Walczymy z SMA - ciężką chorobą genetyczną... Pomocy❗️

Nasz synek przyszedł na świat pod koniec grudnia 2020 roku. Wiedzieliśmy, że wraz z jego pojawieniem się zacznie się nasze nowe życie. Nie mogliśmy jednak przypuszczać, że to życie będzie pełne strachu, bólu i niepewności. Dwa miesiące po narodzinach synka zaniepokojeni zaczęliśmy szukać odpowiedzi na pytania, dlaczego jest tak mało aktywny.

Krążyliśmy od lekarza do lekarza, odbijaliśmy się od drzwi do drzwi, w bezsenne noce nerwowo przeszukiwaliśmy internet, ale i tak przez myśl nie przeszło nam, że to dopiero początek dramatu. 

W końcu, po kolejnych dwóch miesiącach usłyszeliśmy trzy litery, które bez żadnej zapowiedzi wdarły się w nasze życie i postanowiły je zniszczyć - SMA...

Podstępna choroba genetyczna, powodująca zanik mięśni, która może też doprowadzić do najgorszego - śmierci...

Lekarze powiedzieli nam, że Dimka potrzebuje ogromnie drogiej terapii genowej oraz ciągłej, intensywnej rehabilitacji. Nie czekając, rzuciliśmy się na ratunek naszemu synowi.

Byliśmy ogromnie wzruszeni, że do naszej walki dołączyło wiele osób o pięknych, wielkich sercach.

Jesteśmy bardzo wdzięczni, i nigdy nie zapomnimy tego, co zrobiliście dla nas! 💚

W grudniu 2023 synkowi podano terapię genową. Od tego czasu wiele się zmieniło.

Kiedyś Dimka był w stanie siedzieć bez pomocy zaledwie kilka sekund, a teraz nie ma z tym problemu! Wzmocniły się też rączki. Pamiętamy czasy, kiedy jedyne, co był w stanie utrzymać w palcach, to kartka papieru. Pozostałe przedmioty były dla niego za ciężkie. Obecnie nawet samodzielnie je, pewnie korzysta z łyżki i widelca! Nad każdym z tym nawyków musiał ciężko pracować na rehabilitacji. Jesteśmy z niego bardzo dumni!

Mimo to przed nami jeszcze długa droga. Synek nie chodzi, na problem z mówieniem. Czasami potrzebuje wsparcia przy oddychaniu. Wszystkie jego mięśnie wciąż muszą być wzmacniane. 

Bez intensywnej rehabilitacji nie mamy szans na wygraną. Tak bardzo nam zależy nie stracić tej kondycji fizycznej, która została wypracowana wielkim trudem. Wierzymy, że nasz synek będzie żył długo i szczęśliwie! Choroba odebrała nam tak wiele, ale nic nie jest w stanie zabrać nam nadziei! Za każdą wpłatę bardzo dziękujemy!

Anna i Viktor, rodzice Dimki