Dominik i choroba, która nie odpuszcza... Czy to małe życie może liczyć na Twoją pomoc?

Taki cichutki… Gdy się urodził, nie słyszałam upragnionego płaczu. Zabrali go, a ciche kwilenie za ścianą pozwoliło mi mieć nadzieję, że mój synek przeżyje. Dominik nie mógł złapać powietrza, dusił się – zaczęła spadać mu saturacja. Zabrano go na OIOM. Nie mogłam uwierzyć, że moje dziecko umiera... Dziś Dominiś ma prawie 3 latka, a my robimy wszystko, by ten cud, jakim jest jego życie, mógł trwać… Prosimy o pomoc.

Ciągle w drodze, pełnej przeszkód i wybojów, które omijamy każdego dnia - tak wygląda nasze życie. Od specjalisty do specjalisty, ciągle do CZD do Warszawy na gastroentrologię, do Kajetan, gdzie ciągle czekamy na implant słuchowy. Od poradni żywienia, okulisty, kardiologa, po neurologa, endokrynologa… Poza tym systematyczna rehabilitacja, zajęcia z logopedą i pedagogiem. Czy mamy na to wszystko siły? Musimy mieć - dla naszego synka. Życie, które dostał Dominik jest bardzo ciężkie, ale drugiego miał nie będzie… Jest naszym cudem, dlatego musimy zrobić wszystko, by żyło mu się choć trochę łatwiej…

Po narodzinach nie mogłam tulić mojego maluszka w ramionach… Od razu trafił na intensywną terapię, gdzie spędził dwa tygodnie. Później lekarze próbowali zdiagnozować, co dolega mojemu dziecku. Nie potrafili tego jednoznacznie stwierdzić, wyróżnili jedynie szereg wad wrodzonych, takich jak: hipoplazja robaka móżdżku, dysgenezja ciała modzelowatego, niedosłuch obustronny, coloboma, odwrócony łuk aorty, zaburzenie połykania oraz porażenie nerwu twarzowego. Tak wiele nieszczęść dla takiej małej istoty… Dziś wiemy, że Dominik cierpi na rzadką chorobę genetyczną - zespół Charge.

Gdy zapadła diagnoza, poczuliśmy, jakby ktoś nam wylał kubeł zimnej wody na głowę. Jak to możliwe, że badania wychodziły bez zarzutu, że wszyscy lekarze tak bardzo się pomylili? To nie był jednak czas na snucie domysłów, musieliśmy ścigać się z czasem, by walczyć o zdrowie synka. Nadal musimy…

Pierwsze półtora miesiąca Dominik spędził w różnych szpitalach, odżywiany przez sondę. Do dzisiaj Dominiś odżywiany jest przez PEG-a, nigdy nie poznał smaków… Wkrótce Dominik skończy 3 latka - do tego czasu kształtuje się układ nerwowy. Dlatego też staramy się, jak możemy, by do tego czasu osiągnąć jak najwięcej. Niestety, synek nadal nie chodzi samodzielnie, nie mówi, jest może jeść. Wierzymy, że to się jeszcze zmieni, że ciężką pracą uda nam się pokonywać kolejne bariery.

Nie wiemy, co jeszcze przed nami, ale wytrwale walczymy ze wszystkimi przeciwnościami losu. Pragniemy, by Dominik miał po prostu szczęśliwe dzieciństwo, choć przecież tak różne od dzieciństwa rówieśników… Staramy się, by chociaż trzy razy w roku synek jeździł na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne. Niestety, wydatków jest tak dużo, że na to już nas po prostu nie stać. Dlatego jesteśmy tu dzisiaj i bardzo prosimy Cię o wsparcie - my dla Dominika zrobimy wszystko, ale może też znajdą się inne osoby o wielkich sercach, których wzruszy los naszego chłopca… Bardzo o to prosimy.

Rodzice