląda. Wstydziłam się. W tym roku jednak po raz pierwszy ramię w ramię poszłyśmy na plażę, obie w kostiumach. Obie pewnie obawiając się nieprzychylnych spojrzeń, ale odważnie wychodząc im naprzeciw. Ze złośliwością ludzi poradzimy sobie we dwie. Jednak sama jej nie uratuję...

Boję się myśleć o tym, że któregoś dnia Zoja obudzi się, nie widząc, nie słysząc. A kiedyś nie obudzi się wcale… Bardzo proszę, nie pozwól na to, daj nam nadzieję i siłę do dalszej walki. Zoja to życie, Zoja musi żyć…

Ania, mama niesamowitej córeczki

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 363 osoby
17 095 zł (1,86%)
Brakuje jeszcze 897 479 zł
Wesprzyj Wesprzyj