Dominiś traci wzrok❗️Leczenie w USA jedyną nadzieją!

Nasz maleńki synek traci wzrok! Dominiś urodził się 17 lutego i sądziliśmy, że jest okazem zdrowia. Po miesiącu miał kontrolne badania i okazało się, że nie widzi! Przyczyną jest prawdopodobnie rzadka wada genetyczna, której nie leczy się w Polsce! Jednak w USA jest profesor z sukcesem leczący dzieci z taką samą chorobą. Musimy zacząć terapię jak najszybciej, nim jest jeszcze jakaś nadzieja dla naszego synka! Bardzo prosimy o pomoc… Na ten moment szacowany koszt leczenia to 300 tysięcy złotych! 

Nic nie zapowiadało tak strasznej diagnozy… Synek przyszedł na świat o czasie, ciąża była bezproblemowa. Po pierwszym miesiącu życia – w połowie marca tego roku – pojechaliśmy profilaktycznie z synkiem do okulisty na badania kontrolne. Nie spodziewaliśmy się jednak usłyszeć tak strasznych słów…

Lekarz był zaniepokojony tym, co zobaczył i już kolejnego dnia Dominik miał USG i badanie dna oka. Całkowicie rozwarstwiona siatkówka w prawym oku, w lewym częściowo. Szok… W Katowicach, gdzie byliśmy, nie zajmują się wadami wzroku u tak małych dzieci. Odesłali nas do Poznania. Tam jednak również rozłożyli ręce – powiedzieli, że chcą uniknąć operacji, więc może laser. A specjaliści od lasera są w Warszawie. Na drugi dzień byliśmy już w stolicy. 

W Centrum Zdrowia Dziecka usłyszeliśmy, że to prawdopodobnie choroba o podłożu genetycznym. Na wypisie – brak możliwości leczenia… Cios w samo serce. Ale my się nie poddajemy!

Jesteśmy w trakcie badań diagnostycznych i genetycznych. Synek jest diagnozowany pod kątem chorób Norriego/FEVR/Retinoblastoma. Bardzo rzadką, bez możliwości leczenia w Polsce. Dzięki mediom społecznościowym znaleźliśmy mamy dzieci, cierpiących na to samo, co Dominik. To od nich dowiedzieliśmy się o klinice Will Eye Hospital w Filadelfii i doktorze Yoshihiro Yonekawa. To najlepszy specjalista na świecie, który ma sukcesy w leczeniu dzieci z podobnymi wadami! Tam, daleko za oceanem, czeka jedyna nadzieja Dominisia, by mógł widzieć…

Wysłaliśmy dokumenty do USA, czekamy na odpowiedź. Wszystko dzieje się właśnie teraz, ale nie ma czasu do stracenia… Okazało się, że gałka oczna synka zanika – ma ekstremalnie niskie ciśnienie oczkach! Dlatego uruchomiliśmy równolegle prywatną diagnostykę i zabiegi ratowania oczek w Niemczech – nie mamy wyboru ze względu na upływający czas, gdzie każdy dzień się liczy, bo każdy jest na wagę zdrowia! Musimy zyskać jak najwięcej czasu!

Docelowe, pełne leczenie w USA będzie trwało ok. 2 lat. Polega na operacji (bądź operacjach) przymocowania siatkówki, dalszych kontroli, rehabilitacji, laseroterapii, krioterapii. Naszym celem jest uratowanie siatkówki w jednym oczku i zachowanie drugiego w jak najlepszym stanie, by medycyna w przyszłości pozwoliła Dominikowi odzyskać wzrok. 

Tak skomplikowane leczenie musi być przeprowadzone przez lekarza z ogromnym doświadczeniem, który dysponuje odpowiednim, nowoczesnym sprzętem. Dlatego właśnie Stany Zjednoczone. I dlatego nasza prośba o pomoc…

Nasz kochany, mały synek może na zawsze żyć w ciemności – z tym nie możemy się pogodzić. Szczególnie że gdzieś na świecie jest dla niego szansa! Musimy ją wykorzystać, musimy uratować wzrok i oczka Dominisia! Bardzo prosimy o każdą formę pomocy: najdrobniejsze nawet wpłaty, SMS-y, udostępnienia zbiórki…

Rodzice Dominika