Dość już wycierpiał w walce o sprawność! Ta operacja to jedyna szansa dla Teosia

Najpierw był dramat, szok i ogromny ból w sercu, nerwowe przeszukiwanie internetu i złudzenia, że może to nie będzie ta straszna diagnoza, że może to wszystko pomyłka… Ta część historii była jak najgorszy koszmar, przed którym rodziców powinno się chronić. Ja nie miałam tyle szczęścia – lekarz w 32 tygodniu obejrzał Teodorka na badaniu USG, po czym bez skrępowania wylał mi na głowę kubeł zimnej wody – "dysplazja stawów biodrowych, nie tylko nogi, ale i ręce są wadliwie zbudowane…”.

Okazało się, że Teosia nóżki i rączki mają ogromne wady, tzn. są skrócone i zwichnięte we wszystkich stawach. Ponadto ma też wiotkość mięśni. Po urodzeniu podejrzewano artrogrypozę, potem zespół Larsena a obecnie dysplazję kostną, która wiąże się z karłowatością. Teoś jest „mały” mam 70 cm wzrostu (powinienem mieć 20 cm więcej), nie raczkuje, nie chodzi jedynie siedzi i obraca się na leżąco. Na szczęście jego ręce pomimo uszkodzeń są sprawne i uwielbia się bawić.

Do ostatniej chwili łudziłam się, że stanie się cud, że to wszystko okaże się nieprawdą. Nigdy wcześniej nie chciałam znać płci dziecka, nigdy nie przygotowywałam się na chłopca lub dziewczynkę, bo miłość matki jest bezwarunkowa i nie miało to dla mnie żadnego znaczenia. W domu czekały tak, jak na każde moje dziecko, neutralne śpioszki, gotowe zarówno dla dziewczynki, jak i dla chłopczyka. Podświadomie czułam, że żadna choroba nie zdoła mi zabrać radości, jaką poczuję, gdy pierwszy raz go zobaczę. W 35 tygodniu ciąży leżałam na sali operacyjnej, czekając na cesarskie cięcie i poród przed czasem. Byłam sama ze swoimi myślami, 3 godziny zastanawiając się, jak to będzie dalej, co pokażą najbliższe godziny…

Cały poród oglądałam w odbiciu w lampie na sali operacyjnej, nikt o tym nie wiedział, że ja widzę wszystko. W tamtej chwili zależało mi tylko na jednym, żeby jak najszybciej go zobaczyć. W lampie widziałam tylko, jak wyjmują go z mojego brzucha, takiego malutkiego i bez słowa wynoszą z sali operacyjnej. Dlaczego nikt nie chciał mi go pokazać? Czy jest aż tak źle? Potrzebowałam wtedy choćby słowa uspokojenia, którego nie usłyszałam. Żałuję tego do dzisiaj, bo czułam, jakby ktoś stanął między mną a moim dzieckiem w najważniejszych chwilach w życiu...

Teosia przyszedł obejrzeć ortopeda, który odchodząc, wszedł do mojej sali i rzucił “będzie biegał”. To były słowa, których tak bardzo potrzebowałam… Jedyne takie słowa...
Później poszłam zobaczyć moje dziecko. Nóżki miał małe, o wiele za krótkie, wygięte w stawach kolanowych do przodu o 90 stopni. Rączki malutkie dziwnie powyginane i poskręcane, cały był krótki, to pierwsze, co pomyślałam, ale później przyjrzałam się buzi, ślicznej buzi, która wyglądała absolutnie normalnie.

Teoś przeszedł dwie operacje na obie nóżki, niestety nie dały one zamierzonego efektu, powiedziano, że nie mam szans na chodzenie. Moje biodra również potrzebują operacji. Niestety moi dotychczasowi lekarze stwierdzili, że nie będą dalej mnie operować, bo „to nie ma sensu”. Postanowiliśmy, że nie poddamy się i będziemy szukać pomocy. W kwietniu 2017 r. w odbyłem konsultację u dr Davida Feldmana z Paley Institute na Florydzie, który przebywał w Polsce. Powiedział, że Teoś będzie chodzić, ale potrzebna jest operacja w Stanach Zjednoczonych. Nadzieja na lepszą sprawność miała jednak wysoką cenę – 150 tys. dolarów. Rozpoczęliśmy kampanię zbierania funduszy na ten cel i w końcu udało się!

W dniu 7 maja 2018 roku przylecieliśmy na Florydę do St Marys Medical Center Paley Istitute w West Palm Beach na Florydzie, gdzie Teoś przeszedł dwie skomplikowane operacje kolan i stóp. Przez 10 tygodni nosił gipsy. Do końca nie było wiadomo czy operacja się powiodła, po 12 tygodniach nastała chwila prawdy. Doktor Feldman oznajmił, że wszystko jest prefekt, udało się i Teoś może rozpocząć rehabilitację, a za moment naukę chodzenia. We wrześniu mija 5 miesięcy pobytu w USA. Leczenie przebiega prawidłowo i odnoszę swoje pierwsze sukcesy w rehabilitacji. Stało się niemożliwe – Teoś stawia pierwsze kroki z balkonikiem!!!

Teraz trzeba postawić kropkę nad i, by nie zmarnować cierpienia i łez bólu Teosia. W tym roku trzeba koniecznie zoperować biodra, dlatego prosimy Was o pomoc, bez której nie damy rady. Choroby Teosia nie da się wyleczyć, ale można sprawić, że będzie chodził i żył samodzielnie!

Jesteśmy już tak blisko celu, tak bardzo cieszymy się, że jesteście z nami w tych wszystkich złych momentach. Cieszymy się, gdy możemy przekazać Wam dobre informacje. Tym razem też się musi udać.
Dziękujemy